Informeren

Nadat mensen de diagnose krijgen dat ze ALS hebben gaan ze op zoek naar informatie, ze komen dan meestal bij onze Liga terecht. De Liga bezorgt hun dan een volledig informatiepakket. Dat pakket omsluit vele brochures: zie informatiepakket.

In dat pakket kunnen ook nog allerlei brochures bijgesloten worden over thuiszorg, terugbetalingen, tegemoetkomingen, woning aanpassingen, enz...

Ook als er zich medische ontwikkelingen voordoen worden er regelmatig infodagen georganiseerd, waarop de bevoegde personen (professoren, ambtenaren) meer uitleg komen verschaffen.

De leden worden op de hoogte gehouden door middel van het driemaandelijks tijdschrift “de nieuwsbrief” die gratis wordt toegestuurd, maar ook via de site kan je alles op de voet volgen, deze wordt dan ook regelmatig aangepast.

Contactweekend

Jaarlijks organiseert de Liga een contactweekend waar we de mensen samenbrengen voor wat ontspanning en gezellig samenzijn maar ook worden zij professioneel ingelicht door professoren over de laatste stand van zaken in verband met ALS. Ook ambtenaren van het Vlaams Fonds en RIZIV komen er informatie verschaffen aangaande de terugbetalingen en tegemoetkomingen.

Tevens wordt er een beurs georganiseerd waarop organisaties en firma’s de laatste nieuwe ontwikkelingen rond de hulpmiddelen komen presenteren en demonstreren. Er is telkens opvang voorzien voor de kinderen. Voor meer informatie volg de rubriek activiteiten.

Hulpmiddelen uitlenen

Door de administratieve rompslomp bij de openbare instanties moeten mensen met ALS vaak te lang wachten op hun eigen hulpmiddelen. Het gebeurt te vaak dat mensen zich een hulpmiddel aanschaffen dat ze na korte tijd niet meer kunnen gebruiken, dat men een rolstoel aankoopt die onvoldoende steun biedt, dat men de aankoop van communicatieapparatuur pas in overweging neemt op het ogenblik dat de spraak vrijwel volledig is weggevallen. De procedure voor de aanvraag van die hulpmiddelen verloopt voor ALS patiënten met snel evolutieve vorm spijtig genoeg te traag waardoor hulpmiddelen vaak te laat komen. Personen die na hun 65 jaar ziek worden kunnen ook niet meer bij de bevoegde instanties terecht voor hulpmiddelen, wij maken echter geen onderscheid in leeftijd. Daardoor heeft de Liga een eigen hulpmiddelen uitleendienst opgestart om mensen met deze aandoening sneller van een hulpmiddel te kunnen voorzien. Deze dienst kwam tot stand doordat een paar patiënten er op stonden dat de hulpmiddelen die zij gebruikte na hun overlijden aan de Liga geschonken werden. Uiteraard wisten onze leden hiervan zeer snel gebruik te maken en werd de vraag groter dan het aanbod. Hierdoor bleven mensen in de kou staan en voelden we ons genoodzaakt tot aankoop van enkele veel gevraagde hulpmiddelen gaande van gesofisticeerde rolwagens tot omgevingscontroles, maar vooral communicatie apparatuur. Ondertussen zijn er ook heel wat organisaties, service clubs, privé firma’s en sympathisanten die in de aankoop van die hulpmiddelen voorzien. Ze worden tevens onderhouden en aangepast door gespecialiseerde, zodat de service optimaal verloopt. Door de grote vraag naar bepaalde hulpmiddelen zoals communicatie apparatuur vormt er zich bij ons ook al een wachtlijst. Voor meer informatie over de hulpmiddelen uitleendienst en de hulpmiddelen die ter beschikking staan voor mensen met ALS volg de rubriek hulpmiddelen of klik hier. Voor elk van onze hulpmiddelen dient er een waarborg van € 30 betaald te worden, met uitzondering van communicatieapparaten € 70 en elektrische rolwagens € 120, die men teruggestort krijgt bij teruggave van het ontleende artikel. De hulpmiddelen zijn eigendom van de ALS Liga en worden aan de ontlener voor de periode van wachttijd op zijn eigen hulpmiddel in bruikleen gegeven voor een maximum duur van zes maanden met mogelijkheid tot verlenging die schriftelijk moet worden aangevraagd en waarover door de Liga zal beslist worden. De ontlener is akkoord zijn eigen hulpmiddel zo snel mogelijk aan te vragen na ontlening. Bij niet naleving van de voorwaarden heeft de ALS Liga het recht haar hulpmiddelen terug te vorderen. Voor 65 plussers en niet gerechtigde geldt de regel van zes maanden niet.

