Informer

Lorsque les patients apprennent qu’ils sont atteints de la SLA, ils recherchent de l’information et contactent notre Ligue. Dès lors, la Ligue leur fournit un dossier d’informations complet. Ce dossier comprend de nombreuses brochures : voir dossier d’informations.

Ce dossier contient également d’autres brochures relatives aux soins à domicile, aux remboursements, aux participations aux frais, aux adaptations de l’habitation, etc..

Nous organisons régulièrement des journées d’information sur les avancées médicales pendant lesquelles les personnes compétentes (professeurs, fonctionnaires…) interviennent pour donner plus d’informations.

Les membres sont tenus informés au moyen d’un Bulletin d’information trimestriel («Nieuwsbrief »), envoyé gratuitement. Le site qui est régulièrement mis à jour vous permet également de suivre toute l’actualité de près.

Week-end de contacts

Chaque année, la Ligue organise un week-end de contact où les personnes concernées sont invitées dans le but de se détendre. Des professeurs les informent par ailleurs sur les derniers progrès en matière de SLA. Des fonctionnaires du Vlaams Fonds et de l’INAMI viennent y fournir des informations relatives aux remboursements et interventions.

Un salon est également organisé où des organisations et des sociétés viennent présenter et démontrer leurs dernières nouveautés en matière de dispositifs médicaux. Un accueil pour enfants est également prévu. Pour plus d’informations, voir la rubrique “Activités”.

Prêt d’outils d’aide

Confrontés à l’excès de formalités administratives , les patients SLA doivent souvent attendre trop longtemps pour obtenir des dispositifs médicaux. Très souvent les patients ne peuvent plus utiliser leur matériel après quelque temps, p.ex. un fauteuil roulant ne répond plus à tous leurs besoins, l’achat d’un dispositif de communication effectué trop tard... La procédure de demande de ces dispositifs médicaux est malheureusement trop lente pour les patients atteints de la forme très évolutive de la SLA. Les dispositifs médicaux arrivent alors souvent trop tard. Les personnes qui sont atteintes par la SLA après 65 ans ne peuvent plus s’adresser aux instances compétentes pour de tels dispositifs, mais la ligue SLA ne fait pas de discrimination liée à l’âge. C’est la raison pour laquelle la Ligue a mis au point un propre service de location de dispositifs médicaux permettant ainsi d’équiper les patients plus rapidement. Ce service a été élaboré grâce à quelques patients qui tenaient à nous offrir, après leur décès, les dispositifs médicaux qu’ils utilisaient. Nos membres n’ont évidemment pas tardé à en faire bon usage et la demande est vite devenue plus importante que l’offre. Bien des personnes restaient donc démunies, ce qui nous a contraint à acheter quelques dispositifs médicaux très demandés, allant de fauteuils roulants très sophistiqués à des appareils destinés à faciliter la vie quotidienne, mais surtout des appareils de communication. Depuis lors, de nombreuses organisations, associations philanthropiques, sociétés privées et sympathisants prévoient l’achat de ces dispositifs médicaux. Ceux-ci sont par ailleurs entretenus et adaptés par des spécialistes de sorte que le service reste optimal. En raison de la demande importante en certains dispositifs médicaux tels que les appareils de communication, nous travaillons également avec une liste d’attente. Pour obtenir plus d’informations sur le service de location de dispositifs médicaux et sur les dispositifs médicaux qui sont à la disposition des patients SLA : voir la rubrique Dispositifs médicaux. Une caution de 30 € est demandée pour chaque outil d’aide prêté sauf pour les appareils de communication pour lesquels la caution s’élève à 70 €, et les fauteuils roulants électriques pour lesquels elle s’élève à 120 €. Cette caution sera remboursée lorsque l’article prêté est rendu. Les dispositifs médicaux restent la propriété de la Ligue SLA et sont fournis en prêt à usage à l’emprunteur pendant la période d’attente de son propre dispositif médical pour une durée maximale de six mois. La Ligue peut décider de prolonger ce délai moyennant une demande écrite. L’emprunteur s’engage à faire la demande le plus rapidement possible après l’emprunt pour obtenir son propre dispositif médical. En cas de non-respect des conditions, la Ligue SLA a le droit de réclamer ses dispositifs médicaux. La règle des six mois ne s’applique pas aux plus de 65 ans ni aux personnes financièrement défavorisées.

Nous sommes toujours disposés à discuter avec les patients qui en éprouvent le besoin. Pour la location de dispositifs médicaux, nous désirons contacter le patient personnellement. S’il ne peut se déplacer ou se rendre au secrétariat pour des raisons de transport, une visite à domicile est possible. La Ligue est désormais également habilitée à assister officiellement ses membres dans leur démarche de demande au Vlaams Fonds. Nous donnons par ailleurs des conseils pour obtenir le dispositif médical le plus adapté. En bref, nous sommes à votre disposition pour toutes vos questions.



