Discussieforum
| << Terug naar overzicht | |
| beste ALS specialisten | |
| Reactie van Ilse G op 21-03-2010 12:18:32 | |
| Lieve mensen, Het is precies zeer moeilijk om A.L.S vast te stellen en of uit te sluiten. Welke zijn de beste ALS-specialisten/professoren bij ons in België ? Dank je Ilse |
|
| Reactie van Ton op 21-03-2010 12:59:03 | |
| Beste Ilse, wie de beste ALS-specialisten zijn is niet te zeggen. Er is tot nu toe veel onderzoek gepleegd en geprobeerd maar uiteindelijk heeft nog niemand een genezend middel of medicijn gevonden. Het stellen van een ALS-diagnose is ook een kunst maar het gaat uiteindelijk om een middel tot genezing en dit laat helaas nog steeds op zich wachten. |
|
| Reactie van Cant George op 21-03-2010 13:28:31 | |
| In maart 2008 stelde ik vast dat mijn linkervoet niet normaal reageerde tijdens het stappen. Ik kon dat niet beletten en ging wat later naar mijn huisdokter omdat mijn re- knie was gezwollen. Ik vernoemde het van mijn voet en al zijn aandacht ging daar naartoe. Hij maakte een afspraak in A.Z. Sint Niklaas om een functie analyse uit voeren. Hij drong aan dat vlug te laten gebeuren en ik mocht onmiddellijk komen. Na de functie metingen stuurde men me dezelfde dag nog naar de neuroloog. Dr. A.Vercruyssen. Die deed nog en bijkomende meting en zond zijn verslag naar mijn huisdokter. En na het weekend moest ik terug naar de neuroloog komen. Dus eerst het verslag ophalen bij de huisdokter. De vaststelling was : A.L.S. De maandag erop moest ik eerst mijn longfunctie laten meten zodat men Rilutec kon voorschrijven. Rilutec momenteel het enige medicijn dat A.L.S. vertraagt. Wij vroegen wel een 2de opinie en de neuroloog stuurde ons naar Leuven. Waar de professor,na functiemetingen, de vaststelling bevestigde. Ik ga nog steeds naar de Neuroloog in Sint – Niklaas. En in Leuven doe ik meer aan de Talampanel studie,en worden we goed ondersteund. Besluit na enkele dag wist men dat ik A.L.S. had en begon de behandeling en begeleiding. |
|
| Reactie van Ilse G op 21-03-2010 15:21:20 | |
| Maar zijn er geen experten die het onmiddellijk 'herkennen'? Ton en George, hoe gaat het verder met jullie? |
|
| Reactie van annelies op 21-03-2010 19:37:37 | |
| Nee, direct herkennen kan niet. ALS kan je enkel door uitsluiting vaststellen...Ze hebben eigenlijk geen test om vast te kunnen stellen dat het ALS is. Ze sluiten de andere mogelijkheden uit en een combinatie van tests geeft dan uitsluitsel. 3dagen is rap voor diagnose, kan ook wat langer duren... Ik zou inderdaad naar leuven of gent gaan voor diagnose een tweede opinie hebben wij niet gevraagd. Ook wil ik even melden dat er een onderwerp over de verschillende artsen ging... En ja, soms is de één en de ander niet tactvol. Maar laat je zeker niet afschrikken..Wij hebben ook minder goede eerste kennismaking met de bleeckere uit Gent (sint lucas gent).. Maar nu, kunnen we wel nog terecht voor vragen.. Hij is enkel vrij direct in zijn aanpak... |
|
| Reactie van Jan V. op 21-03-2010 19:44:47 | |
| Hallo Ilse, Prof. Robberecht in UZ Leuven is "de specialist" op ALS gebied. Een betere neuroloog in deze materie zal je in Belgie niet vinden. Samen met Prof. Carmeliet is hij steeds op zoek naar een remedie tegen ALS. Zoals George hierboven aanhaalde zijn ze in Leuven ook bezig met testen op patienten. Bij mijn weten gebeurt dit in geen ander ziekenhuis in ons land. Groetjes, Jan |
|
| Reactie van Ton op 21-03-2010 19:53:49 | |
