Mission et vision

MISSION

La ligue SLA Belgique est une association de patients qui défend les intérêts des patients SLA en Belgique. La ligue réalise de façon experte et rapide des soins sur mesure pour les patients SLA. Les patients SLA reçoivent de l’aide de diverse nature : soutien moral, conseils dans leurs démarches vers les autorités et prestataires de soins, reconnaissance du public au sens large. La ligue a établi des liens exceptionnels ininterrompus avec les autorités, les prestataires de soins et le public afin d’améliorer le sort des patients SLA en élaborant les services de soins, en encourageant la recherche scientifique de pointe et en y allouant les moyens financiers. La ligue fonde ses espoirs dans la recherche scientifique et participe à la stimulation de celle-ci; elle offre un appui prioritaire aux projets visant les maladies rares comme la SLA et est prête à jouer un rôle dans la communication des recherches.

VISION

Notre organisation a pour raison sociale d’être une force motrice dans la lutte contre la SLA en Belgique. Les premiers intéressés et donc les propriétaires moraux de ce média – ce site web – sont nos patients SLA, les patients SLA, leurs familles et tous ceux qui de près ou de loin les soutiennent. Par respect pour nos patients SLA, nous nous devons de toujours agir de façon honnête et intègre et par delà même de nous comporter de façon éthique. Par là nous entendons que notre association a pour but exclusif l’amélioration de l’environnement de nos patients SLA. Nous défendons leurs droits et essayons de les promouvoir le plus largement possible dans notre société. Nos patients SLA ont un droit inconditionnel à une attention adaptée tant au point de vue médical, social, financier que moral et ce indépendamment de leurs données personnelles. Nous pouvons compter sur des collaborateurs qui partagent nos objectifs et nos valeurs pour remplir cette mission. C’est ensemble que nous accompagnons nos patients SLA dans la recherche de solutions à leur problème. Dans ce but, nous travaillons avec des spécialistes médicaux qui proposent diagnostique, traitement, soins, informations et recherche scientifique à nos patients SLA. Nous choisissons également des partenaires dans les instances gouvernementales et le secteur social qui soient à même de nous proposer les meilleurs moyens et structures possibles où nos patients SLA puissent rencontrer de la compréhension, un appui et de l’aide se traduisant concrètement par de l’aide pratique aussi large que possible dans le cadre de budgets établis. in zo ruim mogelijke praktische hulpverlening binnen de marges van niet onbeperkte budgetten. Là où les besoins de nos patients SLA restent incompris, nous prenons les initiatives complémentaires qui s’imposent.

Nous souhaitons faire connaître la maladie pour défendre au mieux les droits sociaux et les besoins spécifiques de nos patients SLA. C’est pourquoi nous donnons également la description médicale sous la rubrique:”C’est quoi la SLA ?”. Nous voulons surtout expliquer l’impact de la SLA sur les patients SLA : la rapidité à laquelle la maladie survient, la courte espérance de vie et la diminution drastique de la qualité de vie avec presque toujours la pleine conscience de la dégradation pour le patient.

Aussi, les patients SLA optent-ils souvent pour une fin de vie anticipée. Pour nous, cette dure réalité est un argument fort lorsque nous nous adressons au public au sens large pour leur demander un plus grand respect. En faisant connaître la maladie, en tant qu’asbl non subventionnée, nous tentons de collecter des fonds pour financer notre organisation et pour aider à rendre la recherche scientifique faisable. A côté de l’information et du soutien moral que nous prodiguons, nous mettons également à disposition gratuite des moyens spécialisés pours nos patients ALS les assistant dans leurs problèmes d’élocution, leurs problèmes de déplacements après paralysie ou pour leurs soins quotidiens. Sur le plan de la recherche, nous soutenons les activités de chercheurs Belges de renommée mondiale. Leur ultime défi est la découverte de la clé de l’énigme de la SLA. Leurs recherches visent aussi à découvrir des moyens pour augmenter les chances de survie des patients SLA. Notre rôle ici s’inscrit dans la continuité en prenant une part active dans la communication de la recherche aux patients. Notre site web est le forum idéal pour communiquer aux patients SLA les publications scientifiques de chercheurs internationaux à propos de leurs avancées dans la recherche.

Nous voulons contribuer à la découverte d’une solution, aussi rapidement que possible pour la maladie, par la promotion de la recherche scientifique de haut niveau sur la SLA. Jusqu’à présent les causes de la SLA ne sont pas unanimement reconnues, encore moins y-a-t-il de traitement curatif voire préventif. La ligue SLA milite auprès des instances régionales et fédérales pour octroyer plus de moyens financiers et permettre tant aux chercheurs Belges des universités, des hôpitaux universitaires que des industries de réaliser des projets de recherche plus rapidement. La ligue SLA souscrit aux récentes initiatives de stimulation de la recherche biomédicale dans son ensemble prises par diverses autorités. Nous considérons de notre devoir de plaider auprès des financiers pour des critères de sélection moins drastiques pour les projets de recherches sur les maladies rares, en particulier la SLA. Notre association souhaite prendre un rôle encore plus actif dans la communication de recherches au patient. Dans ce but, nous demandons aux organismes de financement de la recherche qu’ils acceptent que les organisations de patients réalisent des dossiers de travail autour la communication de la recherche dans le cadre de projets de recherche, avec accès au budget y afférant.



