Discussieforum
| << Terug naar overzicht | |
| Prof. Robberecht. | |
| Reactie van Manon op 08-05-2010 21:41:48 | |
| Lieve allemaal, Op 13 juli as heb ik een afspraak bij prof. Robberecht in Leuven. Ik heb hier al eerder gepost: ben 24 jaar en heb sinds 12 maanden last van een erg zwakke romp. Ben eerder in het UMC Nijmegen geweest waar een EMG na 6 maanden niets heeft uitgewezen. Ga nu op eigen verzoek naar Leuven omdat ondanks al mijn inspanningen de zwakte blijft. Ik kan wel wat verder lopen, maar staan, zitten en vele andere zaken blijven ontzettend moeilijk en vermoeiend. Zou iemand mij kunnen vertellen wat ik van zo een eerste consult kan verwachten? Hoe is prof. Robberecht als persoon? Ik ben niet bekend met de Belgische ziekenhuizen, maar heb er alle vertrouwen in. Veel goede verhalen gehoord! Lieve groeten en heel veel liefs Manon |
|
| Reactie van Alspete op 08-05-2010 21:50:17 | |
| Beste Manon, ik ben vrijdag laatstleden bij prof. Robberecht op consult geweest en hij kwam op me over als een sympathieke, vriendelijke man met een heel innemende persoonlijkheid. |
|
| Reactie van Bart op 08-05-2010 22:58:53 | |
| Ik ben vorige week ook in Leuven geweest en dacht Robberecht ook te zien, niet dus. Ik werd onderzocht door een assistente (studente neurologie) die daarna het klinisch onderzoek met de dokter besprak. En daarmee was de kous af. | |
| Reactie van Manon op 08-05-2010 23:47:27 | |
| Bart & Alspete: bedankt voor de reactie! Was dat een eerste consult? Heeft u nog geen diagnose? Ik ben juist akkoord gegaan met een vrij lange wachttijd omdat ik dan echt bij prof. Robberecht terecht zou komen. Heb in Nederland ook wat slechte ervaringen met afgescheept worden met assistenten.. Hoe beter de prof., hoe lastiger hem te spreken te krijgen.. | |
| Reactie van Bart op 09-05-2010 09:03:48 | |
| Dag Manon, Heb je dan specifiek gevraagd naar een privé-consultatie? Want ik heb sowieso al 2.5 maand moeten wachten voor een 'gewone' afspraak voor neuromusculaire. |
|
| Reactie van Jan V. op 09-05-2010 12:28:57 | |
| Hallo iedereen, Zelf ga ik om de drie maanden (het 8ste jaar ondertussen) naar Leuven voor de follow-up van mijn ziekte. In 2003 bij de vastselling en diagnose van mijn ziekte heeft Prof. Robberecht me lang en grondig onderzocht. Dit was ook de eerste en enige maal dat ik hem persoonlijk mocht ontmoeten. Nadien had ik altijd één van zijn assistenten die altijd te rade gaan bij Robberecht en hem verslag uitbrengen. Daarna komt die assistent jou de nodige uitleg verschaffen. Ik denk dat we niet mogen verwachten dat Robberecht ons elke keer een persoonlijke consultatie gaat aanbieden. Je moest eens weten hoe een druk leven hij heeft en waar ik persoonlijk enorm veel ontzag en bewondering voor kan opbrengen. Groetjes, Jan |
|
| Reactie van Cant George op 09-05-2010 14:35:37 | |
| Dag Manon Het gaat niet om de professor persoonlijk. Het is vooral Leuven dat U goed zal begeleiden. Bij mijn eerste consultatie heeft de prof mij onderzocht en bevestigd dat ik A.L.S. heb. Daarna zal hij U uitleggen wat dat inhoudt. Het is een vriendelijk en hoffelijk man. Zijn ploeg neemt daarna over en zal U op alle vlakken steun geven. |
|
| Reactie van Alspete op 10-05-2010 15:29:53 | |
| Bij mij was ALS in Brussel reeds vastgesteld, maar ik wou toch liever nog eens naar dé autoriteit in België. | |
| Reactie van Manon op 10-05-2010 15:37:41 | |
| Lieve allemaal, Bedankt voor de reacties! Ik hou jullie op de hoogte van mijn ervaringen en vorderingen. Blijf uiteraard hopen op een 'goede' afloop. Ik ben 24 en heb eigenlijk nog een hoop plannen en dromen. Maar goed, wie niet he? |
|
| Reactie van Karin op 08-06-2010 15:53:43 | |
| Beste allemaal, Mijn vader wacht op een diagnose na de ruggermergpunctie. Prof. Robberecht is persoonlijk erbij komen zitten om te zeggen dat hij denkt aan ALS. Wij hopen in ieder geval dat ook hij een fout kan maken. Weten jullie gevallen waarbij ALS zich slechts manifesteert aan 1 been ? |
|
| Reactie van Ton op 09-06-2010 10:21:47 | |
| De spierzwakte bij ALS begint zich vaak te manifesteren in een hand of voet waarna de arm of het been geleidelijk aan zwakker wordt. De snelheid waarmee dit gaat verschilt per persoon. | |
| Reactie van annelies op 09-06-2010 20:04:40 | |
| En zelf waar het begint is bij iedereen wel anders ... De volgorde is helemaal willekeurig! Bij mama begon het met mond maar ze zat eerst in rolstoel voor spraak volledig weg was.. Gewoon Stap voor stap alles nemen.. En u zeker niet vergelijken met andere.. Annelies |
|
| << Terug naar overzicht | |