MISSIE

De ALS Liga België is een patiëntenvereniging die in België de belangen van pALS (patiënten met ALS) behartigt. Deskundig en snel creëert de Liga zorg op maat aan pALS. pALS hebben recht op bijstand van diverse aard: morele steun, hulpmiddelen, advies in hun contacten met overheid en zorgverstrekkers en erkenning van het ruime publiek. De Liga legt ononderbroken unieke contacten met overheid, zorgverstrekkers en het publiek om het lot van de pALS te verbeteren door het uitbouwen van zorg, door hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar ALS te bevorderen en door het zoeken naar financiële middelen daarvoor. De Liga stelt haar hoop op dat wetenschappelijk onderzoek en werkt mee aan de stimulering ervan om ALS de wereld uit te helpen. Zij bepleit prioritaire steun voor projecten gericht op zeldzame ziekten als ALS en is bereid een rol te spelen in de onderzoekscommunicatie.

VISIE

Onze organisatie heeft als doel een stuwende kracht te zijn in de strijd tegen ALS in België. De eerste belanghebbenden en dus de morele eigenaars van dit medium, deze website, zijn onze pALS, de patiënten met ALS, hun families en al diegenen die hen rechtstreeks of onrechtstreeks steunen. Uit diep respect voor onze pALS dienen wij steeds eerlijk en integer te handelen en ons daarbij ethisch te gedragen. Dat laatste wil zeggen dat onze werking uitsluitend tot doel heeft om de leefwereld van onze pALS te verbeteren. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij. Onze pALS hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen steunen wij op medewerkers die onze doelstellingen en waarden delen. Dat houdt in dat wij samen trachten om onze pALS te begeleiden in het vinden van oplossingen voor hun problemen. Daarvoor werken wij samen met medische specialisten die onze pALS diagnose, behandeling, zorg, informatie en wetenschappelijk onderzoek aanbieden. Ook zoeken wij naar partners in overheidsinstanties en in de sociale sector die de best mogelijke middelen en structuren aanbieden waarin onze pALS algemene erkenning, ondersteuning en bijstand vinden die concreet vertaald wordt in zo ruim mogelijke praktische hulpverlening binnen de marges van niet onbeperkte budgetten. Daar waar de noden van onze pALS onbegrepen worden gaan wij noodzakelijke initiatieven ontwikkelen die aanvullend zijn.

Om de maatschappelijke rechten en noden van onze pALS optimaal te kunnen behartigen willen wij bekendheid geven aan de ziekte ALS. Daarvoor ook zijn medische beschrijvingen op onze website geplaatst in de Rubriek : ‘Wat is ALS?’. Wat wij vooral willen verduidelijken is de dramatische impact van ALS op onze pALS: de snelheid waarmee de ziekte toeslaat, de korte levensduur die de zieke nog rest met een drastisch verlies van levenskwaliteit en bijna steeds in het volle besef van de eigen aftakeling. Regelmatig kiezen de pALS dan zelf voor een vervroegd levenseinde. Die harde realiteit is voor ons een sterk argument bij het aanspreken van het grote publiek om respect af te dwingen. Als niet-gesubsidieerde vzw proberen wij op die manier middelen in te zamelen om onze eigen werking te financieren en om wetenschappelijk onderzoek te helpen mogelijk maken. Onze eigen werking bevat naast informatie en morele steunverlening ook de kosteloze uitlening van gespecialiseerde hulpmiddelen die onze pALS bijstand bieden bij hun spraakmoeilijkheden, bij hun bewegingsproblemen na verlammingen of bij hun dagelijkse verzorging. Op het vlak van wetenschappelijk onderzoek steunen wij de activiteiten van de Belgische wereldvermaarde onderzoekers. Hun ultieme uitdaging is het ontdekken van de ontbrekende sleutel om het raadsel van ALS op te lossen. Met hun onderzoek zoeken zij ook naar middelen om de overlevingskansen van pALS direct te doen toenemen. In het verlengde daarvan ligt er voor ons nog een actieve rol weggelegd in de onderzoekscommunicatie naar patiënten. Onze website is een ideaal forum om wetenschappelijke publicaties van internationale wetenschappers over hun vorderingen in het onderzoek op een aangepaste wijze over te dragen aan onze pALS.

Via het bevorderen van hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar ALS willen wij meewerken aan een zo spoedig mogelijke oplossing voor de ziekte. Immers, tot op heden is de oorzaak van ALS nog niet eensluidend bekend, en evenmin is er op dit moment een afdoende behandeling of een preventiemethode voorhanden. De ALS Liga bepleit daarom bij regionale en federale overheden de noodzaak om meer financiële middelen vrij te maken om Belgische onderzoekers uit zowel universiteiten, universitaire ziekenhuizen als industrie toe te laten onderzoeksprojecten versneld uit te voeren. De ALS Liga onderschrijft daarbij de recente initiatieven voor stimulatie van biomedisch onderzoek in zijn totaliteit die door diverse regeringen werden genomen. Wij zien het evenwel als onze taak om bij de financiers van onderzoeksgelden te pleiten voor het hanteren van minder stringente selectiecriteria voor projecten gericht op zeldzame ziekten, in het bijzonder ALS. Onze vereniging wil daarnaast een nog actievere rol vervullen in onderzoekscommunicatie naar patiënten. We bepleiten daartoe bij de diverse financiers van onderzoek de aanvaarding van patiëntenorganisaties als uitvoerder van werkpakketten rond onderzoekscommunicatie binnen onderzoeksprojecten, met toegang tot een bijhorend budget.

ALS Liga Belgie vzw | webdesign: IWIS b.v.b.a.