Discussieforum
| << Terug naar overzicht | |
| Wettelijke euthanasie | |
| Reactie van Patrick op 27-05-2010 16:55:28 | |
| Hallo, Zijn er nog P.A.L.S. die net zoals ik noodgedwongen opgenomen zijn in een rustoord? Ervaren zij hetzelfde als ik? Veel onbegrip, zelfs onkunde en bijgevolg onaangepaste verzorging, en zelfs onbeschoftheid bij sommige zogenaamde verzorgenden, een bijna totaal gebrek aan de nodige kine. Hebben zij net als ik het gevoel dat het allemaal niet meer hoeft als er toch geen verzorging verleend kan worden die een menswaardig bestaan toelaat? Vinden zij ook dat een samenleving die het niet de moeite waard vindt voor haar zwaar zieken en –hulpbehoevenden te zorgen zoals het hoort, dan maar voor een wettige regeling moet zorgen die die mensen uit hun lijden verlost, ook diegenen die vanwege hun geloof geen euthanasie mogen laten plegen? Patrick |
|
| Reactie van Alspete op 27-05-2010 20:14:29 | |
| Beste Patrick, Dit is echt wraakroepend. Elke zieke heeft recht op een goede verzorging! Kunnen je familie of vrienden deze wantoestanden niet aanklagen? Ik heb echt met je te doen. Ik prijs me gelukkig dat ik een zorgzame lieve echtgenoot heb en dito kinderen. Ik hoop dat je situatie zo vlug mogelijk ten goede veranderd. Ik duim echt voor jou! Peter |
|
| Reactie van Lea op 28-05-2010 00:03:50 | |
| Goede Patrick, Zelf werkte ik vroeger in een rusthuis, waar ik ook instond om een PALS te helpen ondersteunen. Ik ervaarde daar ook hoe weinig respect collega's hadden voor deze mevrouw! Ik vond dit ook heel erg! Ik hoop, echt waar, dat mensen daar bij jou, kunnen beginnen inzien en beseffen dat zij met mensen werken! Veel moed gewenst! Ik duim mee voor jou! Groetjes |
|
| Reactie van Gerda op 28-05-2010 00:31:45 | |
| Patrick, ik vind het zo erg wat jij nu allemaal moet ondervinden. Neen Patrick, het ozu niet mogen zijn. Wij staan helemaal achter jou. Wij hebben helemaal dezelfde mening. Kunnen we samen iets ondernemen? Blijf je a.u.b. laten horen. We moeten durven bestaan met onze mening (raad die ik kreeg van Manu Keirse). Laat u niets opdringen wat niet klikt binnenin je. Hoe kunnen wij jou ondersteunen? Heel hartelijke groeten Gerda en familie. |
|
| Reactie van Jan V. op 28-05-2010 10:24:22 | |
| Dag Patrick, Veel sterkte in deze mensonterende situatie. Ik denk dat je door je ziekte niet of heel slecht kan praten. Sommige verzorgenden denken dan dat je psychisch niet in orde bent alhoewel dit helemaal niet waar is. Door niet te kunnen praten is het onmogelijk om je op dat moment te verweren, best frustrerend. Misbruik maken van je situatie is dan ook het laagste van het laagste. Ik zou alvast en onderhoud vragen met de directie. De rotte appels moeten er dan maar uit. Veel sterkte nog en laat je zeker niet met je gevoelens spelen. Dit moet maar eens eindelijk stoppen. Groetjes, Jan |
|
| Reactie van Cant George op 28-05-2010 12:29:55 | |
| Kan de ALS liga dat niet oplossen? Door die mensen te confronteren wandaden. |
|
| Reactie van Patrick op 28-05-2010 19:35:59 | |
| Allemaal alvast heel erg bedankt voor jullie steun. Ik heb nu niet zoveel tijd om verder uit te weiden, want straks stoppen ze me in bed. Maar jullie moesten eens weten wat ik allemaal al ondernomen heb om betere verzorging te bekomen! Een leidraad opgesteld voor de verzorging van P.A.L.S., daarna e-mails gezonden naar de hoofdverpleger om te klagen over alles dat verkeerd gaat, daarna de sociaal assistente ingelicht, mijn familie ingelicht, enz. Allemaal vergeefs. Ik hou jullie op de hoogte. Groetjes, Patrick |
|
| Reactie van Elli op 28-05-2010 19:52:40 | |
