Medische Contacten

Nuttige Contactadressen van de Belgische neuromusculaire referentiecentra (NMRC's)

UZ Leuven

UCL Saint-Luc

Herestraat 49

AV. Hippocrate 10

3000 Leuven

1200 Bruxelles

016/34.38.40

016/34.35.08

02/764.13.11

peter.vandenbergh@uclouvain.be

marielle.verbeek@uzleuven.be

www.neurology-kuleuven.be/index.php?id=13

 

 

UZ Gent

CHR de la Citadelle

3K4 -De Pintelaan 185

Boulevard du 12ème de Ligne, 1

9000 Gent

4000 Liège

09/332.38.87

secretariaatnmrc@uzgent.be

04/225.69.82

04/225.63.91

alain.maertens@chrcitadelle.be

 

 

UZ Antwerpen

UZ Brussel

Wilrijkstraat 10

Laarbeeklaan 101

2650 Edegem

1090 Brussel

03/821.45.08

02/477.88.16

iris.smouts@uza.be

sara.bare@uzbrussel.be

 

 

Ziekenhuis Inkendaal ("De Bijtjes")

Inkendaalstraat 1

1602 Vlezenbeek

02/531.52.50

florence.moreau@inkendaal.be

 

 

Wat is het NMRC ?

Mensen met neuromusculaire ziekten hebben vaak nood aan hulp vanuit verschillende hoeken: neurologie, revalidatiegeneeskunde, sociale begeleiding, kinesitherapie, ergotherapie, psychologische ondersteuning, etc. Sedert 1999 zijn door het RIZIV een aantal centra erkend die dergelijke multidisciplinaire hulp aan neuromusculaire patiënten verlenen, en die men neuromusculaire referentiecentra (NMRC) noemt.

Men kan in de werking van het NMRC twee fasen onderscheiden: de diagnostische en de therapeutische.

Tijdens de diagnostische fase wordt gezocht naar de precieze aard van de neuromusculaire ziekte en wordt nagekeken welke behandeling nuttig kan zijn. In deze fase worden patiënten gezien op de raadpleging neuromusculaire ziekten. Deze fase wordt vaak afgesloten door een overleg tussen neurologen, genetici, en pathologen.

In de therapeutische fase wordt de begeleiding en behandeling van de patiënt centraal gesteld en wordt zorg verstrekt door een multidisciplinair team waar patiënten doorlopend terecht kunnen met vragen. Er wordt getracht om iedere patiënt een op zijn/haar maat gesneden zorgenprogramma aan te bieden.

De multidisciplinaire raadplegingen gaan door op dinsdag- en donderdagnamiddag.

Doel van het NMRC

Het NMRC garandeert personen met een neuromusculaire ziekte kwaliteit van zorg op het vlak van diagnose, behandeling en begeleiding. Deze zorg wordt gerealiseerd door een team van deskundigen uit alle vereiste disciplines.

Het doel dat hierbij wordt beoogd is een betere prognose en meer kwaliteit van leven aanbieden aan de patiënt door nauwe samenwerking, het opbouwen van ervaring en het stimuleren van wetenschappelijke vooruitgang. Het betreft een zorgprogramma voor het leven.

Leven met een neuromusculaire aandoening is leven met een ziekte die vaak toenemende beperkingen met zich meebrengt, ongeneeslijk is en soms erfelijk. Het deskundig team staat klaar om u en uw familie met gespecialiseerd advies en begeleiding te helpen om zo gezond mogelijk te leven.

Team

Het neuromusculair team voor volwassenen bestaat uit een neuroloog, longarts, revalidatiearts, verpleegkundigen, kinesitherapeut, ergotherapeut, psycholoog, sociaal assistent, logopedist, diëtist, en administratieve coördinatoren.

De neuroloog

De opdracht van de neuroloog is bij spierzenuwaandoeningen op de eerste plaats het proberen stellen van een diagnose en het informeren van patiënt en familie over het verloop van de ziekte. De diagnose wordt gevormd op basis van het verhaal, de familiegeschiedenis, de klinische bevindingen en aanvullende testen.