| In Nederland hebben we de ALS-centra maar ik weet niet welke ziekenhuizen in België gespecialiseerd zijn. Ik denk dat je dat wel bij de ALS-liga kunt vragen. Ruim 2 jaar terug begon mijn rechter voet progressief zwakker te worden waarna langzaamaan het hele been zwak werd. Ik kon na de diagnose in juli 2008 meteen met het slikken van Rilutek beginnen en ben doorverwezen naar een revalidatiecentrum waar ik ondersteuning krijg van een ergotherapeut met het aanvragen van hulpmiddelen, een logopediste voor adviezen bij spraak- en slikproblemen, een diëtiste, een fysiotherapeut voor massage en bewegingstherapie in een verwarmd zwembad. In januari 2009 ben ik met autorijden gestopt wegens een te zwak rechterbeen. Halverwege 2009 had ik een rollator nodig en in het najaar een rolstoel. Inmiddels heb ik een zeer zwak rechterbeen en wordt links ook steeds zwakker maar kan ik er nog net op staan. Mijn ademhaling wordt slechter, slikken en spreken wordt steeds minder en de spierkracht in mijn romp, schouders en armen wordt ook steeds minder. Desondanks ben ik een blij mens, niet depressief en probeer te genieten van wat elke nieuwe dag brengen zal. Ik voel me soms net een zaklantaarn die langzaam uit gaat maar ben in ieder geval blij dat ik met mijn lichtje heb kunnen schijnen. |
|
| Reactie van younes op 21-03-2010 22:29:17 | |
| hallo sinds 2 weken heb ik zoveel vragen... maar krijg maar geen antwoord mijn moeder 58 jaar kreeg 7 maanden geleden problemen met praten en slikken.. we hebben een afspraak gemaakt bij de dokter en hij stuurde haar naar de ziekenhuis in eindhoven dus zijn we naar de ziekenhuis gegaan ze hebben fotos en een scan uitgevoerd maar konden helemaal niets vinden alles was goed... dus zijn we naar huis gestuurd met het idee dat ons moeder gezond is..1 maand later werd het maar erger met slikken en praten.zijn we naar de ziekenhuis gereden en gezegt dat het niet kan me moeder kan niet slikken en praten. toen hebben ze weer een foto gemaakt en alles was goed ,de neuroloog vertelde ons dat hij vermoedt dat ze bulbaire symptomen heeft..we wisten amper wat het betekende en zijn we naar huis gegaan en gelijk gaan opzoeken op internet ,me wereld storde in alles was anders voelde me machteloos en bank dat ik me moeder kwijt ging raken..we moesten wachten tot er plek was in umc utrecht plaats was het kon weken duren .maar weken duurde voor ons jaren.,heb me moeder gelijk naar de ziekenhuis gebracht die avond want ze kreeg weinig lucht,3 dagen later werd ze met een ambulance naar umc utrecht gebracht aangekomen in utrecht werdt er bij me moeder 15 buisjes bloed afgenomen en we moesten even wachten tot morgen de volgende morgen kwam de assistente van de professor en vertelde dat alles goed was met haar bloed en genoeg vitamine in zat 2 dagen later kwam Prof.dr. J. van den Berg en bekee me moeder hoe het was en onderzocht haar lichamelijke bewegeingen zonder enige scan of zenuwbehandeling te doen tot onze verbazing werd er ons verteld dat me moeder de a.l.s spierziekte heeft heb verschillende mensen horen klagen over Prof.dr. J. van den Berg zijn er meer mensen die twijfelen over zijn werkwijze? groetjes younes |
|
| Reactie van Cant George op 22-03-2010 20:57:53 | |