| Patrick, Heb jij FALS (SOD1)? Dan ben je waarschijnlijk familie van mij. Mijn oma en haar broer hadden FALS, en die broer had een zoon die Patrick heette, maar meer weet ik niet. Groetjes, Elli |
|
| Reactie van wispelaere albert op 31-05-2010 18:25:21 | |
| mij vrouw lijdt aan als (abnormaliteiten van sod1 gen).haar moeder is van deze vreselijke ziekte gestorven na een lijden van 10 jaar.mijn vrouw heeft verschillende keren gehospitaliseerd geweest. ik kan u verzekeren dat ze dijkwijls aan haar lot gelaten vooral als ze alleen was.bv 2 uren op een pan liggen,haar zelf moeten wassen,geen voldoende pijnstillers krijgen,soms onbeleefde verpleegster. gewone klinieken zijn onvoldoende uitgerust voor dergelijke patienten te verzorgen.ik heb mij moeten erg boos maken om haar een wc verhoging te vragen.wij zijn ook bij pr robberechts geweest, maar wij zijn diep ontgoogeld geweest door zijn onthaal.mijn vrouw is al huilend weggegaan. het heeft meer dan 3 jaar geduurd voor dat de juiste diagnose gesteld was.nochtans bij het begin van haar ziekte mijn vrouw was zeker dat als was. maar de dokters wilde haar niet geloven.ze vonden niet genoeg argumenten voor als.het is pr abramovitch een geneticus uit uz erasmus die de juiste diagnose heeft gevonden.ik wens dat de klinieken gespecialiseerde verpleegsters zouden aanwerven om dergelijke patienten te verzorgen. ook moeten zij voldoende uitgerust zijn om als patienten op te vangen. veel sterkte. met mijn vriendelijke groeten. wispelaere albert |
|
| Reactie van wispelaere albert op 31-05-2010 19:22:59 | |
| mijn reactie van 31/05/2010 mijn vrouw heeft in 2007 dokumenten ingevuld voor euthanasie.ze weigerd kunstmatig in leven te blijven nochtans ze is zeer gelovig.als dat haar wens is moet ik haar wens vervullen.wat denken mijn lotgenoten over haar beslissing. wispelaere albert |
|
| Reactie van Elli op 31-05-2010 20:21:23 | |
| Albert , Ik leef "kunstmatig", en dat is geen drama, maar om euthanasie te willen uitsluiten zijn een paar dingen belangrijk : - géén pijn hebben - goed verzorgd worden (thuisverpleging, assistenten) - goed bij je verstand zijn - een paar bezigheden hebben Groeten, Elli |
|
| Reactie van annelies op 01-06-2010 14:48:36 | |
| Wat heb je dan van bezigheid. Want bijvoorbeeld mama kan enkel met het hoofd pc besturen en dat is verdorie toch lastig... Stel dat ze nu beademd moet worden... en dus niet op pc kan.. Toch niet een leven. Is nu al ramp om duidelijk te maken wat probleem is.. |
|
| Reactie van Patrick op 01-06-2010 19:38:17 | |
| Beste Elli, Behoudens vergissingen heb ik geen F.A.L.S. Beste Albert, Ook ik vind te veel pijn een argument voor euthanasie. Maar mits de nodige verzorging zou ik niet eens zoveel pijn hoeven te lijden. Zo goed als al mijn pijn wordt hier veroorzaakt door slechte verzorging. Ik ben er trouwens rotsvast van overtuigd dat 90 procent van mijn achteruitgang veroorzaakt wordt door gebrek aan kine en andere verzorging en de stress die hier het gevolg van is. Vandaar dat ik me de vraag stel of het nog zin heeft te strijden als iedereen mij toch maar in de steek laat op het vlak van verzorging. Ik hou jullie verder op de hoogte. Uiteraard wens ik jullie op mijn beurt ook heel veel sterkte. Groetjes, Patrick |
|
| Reactie van Elli op 01-06-2010 20:12:02 | |