Vaak is een spierbiopsie nodig voor het vaststellen van de diagnose. De neurochirurg neemt hiervoor onder lokale verdoving een klein stukje spier weg dat nadien onder de microscoop onderzocht wordt. Andere testen zijn een bloedonderzoek, radiologisch onderzoek (scanners) en elektrofysiologische functiemetingen (EMG).

Een oorzakelijke of genezende behandeling bestaat voor de meeste spier- en zenuwziekten nog niet. Soms zal de neuroloog echter wel medicatie voorschrijven om het ziekteproces te vertragen of vervelende symptomen te bestrijden.

De longarts

Bij sommige spierzenuwaandoeningen worden niet enkele de spieren van armen en benen aangetast. Soms worden de ademhalingsspieren mee in het proces betrokken. Dit leidt dan tot klachten van enerzijds kortademigheid en moeite om neer te liggen, maar anderzijds kan dit ook aanleiding geven tot ochtendlijke hoofdpijn, verminderde eetlust en slaapproblemen met vermoeidheid overdag.

Op dat ogenblik wordt de longarts in de zorg van de neuromusculaire patiënt betrokken. Aan de hand van longfunctieonderzoeken gaat hij/zij na in hoeverre de spierzenuwaandoening de ademhalingsfunctie beperkt.

Wanneer deze functie te ernstig is aangetast, zal hij/zij voorstellen om een behandeling met nachtelijke beademing (ventilatie) op te starten. Hierbij wordt er via een masker op de neus bij elke ademhalingsbeweging door een toestel extra lucht in de longen geblazen. Op die manier kan het zuurstofgehalte normaal blijven en wordt het schadelijke uitgeademd.

Deze behandeling wordt vooral toegepast tijdens de nacht, maar soms is het nodig dat bij het verder gaan van de ziekte er ook overdag geventileerd moet worden.

Opnieuw gaan we met deze behandeling de ziekte niet genezen, maar kunnen we er wel voor zorgen dat klachten die de kwaliteit van leven ernstig kunnen beïnvloeden, wat verlicht worden.

De revalidatiearts

Deze arts coördineert de werking van het multidisciplinaire team voor wat betreft de raadplegingen, patiëntbespreking en het revalidatieverslag.

In een gesprek met patiënt en familie tracht hij/zij een algemeen beeld te krijgen van het niveau van functioneren en de bestaande medische en leefproblemen. Samen met de andere teamleden en de patiënt zoekt de arts naar mogelijke oplossingen voor deze moeilijkheden. Specifieke aandacht gaat uit naar de symptomatische aanpak van bijvoorbeeld pijn, stijfheid, depressie of vermoeidheid. Ook de medische aspecten in verband met verantwoord en/of aangepast autorijden komen aan bod.

De revalidatiearts is tevens bevoegd voor het opmaken en tekenen van voorschriften en attesten die noodzakelijk zijn om oefentherapie, medicatie, hulpmiddelen en sociale voordelen te bekomen.

Wanneer schriftelijke communicatie ontoereikend is zal de revalidatiearts mits uw toestemming of op uw vraag telefonisch contact nemen met uw huisarts om de medische begeleiding te stroomlijnen.

De verpleegkundige

Voor elke persoon die het NMRC raadpleegt wordt een coördinerend verpleegkundige aangeduid. Deze persoon fungeert als permanent aanspreekpunt voor patiënt, familie en eerstelijns verzorgers.

Tijdens een kennismakend gesprek stelt hij/zij het team voor en licht u in over de werking en doelstellingen van het centrum.

Nadien bespreekt hij/zij met u de huidige zorgsituatie thuis om hieruit de actuele zorgnoden en -vragen te inventariseren. Vanuit dit vertrekpunt zal hij/zij u binnen het team naar de juiste deskundige oriënteren om zo probleemgericht mogelijk te werken

Bij een volgende raadpleging volgt hij/zij samen met u de bestaande problemen op en schakelt de desbetreffende teamleden in voor verdere evaluatie en advies.

Tussen de raadplegingen in kan u voor vragen telefonisch bij uw coördinerend verpleegkundige terecht.

