Vraag het de Dokter: Vraag en Antwoord met Edward Kasarskis, MD, PhD
Edward Kasarskis, M.D., Ph.D. is Directeur van het multidisciplinaire ALS Centrum aan het Neurowetenschappelijk Centrum van de Universiteit van Kentucky in Lexington, Kentucky, professor in het Departement Neurologie aan de Universiteit van Kentucky, en Hoofd Neurologie aan het Medisch Centrum voor Veteranen in Lexington.
Vraag: Ik heb bulbaire ALS en word geplaagd door grote hoeveelheden dik speeksel in mijn mond. Ik gebruik Robinul, maar dat helpt niet veel, en de TransDerm Scop pleister hielp evenmin. Mondspoelingen zijn moeilijk toe te passen bij mij omdat ik ze niet kan rondspoelen in de mond of de vloeistof uitspuwen doordat mijn lipspieren zwak zijn. Wat kan ik nog meer proberen?
Dr. Kasarskis: Overtollig speeksel behandelen kan heel frustrerend zijn en komt vaak voor. Het kan inderdaad een probleem zijn. Mensen met ALS produceren dezelfde hoeveelheid speeksel als mensen zonder de ziekte. Maar mensen die moeilijkheden hebben bij het slikken krijgen ook problemen met het slikken van hun eigen speeksel. Degenen onder ons die normaal slikken, slikken hun eigen speeksel in zonder er zich van bewust te zijn. Wanneer het vermogen om te slikken aangetast wordt door spierzwakte, hoopt het speeksel zich op en veroorzaakt het problemen zoals kwijlen en zelfs verstikking. Dit wordt alleen maar erger gemaakt als de gezichts- en lipspieren zwak zijn, zoals u opmerkt.
Er bestaan verscheidene benaderingen van het probleem:
- Medicijnen: Zogenaamde anti-cholinergische geneesmiddelen (zoals amitriptyline) kunnen de hoeveelheid speeksel reduceren. Maar ze hebben vaak neveneffecten: duizeligheid, moeilijkheden om de ogen te focussen en overmatige droogheid in de mond. Sommige mensen, vooral mannen, ondervinden ook dat het medicijn het urineren bemoeilijkt. En soms nemen de secreties in hoeveelheid af, maar ze worden dikker en hardnekkiger, wat ze lastiger maakt om op te hoesten. Het komt vaak neer op een evenwichtsoefening tussen het reduceren van de extra secretie en de mond en slijmvliezen te droog te maken en zo andere problemen te veroorzaken. Sommigen nemen een anti-cholinergisch geneesmiddel om secreties droger te maken, samen met een ander middel, zoals guaifenesine, dat ontworpen is om secreties te verdunnen. Maar zelfs met die combinatie zijn sommige mensen niet volledig tevreden en vindt men dat bijkomende maatregelen vereist zijn.
- Bestraling van de parotis (speekselklier): Dit is voorbehouden voor patiënten die geen anti-cholinergische geneesmiddelen verdragen. De behandeling bestaat erin een lage dosis straling te richten op één kant van de parotis. De bestraling vermindert het vermogen van de klier om speeksel te produceren. Zelfs een enkele bestralingssessie lijkt goede resultaten te hebben. Sommige patiënten zullen hun dosis anti-cholinergisch medicijn kunnen verlagen na de behandeling. Gewoonlijk vergt het drie à vier maanden om uit te maken wat het maximale rendement van de bestraling kan zijn.
- Orale zuigapparaten: Deze toestellen worden normaal in ziekenhuizen gebruikt. Ze zijn een low-tech oplossing om te helpen het speeksel te verwijderen dat zich ophoopt. Ze kunnen ook gebruikt worden voor mondhygiëne. Een verfijnde toepassing voor mondhygiëne is de Plak-Vac tandenborstel. De Plak-Vac wordt vooral gebruikt om bij het poetsen van de tanden het overtollige speeksel te verwijderen.
- Gepaste inname van vloeistof: Wanneer je kracht verliest in de spieren die je mond controleren, kan het moeilijker worden om je mond goed dicht te houden en je hebt de neiging vocht te verliezen bij mondademing. Dik speeksel kan een aanwijzing zijn dat je gedeshydrateerd bent en meer vochtinname nodig hebt, waarschijnlijk via een PEG-sonde. Als je geen PEG-sonde hebt moet u overwegen de mogelijkheid te bespreken met jouw arts. Als je er al een hebt, moet je wellicht je vloeistofopname via de sonde verhogen. Praat met je arts of diëtist over de beste mogelijkheden voor jou.
- Bevochtig de mond. Of het nu effecten van geneesmiddelen betreft of mondademing, je kunt de binnenkant van de mond en de tong bevochtigen met wattenstaafjes met citroenglycerine. Dat zal voor wat verlichting zorgen bij overmatige monddroogheid. De staafjes zijn bij de apotheker en via on-line bronnen te verkrijgen.
Vertaling: Romain Eeckhout
Bron: ALS Independence