| Dag Annelies, Ik word 24/24 beademd. Met de laptop (grotendeels terugbetaald ; je hebt al een Dell voor 400 €) werken is géén probleem ! Wat ik allemaal doe : - Boeken (bibliotheek) en tijdschriften lezen met bladomslagapparaat (grotendeels terugbetaald of via de Liga). - De krant online lezen (gratis) - Van alles opzoeken over ALS (Elke dag ben ik een paar uur online) - Mahjong spelen (Ik heb een programma + een webcam gekregen van mijn broer ; mijn hoofd wordt gescand en doet van dan af dienst als "muis". Ik beweeg mijn hoofd en de cursor op het scherm beweegt. Supergemakkelijk en goedkoop) - TV kijken ; digitale pakketten bieden veel zenders en gratis en betalende films. Ik kan de TV bedienen met de kinbesturing (via de EasyRider) van mijn rolwagen. - eBooks (er is al een verbazend groot aanbod)lezen op de laptop (met Adobe Digital Editions = gratis) Die boeken zijn dikwijls betalend, maar ik krijg er veel kado - Muziek kopen & beluisteren via iTunes (of gratis CD's via de bibliotheek) - DVD reeksen bekijken (gratis via de bibliotheek) - Je kan ook boeken beluisteren. Ik heb wel die software maar ik gebruik dat niet - Ik heb elke dag kiné & voetreflexologie - Ik maak een menu op voor de hele week en aan de hand daarvan doe ik boodschappen bij Colruyt en Bioplanet ; mijn assistente haalt de boodschappen af. Mijn zus zegt hoeveel wasmiddel, kuisproducten, etc... er nodig is, want ik kan niet in de berging, kasten en frigo kijken - Ik bestel kadootjes, kleding en verzorgingsproducten online - Ik doe alles zelf wat ik zelf kan regelen ; mijn zoon vindt dat normaal, mijn zus wordt er zot van Ik kan enkel mijn hoofd bewegen, ik kan niet spreken, word beademd en heb een maagsonde. Mààr ik hoor, zie en onthoud alles  Dat is geen ramp hoor ! Groeten, Elli |
|
| Reactie van Elli op 01-06-2010 20:25:48 | |
| Patrick, En het centrum voor gelijke kansen en racismebestrijding ? Elli |
|
| Reactie van Alspete op 02-06-2010 15:46:05 | |
| Elli, je zegt dat je laptop grotendeels terugbetaald werd, via welke instantie? |
|
| Reactie van Elli op 02-06-2010 19:21:28 | |
| Alspete, De mensen van het nmrc hebben dat voor mij aangevraagd bij het vaph ; ik kreeg bijna 300 euro terugbetaald. Op vaph.be vind je lijsten wat je kan aanvragen, afhankelijk wat je beperking is. Elli |
|
| Reactie van annelies op 07-06-2010 11:11:27 | |
| Laptop van mama is ook terugbetaald.. Met zo bolleke reflector op haar hoofd kan ze die besturen.. Maar mama heeft nu veel last van haar nek, het besturen is lastig... Annelies |
|
| Reactie van Patrick op 13-06-2010 15:13:27 | |
Dag iedereen, Hier is het vervolg van mijn verhaal. Op 7 juni 2010 heb ik mij laten opnemen in AZ St. Alma in Sijsele, om weg te zijn uit het rustoord in Izegem met de slechte verzorging, omdat ik vernomen had dat St. Alma zeer veel ervaring had met A.L.S.-patiënten, omdat ik toch al ergens heen moest om een pegsonde te laten plaatsen, en omdat een opname in St. Alma een voorwaarde is om een A.L.S.-bed te kunnen krijgen in St. Jan in Kortrijk, waar ik graag heen wou ondanks het feit dat dit verder is voor mijn dochters, zodat ik hen minder zal kunnen zien. Maar valt dit tegen, zeg! Van ervaring inzake specifieke verzorging van A.L.S.-patiënten is bij de verplegenden en verzorgenden bitter weinig te merken, van een goede coördinatie van de verzorging al evenmin. Voor de meesten lijkt mijn elektrische rolstoel met kinbesturing uit een volgende eeuw te komen, met als resultaat een ontregeling zodat de technieker er moest worden bijgehaald. Ik moet soms bedelen om in een pijnloze houding in mijn rolsoel gezet te worden. De beste verzorging en de grootste luisterbereidheid krijg ik dan nog van de stagiairs-verpleegkundigen A1, waarvoor uiteraard mijn dank. Ook andere verpleegkundigen vallen soms mee, ik geef geen kritiek zonder reden en als het goed is zeg ik het ook. Maar wat te denken van het volgende? Elke avond word ik uren aan een stuk aan mijn lot overgelaten, waardoor ik te lang aan één stuk in de zelfde houding moet blijven liggen, met veel pijn tot