De kinesitherapeut

Aan de hand van een vraaggesprek en motorisch onderzoek evalueert de kinesitherapeut de problemen die u ondervindt met bewegen.

Hij/zij informeert u over welke oefentherapie of sportactiviteit voor u aangewezen is. Eventueel zoekt hij/zij samen met de huisarts, naar een geschikte therapeut in uw buurt. Wanneer u reeds in behandeling bent bij een kinesist stelt hij/zij indien nodig wijzigingen of aanvullingen in het programma voor. Wederzijdse uitwisseling van informatie tussen onze therapeut en de thuiskinesist wordt nagestreefd. Ook voor problemen met de thuistherapie kan de behandelende kinesist in het centrum terecht.

Bij problemen met het lopen kijkt hij/zij samen met de ergotherapeut uit naar een geschikt hulpmiddel zoals kruk, rollator, spalk of aangepast schoeisel.

De ergotherapeut

Al enige tijd ervaart u misschien dat dagelijkse activiteiten zoals wassen, kleden en eten meer energie of hulp vereisen. Spierzwakte of vermoeidheid kunnen u belemmeren om actief en zelfstandig te functioneren.

De ergotherapeut helpt u bij het vinden van ergonomische technieken en praktische hulpmiddelen om zo autonoom mogelijk te functioneren. Tijdens de raadpleging kunnen bijvoorbeeld rugsparende transfertechnieken aangeleerd en ingeoefend worden met uw partner of hulpverlener.

In het bestaande gamma van hulpmiddelen zoekt hij/zij samen met u naar bijvoorbeeld welk eetgerei u aan tafel weer zelfstandig maakt of welk tilsysteem uw partner weer in staat stelt u veilig in bad of bed te installeren.

Als lopen moeilijk wordt helpt de ergotherapeut samen met kinesist en eventueel hulpmiddelenverstrekker met het uitzoeken van een geschikt loophulpmiddel en/of rolwagen

Indien aanpassingen in/aan de woning noodzakelijk zijn exploreert de ergotherapeut tijdens een huisbezoek samen met u wat de concrete mogelijkheden zijn. De ergotherapeut maakt ook de adviesrapporten op voor het verkrijgen van financiële tegemoetkomingen via het VAPH.( Vlaams Agentschap voor personen met een handicap)

Het centrum is een erkend MDT ( multidisciplinair team) voor het opmaken van het dossier voor IMB ( individuele materiële bijstand) voor het VAPH..

De psycholoog

Op vraag van uzelf of op advies van één van de deskundigen van het team zal u (en eventueel uw partner of familielid) uitgenodigd worden voor een gesprek met de psycholoog. Reden voor verwijzing naar de psycholoog is meestal het verwerkingsproces. In een eerste gesprek wordt er samen met u (en eventueel uw partner of familielid) stilgestaan bij eventuele verwerkingsproblemen (angst, depressie, ontkenning, kwaadheid, …). Daarnaast kan de aandacht gaan naar bijvoorbeeld de communicatie binnen de relatie of de familie, relationele problemen, het thema erfelijkheid, problemen op het werk, het al dan niet voldoende ervaren van steun, … .

De psycholoog van het NMRC biedt zelf geen intensieve psychologische begeleiding. Indien op het einde van het gesprek blijkt dat u nood heeft aan intensieve psychologische begeleiding zal er gezocht worden naar een psycholoog in uw eigen streek, eventueel in samenspraak met de huisarts. In sommige gevallen wordt ook het advies gegeven een psychiater te consulteren. Indien gewenst gebeurt dit ook na overleg met de huisarts.

Indien een psychologische opvolging in het NMRC volstaat en gewenst is zal er een nieuw gesprek gepland worden tijdens de volgende consultatie van het NMRC.

De sociaal assistent

Leven met een neuromusculaire ziekte kan voor u en uw familieleden relationele, sociale, praktische en administratieve problemen met zich meebrengen. Het kluwen van sociale regelgeving en voorzieningen roept waarschijnlijk heel wat vragen bij u op.