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Ce dossier contient également d’autres brochures relatives aux soins à domicile, aux remboursements, aux participations aux frais, aux adaptations de l’habitation, etc.. Nous organisons régulièrement des journées d’information sur les avancées médicales pendant lesquelles les personnes compétentes (professeurs, fonctionnaires…) interviennent pour donner plus d’informations. Les membres sont tenus informés au moyen d’un Bulletin d’information trimestriel («Nieuwsbrief »), envoyé gratuitement. Le site qui est régulièrement mis à jour vous permet également de suivre toute l’actualité de près. Week-end de contacts Chaque année, la Ligue organise un week-end de contact où les personnes concernées sont invitées dans le but de se détendre. Des professeurs les informent par ailleurs sur les derniers progrès en matière de SLA. Des fonctionnaires du Vlaams Fonds et de l’INAMI viennent y fournir des informations relatives aux remboursements et interventions. Un salon est également organisé où des organisations et des sociétés viennent présenter et démontrer leurs dernières nouveautés en matière de dispositifs médicaux. Un accueil pour enfants est également prévu. Pour plus d’informations, voir la rubrique “Activités”. Prêt d’outils d’aide Confrontés à l’excès de formalités administratives , les patients SLA doivent souvent attendre trop longtemps pour obtenir des dispositifs médicaux. Très souvent les patients ne peuvent plus utiliser leur matériel après quelque temps, p.ex. un fauteuil roulant ne répond plus à tous leurs besoins, l’achat d’un dispositif de communication effectué trop tard... La procédure de demande de ces dispositifs médicaux est malheureusement trop lente pour les patients atteints de la forme très évolutive de la SLA. Les dispositifs médicaux arrivent alors souvent trop tard. Les personnes qui sont atteintes par la SLA après 65 ans ne peuvent plus s’adresser aux instances compétentes pour de tels dispositifs, mais la ligue SLA ne fait pas de discrimination liée à l’âge. C’est la raison pour laquelle la Ligue a mis au point un propre service de location de dispositifs médicaux permettant ainsi d’équiper les patients plus rapidement. Ce service a été élaboré grâce à quelques patients qui tenaient à nous offrir, après leur décès, les dispositifs médicaux qu’ils utilisaient. Nos membres n’ont évidemment pas tardé à en faire bon usage et la demande est vite devenue plus importante que l’offre. Bien des personnes restaient donc démunies, ce qui nous a contraint à acheter quelques dispositifs médicaux très demandés, allant de fauteuils roulants très sophistiqués à des appareils destinés à faciliter la vie quotidienne, mais surtout des appareils de communication. Depuis lors, de nombreuses organisations, associations philanthropiques, sociétés privées et sympathisants prévoient l’achat de ces dispositifs médicaux. Ceux-ci sont par ailleurs entretenus et adaptés par des spécialistes de sorte que le service reste optimal. En raison de la demande importante en certains dispositifs médicaux tels que les appareils de communication, nous travaillons également avec une liste d’attente. Pour obtenir plus d’informations sur le service de location de dispositifs médicaux et sur les dispositifs médicaux qui sont à la disposition des patients SLA : voir la rubrique Dispositifs médicaux. Une caution de 30 € est demandée pour chaque outil d’aide prêté sauf pour les appareils de communication pour lesquels la caution s’élève à 70 €, et les fauteuils roulants électriques pour lesquels elle s’élève à 120 €. Cette caution sera remboursée lorsque l’article prêté est rendu. Les dispositifs médicaux restent la propriété de la Ligue SLA et sont fournis en prêt à usage à l’emprunteur pendant la période d’attente de son propre dispositif médical pour une durée maximale de six mois. La Ligue peut décider de prolonger ce délai moyennant une demande écrite. L’emprunteur s’engage à faire la demande le plus rapidement possible après l’emprunt pour obtenir son propre dispositif médical. En cas de non-respect des conditions, la Ligue SLA a le droit de réclamer ses dispositifs médicaux. La règle des six mois ne s’applique pas aux plus de 65 ans ni aux personnes financièrement défavorisées. Nous sommes toujours disposés à discuter avec les patients qui en éprouvent le besoin. Pour la location de dispositifs médicaux, nous désirons contacter le patient personnellement. S’il ne peut se déplacer ou se rendre au secrétariat pour des raisons de transport, une visite à domicile est possible. La Ligue est désormais également habilitée à assister officiellement ses membres dans leur démarche de demande au Vlaams Fonds. Nous donnons par ailleurs des conseils pour obtenir le dispositif médical le plus adapté. En bref, nous sommes à votre disposition pour toutes vos questions.