Home Subventionner L' Association Qui sommes-nous? Mission et vision Quels sont nos buts? C'est quoi la SLA? Variants SLP et AMP Vivre avec SLA Révalidation La Nutrition lors de SLA Hérédité du SLA Livrets pour enfants Physiothérapie PSLA Garde à domicile Conseils Dépliants Services et Projets Dispositifs d’aide BAP Demandes aux Autorités Fédérales Services et Projets Actuel Recherches SLA Essais cliniques SLA SLA dans les médias Publications SLA Articles utiles Interactive Forum de discussion Contacts amicaux Varia ALS Video's Fotoalbum Activités Software Contact Contact Route Contact Médical Enregistrer Subventionner	Mission et vision MISSION La ligue SLA Belgique est une association de patients qui défend les intérêts des patients SLA en Belgique. La ligue réalise de façon experte et rapide des soins sur mesure pour les patients SLA. Les patients SLA reçoivent de l’aide de diverse nature : soutien moral, conseils dans leurs démarches vers les autorités et prestataires de soins, reconnaissance du public au sens large. La ligue a établi des liens exceptionnels ininterrompus avec les autorités, les prestataires de soins et le public afin d’améliorer le sort des patients SLA en élaborant les services de soins, en encourageant la recherche scientifique de pointe et en y allouant les moyens financiers. La ligue fonde ses espoirs dans la recherche scientifique et participe à la stimulation de celle-ci; elle offre un appui prioritaire aux projets visant les maladies rares comme la SLA et est prête à jouer un rôle dans la communication des recherches. VISION Notre organisation a pour raison sociale d’être une force motrice dans la lutte contre la SLA en Belgique. Les premiers intéressés et donc les propriétaires moraux de ce média – ce site web – sont nos patients SLA, les patients SLA, leurs familles et tous ceux qui de près ou de loin les soutiennent. Par respect pour nos patients SLA, nous nous devons de toujours agir de façon honnête et intègre et par delà même de nous comporter de façon éthique. Par là nous entendons que notre association a pour but exclusif l’amélioration de l’environnement de nos patients SLA. Nous défendons leurs droits et essayons de les promouvoir le plus largement possible dans notre société. Nos patients SLA ont un droit inconditionnel à une attention adaptée tant au point de vue médical, social, financier que moral et ce indépendamment de leurs données personnelles. Nous pouvons compter sur des collaborateurs qui partagent nos objectifs et nos valeurs pour remplir cette mission. C’est ensemble que nous accompagnons nos patients SLA dans la recherche de solutions à leur problème. Dans ce but, nous travaillons avec des spécialistes médicaux qui proposent diagnostique, traitement, soins, informations et recherche scientifique à nos patients SLA. Nous choisissons également des partenaires dans les instances gouvernementales et le secteur social qui soient à même de nous proposer les meilleurs moyens et structures possibles où nos patients SLA puissent rencontrer de la compréhension, un appui et de l’aide se traduisant concrètement par de l’aide pratique aussi large que possible dans le cadre de budgets établis. in zo ruim mogelijke praktische hulpverlening binnen de marges van niet onbeperkte budgetten. Là où les besoins de nos patients SLA restent incompris, nous prenons les initiatives complémentaires qui s’imposent. Nous souhaitons faire connaître la maladie pour défendre au mieux les droits sociaux et les besoins spécifiques de nos patients SLA. C’est pourquoi nous donnons également la description médicale sous la rubrique:”C’est quoi la SLA ?”. Nous voulons surtout expliquer l’impact de la SLA sur les patients SLA : la rapidité à laquelle la maladie survient, la courte espérance de vie et la diminution drastique de la qualité de vie avec presque toujours la pleine conscience de la dégradation pour le patient. Aussi, les patients SLA optent-ils souvent pour une fin de vie anticipée. Pour nous, cette dure réalité est un argument fort lorsque nous nous adressons au public au sens large pour leur demander un plus grand respect. En faisant connaître la maladie, en tant qu’asbl non subventionnée, nous tentons de collecter des fonds pour financer notre organisation et pour aider à rendre la recherche scientifique faisable. A côté de l’information et du soutien moral que nous prodiguons, nous mettons également à disposition gratuite des moyens spécialisés pours nos patients ALS les assistant dans leurs problèmes d’élocution, leurs problèmes de déplacements après paralysie ou pour leurs soins quotidiens. Sur le plan de la recherche, nous soutenons les activités de chercheurs Belges de renommée mondiale. Leur ultime défi est la découverte de la clé de l’énigme de la SLA. Leurs recherches visent aussi à découvrir des moyens pour augmenter les chances de survie des patients SLA. Notre rôle ici s’inscrit dans la continuité en prenant une part active dans la communication de la recherche aux patients. Notre site web est le forum idéal pour communiquer aux patients SLA les publications scientifiques de chercheurs internationaux à propos de leurs avancées dans la recherche. Nous voulons contribuer à la découverte d’une solution, aussi rapidement que possible pour la maladie, par la promotion de la recherche scientifique de haut niveau sur la SLA. Jusqu’à présent les causes de la SLA ne sont pas unanimement reconnues, encore moins y-a-t-il de traitement curatif voire préventif. La ligue SLA milite auprès des instances régionales et fédérales pour octroyer plus de moyens financiers et permettre tant aux chercheurs Belges des universités, des hôpitaux universitaires que des industries de réaliser des projets de recherche plus rapidement. La ligue SLA souscrit aux récentes initiatives de stimulation de la recherche biomédicale dans son ensemble prises par diverses autorités. Nous considérons de notre devoir de plaider auprès des financiers pour des critères de sélection moins drastiques pour les projets de recherches sur les maladies rares, en particulier la SLA. Notre association souhaite prendre un rôle encore plus actif dans la communication de recherches au patient. Dans ce but, nous demandons aux organismes de financement de la recherche qu’ils acceptent que les organisations de patients réalisent des dossiers de travail autour la communication de la recherche dans le cadre de projets de recherche, avec accès au budget y afférant.