| Best Ilse Wat betreft hadden zowel de neuroloog in AZ Sint – Niklaas en Prof. Robbrecht in Leuven onmiddellijk vastgesteld dat ik A.L.S. had. Ik zou iedereen Leuven aanraden omdat men daar veel onderzoek doet en men daar goed wordt opgevangen. Na ongeveer 2 jaar waar eerst mijn linkervoet steeds maar minder spierkracht kreeg zijn nu mij beide benen niet meer 100%. Mijn rollater gebruik ik niet meer want mijn benen slaan onderuit en dan val ik. Met 2 krukken kan ik zeer traag en voorzichtig kleine afstanden afleggen. Dus gebruik ik bijna altijd mijn rolwagen. Als ik ergens steun heb kan ik nog wat staan maar gemakkelijk is anders. Gelukkig heb ik alleen maar last van mijn benen. En kan ik veel compenseren door de kracht in mijn armen. Ik denk dus dat ik een trage vorm heb. En ja ik kreeg al vlug Rilutec dat een remmer is en wie weet zou Talampanel ook een remmende factor kunnen zijn. Tegen juni zal men dat zeker wel al weten wij wachten dus af. Ik hoop dat dit het antwoord op uw vraag is. vriendelijke groeten. |
|
| Reactie van anita op 27-03-2010 13:10:04 | |
| Volgens mij is voor nederland Prof van den bergh toch de kenner van ALS | |
| Reactie van Elise op 12-07-2010 17:33:19 | |
| Dag George, "In maart 2008 stelde ik vast dat mijn linkervoet niet normaal reageerde tijdens het stappen." , schreef je Mag ik vragen hoe zich dit uitte? Slepende voet? Had je pijn? Groetjes |
|
| Reactie van wispelaere albert op 12-07-2010 18:41:17 | |
| beste lotgenoten; volgens mij is er geen enkel grote specialist als. ik ben diep ontgoogeld over de ontwikkelingen van het onderzoek naar als.die soi disant specialisten hebben nog altijd niet de oorzaak van deze vreselijke ziekte gevonden behalve de als van genetische aard sod1.mijn vrouw lijd aan deze vorm van als.tot heden zijn de talrijke studies met medecijnen mislukt.erger,het is 17 jaar geleden dat de professoren fliglewicz en guy rouleau de abnormaliteit van de sod i gen hebben ondekt.dus ze weten de oorzaak van deze vorm van als en ze hebben nog altijd geen behandeling gevonden.het word hoog tijd dat er een behandeling gevonden werd om deze vreselijke ziekte te bestrijden.ter attentie van george,de studie met talampanel is stopgezet in franfrijk .er was geen beterschap gevonden bij de als patienten. albert |
|
| Reactie van Lisette Lybeert op 12-07-2010 21:30:03 | |
| Beste Albert, het is waar dat de talampanel is stopgezet omdat het niet zou helpen.Toch zie ik nu een grote achteruitgang bij mijn broer nu hij de pillen niet meer neemt.Zolang hij de talampanel nam is hij redelijk stabiel gebleven maar nu...het gaat ineens wel heel erg bergaf... Waarom de dokters nog steeds geen behandeling hebben gevonden voor deze vreselijke ziekte...misschien omdat er niet genoeg geld ter beschikking is,omdat het meer zal kosten om de studies te doen dan het ooit zal opbrengen omdat er te "weinig"mensen deze aandoening hebben.M.a.w. alles zal zoals altijd in deze wereld rond geld draaien.Ook ik ben zwaar teleurgesteld in de wetenschap...daar waar de technologie niet stilstaat want er is elke dag wel wat nieuws op de markt,heb ik het gevoel dat de wetenschap inderdaad stilstaat.Heel frustrerend. Lisette |
|
| Reactie van Elise op 12-07-2010 22:34:10 | |
| Ik denk dat men hier vooral in België ver, heel ver achter staat op het gebied van diagnose, herkenning, laat staan onderzoek. Zijn ze hier te dom?, te arrogant en willen ze niet luisteren naar de patiënten?, geld?. Soms denk ik dat ze niets willen vinden omdat ze anders geen werk meer hebben  |
|
| Reactie van Elise op 12-07-2010 22:34:33 | |
| Dag George, "In maart 2008 stelde ik vast dat mijn linkervoet niet normaal reageerde tijdens het stappen." , schreef je Mag ik vragen hoe zich dit uitte? Slepende voet? Had je pijn? Groetjes |
|
| Reactie van Jan V. op 13-07-2010 22:11:14 | |