Wij zijn ook steeds bereid een gesprek te voeren met patiënten die daar nood aan hebben. Ook voor het uitlenen van hulpmiddelen zal er steeds gevraagd worden om een voorafgaand contact te hebben met de patiënt zelf. Indien deze zich niet kan verplaatsen of het te moeilijk is zich naar het secretariaat te begeven door gebrek aan vervoer,kan er ook op huisbezoek gegaan worden. De Liga is nu ook bevoegd om haar leden officieel bij te staan met al de aanvragen naar het Vlaams Fonds toe. Wij geven ook graag advies over welk hulpmiddel het meest geschikt is. Kortom je kan met al je vragen bij de Liga terecht.

Aan de verantwoordelijken van verenigingen, scholen of organisaties die wensen geïnformeerd te worden over ALS.

Indien u een info wenst te organiseren over de aandoening ALS kan je deze ten alle tijde door ons laten toelichten. Dit kan echter al gebeuren tegen een vrijwillige bijdrage aan de Liga. Deze bijdrage zal dan integraal gebruikt worden voor de aankoop van hulpmiddelen voor patiënten die dringend een hulpmiddel nodig hebben. Maar ook is het ons te doen om de bekendheid van onze aandoening te versnellen, want meestal is de onbekendheid de grootste tegenstander. Ook het verplegend personeel en de studenten verpleegkundigen zullen hierdoor een stapje voor zijn als er zich een patiënt meldt voor verzorging. Zo’n toelichting duurt ongeveer 2 x 45 minuten met een pauze van 15 minuten. Elke deelnemer zal door ons van een ALS informatiepakket voorzien worden. Neem contact op met het secretariaat of met een contactpersoon naar keuze minstens één maand op voorhand.