De sociaal assistent adviseert u over de sociale voorzieningen waar u recht op heeft en loodst u door het papierwerk dat daarvoor moet gebeuren.

Tevens gaat hij/zij samen met u na of en welke professionele thuishulp kan worden ingeschakeld om een aantal dagelijkse activiteiten over te nemen. Plaatselijke diensten zoals ziekenfonds, thuisverpleging en familiehulp kunnen worden gecontacteerd om u en/of uw partner op materieel, emotioneel of praktisch vlak thuis te ondersteunen.

In het gesprek met de sociaal assistent is er ook plaats voor de gevoelens van angst, woede of frustratie die het gevolg kunnen zijn van de ervaren lichamelijke en sociale beperkingen.

De logopedist

De logopedist gaat na of en in welke mate er een probleem bestaat op het vlak van communicatie (spraakverstaanbaarheid, articulatie, stem, ...) en / of slikken. Indien mogelijk en gewenst wordt een behandelingsplan voorgesteld.

Indien één of meerdere aspecten van het spreken zijn aangetast, gaat hij/zij na of u reeds de meest efficiënte manier gebruikt om u verstaanbaar te maken. Soms adviseert hij/zij om thuis logopedische therapie te starten om dit spreekproces voor u en uw omgeving te optimaliseren. Indien verstaanbaar spreken niet meer mogelijk is, zoekt hij/zij samen met u naar alternatieve communicatiehulpmiddelen.

In verband met het slikken vraagt hij/zij zorgvuldig naar uw huidige voedselopname en eventuele klachten (verslikken, lange maaltijdduur, obstructiegevoel, voedselaanpassingen,...). Tevens observeert hij/zij het slikken zelf tijdens de consultatie. Eventueel stelt hij/zij een bijkomend radiologisch onderzoek voor om na te gaan of het slikken veilig verloopt. De logopediste zoekt bij problemen samen met u naar de optimale voedselconsistenties, houdingen en sliktechnieken om eten en drinken zo veilig en aangenaam mogelijk te maken.

De diëtiste

De diëtiste geeft praktische adviezen i.v.m. de voeding. Afhankelijk van de individuele behoefte of vraag kan dat gaan om een berekening van de inname of de energiebehoefte, het aanpassen van de huidige voeding, tips voor de bereiding, productinformatie,…

Na het plaatsen van een PEG sonde geeft hij/zij informatie over de soort en hoeveelheid sondevoeding, de materialen en de terugbetaling.

De administratief coördinator

Het vast secretariaat van het NMRC is meestal het eerste aanspreekpunt voor de patiënt(e).

Naargelang de vraag kunnen zij verder gericht afspraken regelen of doorverbinden met de juiste persoon van het team.

Zij zorgen na de wekelijkse teamvergadering voor de verdere coördinatie van afspraken bij de verschillende therapeuten van het NMRC of afspraken op andere afdelingen opdat een optimale ondersteuning geboden kan worden. De administratieve correspondentie die hieruit verder vloeit, o.a. plannen en opsturen van afspraken, versturen van attesten, …, wordt ook door hen verzorgd.

Tevens bieden zij administratieve ondersteuning bij het opmaken en opvolgen van de dossiers voor het VAPF (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).

 

Uiteraard kan je ook steeds terecht op de afdeling neurologie van het ziekenhuis in uw buurt of bij de plaatselijke neuroloog.

Praktisch vorm je het nummer 1207 (of ga naar http://www.1207.be/), vermeld je de gewenste gemeente en binnen enkele seconden geeft de operator het nummer van de wachtdienst, waarmee je desgewenst automatisch wordt doorverbonden.

 

Huisbezoek huisarts gratis voor palliatieve patiënt.

Palliatieve patiënten die thuis of in een palliatieve afdeling van een ziekenhuis bezocht worden door hun huisarts hoeven hiervoor sinds 1 juli 2002 geen remgeld meer te betalen. Om in aanmerking te komen voor die maatregel volstaat een attest van de huisarts.

ALS Liga Belgie vzw | webdesign: IWIS b.v.b.a.