Literatuur

Nederlandstalige literatuur over ALS ligt helaas niet zo voor de hand als het Engelstalige werk. Je zal uiteraard wel het één en het ander vinden in de bibliotheek bij u in de buurt maar zeker bij onderwijs en navorsing verbonden aan de universiteiten. Ziehier toch enkele titels. Indien u “nog” weet hebt van bestaand Nederlandstalig werk over ALS mag je ons dit melden. Wij zullen ze dan via deze weg bekend maken.

Boeken

Nederlands

Titel: Amyotrofe Laterale Sclerose. Begeleiding en behandeling (tweede druk)

Auteur: Van den Berg, L.H. (2002)

Uitgever: Elsevier Gezondheidszorg (+/- 17 euro)

Titel: Behandeling en begeleiding van patiënten met amyotrofe laterale sclerose (89 blz.) .

Auteur: Jennekens, F. G. I. (1997).

Uitgever: Bunge (Utrecht) (+/- 17 euro)

Titel: Leven met ALS (80 blz.)

Auteur: Moons, M. (1989).

Uitgever: Aldus ('s-Hertogenbosch)

Titel: Zijn Broeders Hoeder

Auteur: Jonathan Weiner

Stephen Heywood is 29 jaar als hij te horen krijgt dat hij aan de zenuw-spierziekte ALS lijdt. Zijn broer Jamie onderneemt een medische zoektocht om zijn ongeneeslijk verklaarde broer te helpen. Hij ontwikkelt zich al snel tot genetisch specialist en weet met de hulp van artsen een mogelijk werkzame therapie te ontwikkelen. In dit dramatische, persoonlijke verhaal maakt Jonathan Weiner de lezer vertrouwd met gentherapieën, stamcellen, hersenvaccins en nieuwe behandelwijzen van ALS, Alzheimer en Parkinson. Weiner weet zo een beladen en moeilijk onderwerp invoelbaar en begrijpelijk te maken. Het boek geeft inzicht in de mogelijkheden en beperkingen van de geneeskunde in de 21e eeuw, waarbij belangrijke ethische kwesties aan bod komen: Wat kan je medisch behandelen? en Hoe ver mag je gaan? "Zijn broeders hoeder" is een aangrijpend verhaal over een reis naar de grenzen van de medische wereld. Een aangrijpend, spannend relaas, met complexe en fascinerende hoofdpersonen.

{isbn 90 274 9616 1} NUR 870 www.spectrum.nl

Titel: De smaak van stilte

Auteur: Bieke Vandekerckhove

Op 19-jarige leeftijd wordt Bieke Vandekerckhove (1969) ziek. De diagnose is hard: de dodelijke spierziekte ALS. Levensverwachting: 2 tot 5 jaar. Wat begin je dan met dat schamel restje leven?

Omstandigheden brengen haar naar het Sint Liobaklooster in Egmong-Binnen. Ze leert er de spiritualiteit van Benedictus en het psalmgebed kennen. Het beïnvloedt haar leven voorgoed. Drie jaar later hoort Bieke dat de ziekte gestabiliseerd is, maar elk moment opnieuw de kop kan opsteken. Nu leeft ze al twintig jaar met ALS. Ze is getrouwd en heeft twee verzorgsters die haar helpen bij haar dagelijkse activiteiten.

De afgelopen tien jaar kwam ze in contact met de stilte van zen. Ook die ontmoeting is beslissend. Haar boek geeft weer wat ze meemaakte, zag en proefde in de stilte van het leven: 'De benedictijnse spiritualiteit en het zenboeddhisme zijn de twee longen geworden waarmee ik adem.'

Bieke schenkt de helft van de opbrengst van dit boek aan de ALS Liga.

Uitgeverij: LANNOO(België)/Ten Have(Nederland)

Titel: Mijn dinsdagen met Morrie

Auteur: Mitch Albom

Boekbespreking_-ALS_is_als_een_brandende_kaars-.pdf

Andere

http://www.als.ca/en/publications-and-resources/booksdvds

Les_Turner_ALS_Foundation.pdf

Films

Pride of the Yankees (1942)

Regisseur: Samuel Goldwyn

7 Academy Awards Nominations

Zwart-wit film over het leven van de legendarische baseballspeler Lou Gehrig die op 37 jarige leeftijd overleed aan ALS.

A love affair: The Eleanor and Lou Gehrig story (1977)

Regisseur: Fielder Cook

Film gebaseerd op de autobiografie van de echtgenote van Lou Gehrig. Het verhaal wordt verteld in flashback en verhaalt op minder gedramatiseerde en meer accurate wijze dan “Pride of the Yankees”, het leven van de legendarische baseballspeler Lou Gehrig.

When It Rains... (1996)

Regisseur: Charles Matthau

Producer: Michael Meltzer

Naar een boek van Marjorie Spoto

Film die geïnspireerd is op het leven van Marjorie Spoto van wie de moeder en grootvader overleden zijn aan ALS. De film gaat over drie zussen die vrezen dat zij ook ALS zullen ontwikkelen. Een zus, Charlie, gaat hierin zo ver dat zij haar verloofde verlaat vlak voor het huwelijk. Een andere zus, Iris, verdrinkt haar angst met alcohol en de derde, Catherine, probeert haar zussen terug op het goede pad te brengen.

Tuesdays with Morrie (1999)

Regisseur: Mick Jackson

Een afgestudeerde universiteitsstudent komt te weten dat zijn mentor, Professor Morrie Schwartz, aan ALS lijdt en hij besluit hem een bezoek te brengen. De film gaat over deze wekelijkse bezoeken, waarin allerlei thema’s zoals leven, geluk en dood, worden besproken. De film scoort hoge punten wat de filmische kwaliteit betreft maar geeft geen volledig accuraat portret weer van een ALS-patiënt. De film geeft namelijk de indruk dat ALS het spreken niet beïnvloedt.

Jenifer: The Jenifer Estess story (2001)

Regisseur: Jace Alexander

De film gaat over het leven van de theaterproducente Jenifer Estess die op 35 jarige leeftijd ontdekt dat zij aan ALS lijdt. Er staan twee thema’s centraal in de film. Het eerste thema is het effect van ALS op het lichaam en het leven van Jenifer. Het tweede thema gaat over het opstarten van een ALS-project voor stamcellenonderzoek door Jenifers zussen.

Wanneer ALS je leven lam legt => TRIAL

In deze aangrijpende documentaire komen drie mensen met A.L.S. (ALS - Amyotrofische Lateraal Sclerose) aan het woord over hun laatste dagen. Ook hun partners vertellen over de moeilijkheden die ze ervaren met de zorg voor een partner die binnenkort dood gaat. In dit uittreksel van de film komt één van de zieken aan het woord. Onderwerpen als thuiszorg, euthanasie, uit vrije wil willen sterven om lijden te vermijden en ook het plezier dat mensen in deze terminale fase nog kunnen hebben, zijn prominent aanwezig in deze documentaire - ook door hun verblijf bij” Les Gaillards” in Frankrijk, waar ook mensen in de laatste fase van hun leven welkom zijn in de Chambre d'Hôtes.
Een arts legt bovendien het exacte karakter van deze ziekte uit - onder andere het verschil met Multipele Sclerose.
Wat u hier ziet is slechts een uittreksel van 6 minuten uit de documentaire van 55 minuten. De film is in het Engels, Frans en Russisch ondertiteld. De complete documentaire kunt u op DVD aanschaffen. Mail naar ab@aristosbv.com voor meer details