| Beste Albert, Lisette en Elise, Ik begrijp jullie frustratie best, ben zelf ook patient en ik vraag me dan ook soms af wanneer ze nu eens eindelijk met iets op de proppen komen. De VS is het land waar volgens mij uiteindelijk de oplossing zal van komen. Hun land is veel groter, ze hebben een massa patienten en ze spenderen vele Dollars aan research. Hier in Belgie hebben ze een fraai stel onderzoekers die het met een beperkt budget moeten waarmaken. Dus alle lof voor onze wetenschappers. Uiteindelijk draait het inderdaad allemaal om geld, daar kan je niet omheen. Waar ik moeite mee heb is dat Catherine Verfaillie een hele tijd geleden van de VS terug naar Belgie is gekomen om hier in Leuven zich met stamcelonderzoek bezig te houden. Ondertussen zijn in de VS al trials aan de gang met stamcellen voor ALS patienten en hier in Leuven blijft het verdacht stil. Misschien weet iemand hier meer over, we horen het graag? Er gaat geen dag voorbij of ik schuim het internet af op zoek naar een mogelijke remedie voor deze rotziekte. Vrienden en familie begrijpen al lang niet meer dat ik daar elke dag tijd en energie in kan steken. Deze ziekte heeft me al alles afgenomen, mijn werk, mijn hobby, mijn mobiliteit, mijn zelfstandigheid, mijn benen, mijn stem................... Iedereen zal hierin in meer of mindere mate wel iets herkennen. Een ding is alvast zeker, de hoop dat ze een remedie vinden, liever vandaag dan morgen, kan niemand ons ontnemen. Deze hoop doet mij er elke dag het beste van maken en te genieten van de dingen die nog wel kunnen. Dat is de manier die ik nu hanteer om van elke dag een prima dag te maken. Groetjes, Jan |
|
| Reactie van Elise op 14-07-2010 15:14:33 | |
| Wat doen ze hier in Leuven dan eigenlijk, niets? Waarom doet iedereen dan of Leuven is het mekka van de neurologie? Ik denk dat je voor een deftig onderzoek, diagnose, opvolging en enige hoop op een remedie in het buitenland moet zijn. |
|
| Reactie van Lisette op 14-07-2010 22:15:00 | |
| Beste Jan, zoals u het onder woorden brengt,zo voel ik het ook aan.De ziekte neemt inderdaad alles af wat een mens nodig heeft om waardig in het leven te staan. Ik zelf zit ook altijd alles na te lezen en af te schuimen om iets te vinden.Heb al met Leuven en andere instanties contact opgenomen om te vragen of ze hier in België al ergens bezig zijn met de stamceltherapie,maar noppes...wel voor kanker en andere aandoeningen maar niet voor ALS.Ik denk inderdaad ook dat de VS het land is dat het voorbeeld zal zijn voor de andere landen.Hoewel ik ook vind dat we hier in België een heel goed stel onderzoekers hebben,maar als ik nu hoor dat ze waarschijnlijk hier nog gaan bezuinigen op de uitgaven voor de research,dan ziet het er zeker niet goed uit.En ja ook wij hopen dat er op een dag een remedie gevonden wordt om deze rotziekte te stoppen.Maar het wachten duurt lang en de hoop wordt kleiner als ik zie hoe verwoestend ALS kan toeslaan.Toch is de hoop inderdaad het enige waar men zich kan aan optrekken.Dus laat ons allen blijven hopen... Groetjes,Lisette |
|
| Reactie van Andre Van Gele op 15-07-2010 09:25:16 | |
| Het journaal was duidelijk. Wetenschappelijk onderzoek heeft al moeten inleveren en de Vlaamse overheid zal nog gaan knippen. Het ergste is nog dat de federale regering het ganse budget gaat terug krekken. Schandalig gewoon. De verkiezingen zijn weer eens gepasseerd. Hoe kunnen onze onderzoekers zich ontwikkelen? Zonder geld? Enkele zijn al uitgeweken naar USA, logisch toch. Kunnen we ons als patient en familie niet een samenkomst beleggen aan de ministerswoningen inbrussel? Maar hoe en door wie is iets dergelijks te organiseren? AvG |
|
| Reactie van Lisette op 15-07-2010 12:56:23 | |
| Altijd bereid om me in te zetten.Misschien al eens beginnen met een petitie?Het is maar een idee.Heb er nog niet zo over nagedacht. Lisette |
