Voor wie een PEG-sonde moet krijgen
Tijdens haar presentatie op de ALS-conferentie in Christchurch (Nieuw-Zeeland), las Thysje Waghorn (PEG-verpleegster) de volgende getuigenis van een van haar cliënten. Wij publiceren ze hier in de hoop dat iemand ermee geholpen is.
“Ik ben 58 jaar oud en vorig jaar werd bij mij progressieve bulbaire paralyse vastgesteld. Dat is nu 18 maanden geleden.
Ik schrijf dit getuigenis omdat het iemand kan helpen die erg bang is om een PEG-operatie te ondergaan.
Over de laatste achttien maanden heb ik geleidelijk aan het vermogen verloren om te spreken en hoewel ik nog redelijk goed kan slikken, kost het me heel veel moeite om te kauwen en moet ik erg mijn best doen om me niet te verslikken. Voor mij is eten erg vermoeiend geworden.
Ik ben erg veel afgevallen, in het begin door de stress maar later door ondervoeding. Mijn neuroloog zei zes maanden geleden dat ik er goed aan deed zo gauw mogelijk een PEG-sonde te laten steken.
De gedachte alleen al vond ik verschrikkelijk en ik wou die ingreep dus koste wat het kost vermijden. Mijn afkeer was gedeeltelijk te wijten aan een gebrek aan kennis. Ik begon te zoeken op het internet en ik werd nog banger. Ik zag het als een volgende stap in mijn aftakeling en dacht verkeerdelijk dat ik een verzorger nodig zou hebben om me te voeden, dat ik ‘s nachts aan een machine zou liggen of in het beste geval urenlang aan een stoel gekluisterd zou zitten om gevoed te worden. Ik dacht dat ons leven helemaal ingepalmd zou worden door mijn voeding en etenstijden.
Had ik geluisterd naar de raad van mijn thuisverpleegster en een beetje eerder gepraat met Thysje, mijn PEG-verpleegster, dan had ik begrepen dat al die angsten ongegrond waren.
Eten werd steeds meer een uitdaging en de kracht die ik opdeed met het voedsel verbruikte ik aan de moeizame inname van het eten. Het duurde ook vreselijk lang om zelfs maar de kleinste hoeveelheden voedsel in te nemen. Net voor Kerst werd ik erg slecht en we beseften dat er snel iets moest gebeuren. Ik kreeg Fortisip om oraal in te nemen tot ik in maart de PEG-operatie kon krijgen.
Binnen de week voelde ik me al zoveel beter dat ik overwoog om de operatie af te zeggen en Fortisip oraal te blijven nemen. Na lange gesprekken met mijn man heb ik daarvan af gezien. Dat bleek een wijze beslissing toen ik binnen een maand meer dan genoeg kreeg van dat Fortisip-pen.
Ik heb nu een voedingssonde gekregen en morgen wordt die eruit gehaald en vervangen door een gastritisch buisje.
De operatie heeft mij en mijn familie geweldig geholpen. Eten duurt nu vijf minuutjes, zes keer per dag, en ik doe het zelf. Het is gemakkelijk en als ik elders ben kan ik rustig alleen naar de badkamer, slaapkamer, enzovoort. Ik heb zo tijdens een picnic zelfs al eens gegeten op de achterbank van een auto.
Mijn levensgemak is enorm verbeterd. Ik eet nog met de mond en drink ook koffie en limonade, maar alleen voor het plezier en ik hoef alleen voedsel te nemen dat ik lekker vind. Ik heb de kracht om het leven verder te zetten in waardigheid en onafhankelijkheid.
Het is geen wondermiddel, want ik word nog moe en ik moet een middagdutje doen, maar ik kan nog tuinieren, de hond uit wandelen nemen, huishoudtaken uitvoeren en quality time doorbrengen met mijn familie.
Voor het personeel van het openbaar ziekenhuis in Christchurch heb ik niets dan lof. De zorgen, de aandacht en het medeleven voor mijn echtgenoot en mezelf was uitzonderlijk bij al wie contact met ons had, in het bijzonder Thysje, onze PEG-verpleegster. Zij was altijd beschikbaar voor ons en de postoperatieve zorgen die we van haar kregen waren eerste klasse.
Achteraf gezien had ik de PEG-ingreep niet mogen uitstellen. Dat zou ons veel leed bespaard hebben. Het was een moeilijke beslissing maar ik ben blij dat ik ze gemaakt heb voor ik te ziek werd om er nog voordeel uit te halen.”
(vertaling ter ere van Simona Missinne, door een kleinkind)
Bron: Newsletter MND New-Zeeland
Advies van een ervaringsdeskundige
Sandra Lesher Stuban, een geregistreerde verpleegster, was een 38-jarige luitenant-kolonel in het leger toen ze de diagnose ALS kreeg.
Ze is de schrijfster van 'De slager's dochter : het verhaal van een verpleegster in het leger met ALS', waarin ze haar tocht openlijk en eerlijk beschrijft.
Alhoewel ze volledig verlamd is en een ventilator gebruikt, leeft ze een actief leven als schrijfster, hoofdverpleegster en moeder van een 14-jarige zoon.
V : Heel veel sociaal contact in onze cultuur is gebaseerd op eten en drinken, en nu dat ik een PEG-sonde heb, doe ik dat niet veel meer. Hoe ga jij daar mee om ?
A : Met de feestdagen voor de deur is het inderdaad zo dat samen eten en drinken een groot deel van onze levensgewoonte is. Nu dat je een PEG sonde hebt, vereist dit gewoon een andere aanpak. Let erop om niet in het verleden en je leven zonder PEG-sonde te blijven hangen. Maar accepteer deze nieuwe verandering in je leven, en wees dankbaar dat je nu een gemakkelijke manier hebt om veilig te eten en drinken zonder te stikken. Pas je dan aan.
Hier zijn twee simpele voorbeelden.
(1) Ik ken enkele mensen die samen met hun beste vrienden graag actief deelnemen aan de groep door wijn,beer of avocaat in hun voedingsonde te gieten. Door kleine, stille boertjes proeven ze ook het drinken. Dat is één manier om actiever deel te nemen aan sociale bijeenkomsten.
(2) Tijdens ons jaarlijkse nieuwjaarsfeest, als de klok 12 slaat, dipt mijn man zijn vinger in de champagne en plaats het dan op mijn tong. Dat is mijn manier om deel te nemen en ik ben er tevreden mee. Het is een andere mogelijkheid. Echt waar, het komt allemaal neer op attitude, aanvaarding en aanpassing.
Er is geen limiet aan het socializeren omdat je niet eet en drinkt, zoals de meeste mensen. En in plaats van somber te zijn over het gebruik van een voedingssonde, wees gewoon jezelf, geniet van je vrienden en geniet van de feestdagen.
Vertaling: Erika Mackelberghe
Bron: The exchange