Home Steunen 15 Jaar ALS Liga ALS en de Liga Wie zijn we? Missie en visie Wat doen we? Wat is ALS? Varianten PLS en PMA Leven met ALS Revalidatie Voeding bij ALS Erfelijkheid van ALS Kinderbrochure's Fysiotherapie PALS Thuisoppas Tips Plooifolders Diensten & Projecten Hulpmiddelen Snelprocedure PAB Aanvragen FOD Diensten en projecten Actueel ALS onderzoek ALS Trials ALS in de Media ALS publicaties Nuttige artikels Nieuwsbrief Interactief Discussieforum Lotgenotencontact Varia ALS Video's Fotoalbum Activiteiten Literatuur Vorming Links Software Contact Adressen Route Medische contacten Registreren Steunen	Informeren Nadat mensen de diagnose krijgen dat ze ALS hebben gaan ze op zoek naar informatie, ze komen dan meestal bij onze Liga terecht. De Liga bezorgt hun dan een volledig informatiepakket. Dat pakket omsluit vele brochures: zie informatiepakket. In dat pakket kunnen ook nog allerlei brochures bijgesloten worden over thuiszorg, terugbetalingen, tegemoetkomingen, woning aanpassingen, enz... Ook als er zich medische ontwikkelingen voordoen worden er regelmatig infodagen georganiseerd, waarop de bevoegde personen (professoren, ambtenaren) meer uitleg komen verschaffen. De leden worden op de hoogte gehouden door middel van het driemaandelijks tijdschrift “de nieuwsbrief” die gratis wordt toegestuurd, maar ook via de site kan je alles op de voet volgen, deze wordt dan ook regelmatig aangepast. Contactweekend Jaarlijks organiseert de Liga een contactweekend waar we de mensen samenbrengen voor wat ontspanning en gezellig samenzijn maar ook worden zij professioneel ingelicht door professoren over de laatste stand van zaken in verband met ALS. Ook ambtenaren van het Vlaams Fonds en RIZIV komen er informatie verschaffen aangaande de terugbetalingen en tegemoetkomingen. Tevens wordt er een beurs georganiseerd waarop organisaties en firma’s de laatste nieuwe ontwikkelingen rond de hulpmiddelen komen presenteren en demonstreren. Er is telkens opvang voorzien voor de kinderen. Voor meer informatie volg de rubriek activiteiten. Hulpmiddelen uitlenen Door de administratieve rompslomp bij de openbare instanties moeten mensen met ALS vaak te lang wachten op hun eigen hulpmiddelen. Het gebeurt te vaak dat mensen zich een hulpmiddel aanschaffen dat ze na korte tijd niet meer kunnen gebruiken, dat men een rolstoel aankoopt die onvoldoende steun biedt, dat men de aankoop van communicatieapparatuur pas in overweging neemt op het ogenblik dat de spraak vrijwel volledig is weggevallen. De procedure voor de aanvraag van die hulpmiddelen verloopt voor ALS patiënten met snel evolutieve vorm spijtig genoeg te traag waardoor hulpmiddelen vaak te laat komen. Personen die na hun 65 jaar ziek worden kunnen ook niet meer bij de bevoegde instanties terecht voor hulpmiddelen, wij maken echter geen onderscheid in leeftijd. Daardoor heeft de Liga een eigen hulpmiddelen uitleendienst opgestart om mensen met deze aandoening sneller van een hulpmiddel te kunnen voorzien. Deze dienst kwam tot stand doordat een paar patiënten er op stonden dat de hulpmiddelen die zij gebruikte na hun overlijden aan de Liga geschonken werden. Uiteraard wisten onze leden hiervan zeer snel gebruik te maken en werd de vraag groter dan het aanbod. Hierdoor bleven mensen in de kou staan en voelden we ons genoodzaakt tot aankoop van enkele veel gevraagde hulpmiddelen gaande van gesofisticeerde rolwagens tot omgevingscontroles, maar vooral communicatie apparatuur. Ondertussen zijn er ook heel wat organisaties, service clubs, privé firma’s en sympathisanten die in de aankoop van die hulpmiddelen voorzien. Ze worden tevens onderhouden en aangepast door gespecialiseerde, zodat de service optimaal verloopt. Door de grote vraag naar bepaalde hulpmiddelen zoals communicatie apparatuur vormt er zich bij ons ook al een wachtlijst. Voor meer informatie over de hulpmiddelen uitleendienst en de hulpmiddelen die ter beschikking staan voor mensen met ALS volg de rubriek hulpmiddelen of klik hier. Voor elk van onze hulpmiddelen dient er een waarborg van € 30 betaald te worden, met uitzondering van communicatieapparaten € 70 en elektrische rolwagens € 120, die men teruggestort krijgt bij teruggave van het ontleende artikel. De hulpmiddelen zijn eigendom van de ALS Liga en worden aan de ontlener voor de periode van wachttijd op zijn eigen hulpmiddel in bruikleen gegeven voor een maximum duur van zes maanden met mogelijkheid tot verlenging die schriftelijk moet worden aangevraagd en waarover door de Liga zal beslist worden. De ontlener is akkoord zijn eigen hulpmiddel zo snel mogelijk aan te vragen na ontlening. Bij niet naleving van de voorwaarden heeft de ALS Liga het recht haar hulpmiddelen terug te vorderen. Voor 65 plussers en niet gerechtigde geldt de regel van zes maanden niet. Wij zijn ook steeds bereid een gesprek te voeren met patiënten die daar nood aan hebben. Ook voor het uitlenen van hulpmiddelen zal er steeds gevraagd worden om een voorafgaand contact te hebben met de patiënt zelf. Indien deze zich niet kan verplaatsen of het te moeilijk is zich naar het secretariaat te begeven door gebrek aan vervoer,kan er ook op huisbezoek gegaan worden. De Liga is nu ook bevoegd om haar leden officieel bij te staan met al de aanvragen naar het Vlaams Fonds toe. Wij geven ook graag advies over welk hulpmiddel het meest geschikt is. Kortom je kan met al je vragen bij de Liga terecht. Aan de verantwoordelijken van verenigingen, scholen of organisaties die wensen geïnformeerd te worden over ALS. Indien u een info wenst te organiseren over de aandoening ALS kan je deze ten alle tijde door ons laten toelichten. Dit kan echter al gebeuren tegen een vrijwillige bijdrage aan de Liga. Deze bijdrage zal dan integraal gebruikt worden voor de aankoop van hulpmiddelen voor patiënten die dringend een hulpmiddel nodig hebben. Maar ook is het ons te doen om de bekendheid van onze aandoening te versnellen, want meestal is de onbekendheid de grootste tegenstander. Ook het verplegend personeel en de studenten verpleegkundigen zullen hierdoor een stapje voor zijn als er zich een patiënt meldt voor verzorging. Zo’n toelichting duurt ongeveer 2 x 45 minuten met een pauze van 15 minuten. Elke deelnemer zal door ons van een ALS informatiepakket voorzien worden. Neem contact op met het secretariaat of met een contactpersoon naar keuze minstens één maand op voorhand.