|
| Reactie van Cant George op 23-07-2010 15:16:04 | |
| Dag Ilse Ik kom niet zoveel op de site. Mijn excuses voor het late antwoord. Mijn voet kwam niet op een normale manier in positie tijdens het stappen. Ook voelde ik tijdens het fietsen dat ik minder goed vooruit ging Maar pijn heb ik nooit gehad, zelfs nu ik niet meer kan stappen. Mijn linkerbeen is het meest afgezwakt mijn rechter is iets beter. Omdraaien in het bed gaat daardoor moeizamer maar met mijn armen kan ik dan wel steeds mij draaien Ik kan vanuit een niet te lage positie mij nog rechtduwen met mijn armen. Als mijn benen dan gestrekt zijn en ik heb steun met mijn armen kan ik mij dan voorzichtig al schuivend en nog wat mijn benen optillende terug ergens gaan zitten Als een van mijn benen doorknikt ja dan is er geen houden meer aan. Dan moet men mij helpen om in een stoel te geraken Ik schuif dus veel vanuit mijn rolstoel naar een andere plaats. Mijn spieren in mijn bovenarmen trillen. Dat heb ik vroeger ook vastgesteld in mijn benen voor ik ALS had en wel verscheidende jaren. Ik kan nog steeds piano spelen, dat ik juist begon te leren voor men de ziekte enkele maanden later vaststelde. Ik ga er van uit dat ik de trage vorm heb. Hopelijk wil de wetenschap ons helpen; want het gaat niet om kunnen maar om willen. Maar ja daar hebben wij geen invloed op. Ik hoop dat U tevreden bent met het antwoord. Steeds positief blijven is ook een goed medicijn. Vriendelijk groeten. |
|
| Reactie van Elise op 23-07-2010 18:16:44 | |
| Bedankt George, Ik weet niet of ik het kan vergelijken maar bij mij is het net of mijn schoen te groot is voor mijn voet, zeer vreemd. Moeilijk te beschrijven Is dit vergelijkbaar? Ik lees ook dat je al verschillende jaren last had van fasciculaties in je benen, ik dus ook daarom heb ik me laten onderzoeken maar ze zeiden goedaardig fasciculatiesyndroom. Zou het dan ook niet zijn dat die trillingen jaren van te voren al een signaal van ALS waren. Je bent daar toen nooit meer verder gegaan? Groetjes |
|
| Reactie van Cant George op 24-07-2010 14:43:15 | |
| Dag Ilse Vandaag nog eens gaan zien op de Site. Ik had geen last of raar gevoel aan mijn voet. Enkel dat niet normaal neerkomen tijden het stappen. Men dacht eerst, aan wat men noemt, een klapvoet. Dat meestal komt omdat er een zenuw gekneld wordt , vooral als men veel op zijn knieën zit, zoals b.v. mensen die aardbeien moeten plukken. Maar dat was dus niet het geval. Na metingen met elektrische schokjes en naalden in de spieren en eenmaal magnetische schokgolf met 2 sonde, een op mijn hoofd een aan mijn voeten , was de diagnose A.L.S. Ik ben met die trillingen in mijn benen inderdaad nooit verder gegaan. Nu pas realiseer ik mij dat het toch signalen waren dat er iets gaande was. |
|
| Reactie van Elise op 24-07-2010 18:25:10 | |
| Die trillingen in je benen, heb je ongeveer een besef van hoe lang je die al had? Kon u vanaf die rare voet nog op uw tenen staan? Nogmaals bedankt |
|
| Reactie van Cant George op 25-07-2010 17:17:20 | |
| Dag Ilse Hoe lang weet ik niet juist maar toch al enkele jaren. Ja ik kon in het begin nog op mijn tenen staan en zelfs stappen, en ook op mijn hielen. Dat verminderde met de tijd en na 2 jaar moet ik dat niet meer proberen want dat gaat nu niet meer. |
|
| Reactie van Elise op 25-07-2010 18:48:08 | |
| Bedankt, George, Sorry dat ik u nog eens iets wil vragen, maar kon men uit het klinisch onderzoek al zien dat er afwijkingen waren? Was het 'slecht' stappen bijvoorbeeld zichbaar? Had je verdere klinische afwijkingen? Bedankt! |
|
| << Terug naar overzicht | |