gevolg. Als ik bel om hulp duurt het uren voor er iemand komt en dan is het vaak nog maar om te zeggen dat ze “dadelijk” gaan komen. Al 2 maal zijn ze vergeten mijn belknop binnen mijn bereik te leggen, zodat ik niet eens kon bellen om hulp. Ik ben aan alle vier mijn ledematen zo goed als volledig verlamd en kan mezelf dus voor bijna niets behelpen. In bed moet ik plassen in een urinaal of plasfles. Als deze niet behoorlijk geplaatst wordt loopt de urine er voor een groot deel uit. Ik waarschuw de verzorgende hiervoor, vooral als ik zelf kan voelen dat het mis zal gaan. Maar dan weten ze het natuurlijk beter waardoor ik heel mijn bed onderplas, zoals gisteren ook weer. Zo hebben ze me drie uur laten liggen in mijn eigen urine, mijn t-shirt doorweekt. Bovendien lag ik met mijn heup op een verbindingsstuk van mijn maagsonde, wat heel veel pijn veroorzaakte. Drie uur aan één stuk. Ik heb niet meer voldoende kracht om mijn stoelgang uit te drijven. Soms lukt het mij in beperkte mate als een voldoende aantal keer kort na elkaar voldoende krachtig kan hoesten, maar de laatste tijd minder en minder. Daarom moeten ze tweemaal daags een rectale sonde plaatsen en deze laten uitlopen in een bedpan. Deze week weigerden ze de bedpan te gebruiken omdat ze vonden dat een paar doekjes zou volstaan, ondanks mijn nadrukkelijke vraag de bedpan toch te gebruiken. Resultaat: mijn bed vol diarree en daar hebben ze mij meer dan twee in laten liggen. Ook deze keer was mijn plasfles niet goed geplaatst, zodat ik ook nog eens in mijn eigen urine lag. Mijn tanden zijn ook hier nog geen enkele keer behoorlijk gepoetst, zodat mijn mond een echte beerput geworden is. Ik schaam mij om onder de mensen te komen. Weldra komt er een tandarts aan te pas met alle ellende vandien. Mijn pegsonde werd woensdag geplaatst. Het is een mirakel dat die nog op zijn plaats zit. Er wordt eraan getrokken, er wordt ertegen geduwd, telkens door gebrek aan een beetje voorzichtigheid, telkens ook met veel pijn tot gevolg. Voeg daarbij de pijn door ’s nachts te lang aan één stuk op de zelfde zij te moeten blijven liggen. Dus blijf meer dan ooit zitten met de vraag of het nog zin heeft verder te strijden om dit mensonwaardig leven in stand te houden, als ze het in een zogenaamd gerenommeerd ziekenhuis al niet kunnen. Ik heb deze feiten verteld om te bewijzen dat het niet om kleinigheidjes gaat, dat ik geen spijkers op laag water zoek. Nogmaals, in mijn huidige toestand zou ik normaal niet al te veel fysieke pijn hoeven te lijden, op voorwaarde dat ze mij goed verzorgen en mij geen uren aan een stuk aan mijn lot zouden laten. Ik hou jullie verder op de hoogte. Groetjes, Patrick Vanlerberghe |
|
| Reactie van annelies op 13-06-2010 17:57:12 | |
| Kan daar dan echt niets aan gedaan worden??? Ik weet het niet, echt niet. Maar dit kan toch niet.. Pas op bij mij de mama zie ik ook dat het heel moeilijk is om te ontdekken soms wat het probleem is, omdat praten niet gaat... En het vraagt veel tijd, maar allé.. Dit kan toch niet zijn... |
|
| Reactie van Elli op 13-06-2010 18:44:23 | |
| Patrick, Ik heb zoiets nog nooit meegemaakt ! Behalve tandenpoetsen, dat kan bijna niemand. Je NMRC moet toch een goeie plaats voor jou kunnen vinden ? Kun je overdag niet werken met een PAB en naar het rusthuis gaan slapen ? Schakel de sociaal assistent van je ziekenfonds in ! Groetjes Elli |
|
| Reactie van Ton op 13-06-2010 20:13:37 | |
| Patrick, ik heb zelf eveneens ALS maar verblijf echter thuis. Zoals je jouw situatie beschrijft ben je ondanks je ellende een objectief en kranig denkend mens waar ik erg veel respect voor heb. Maar de situatie waarin je zit/ligt zou inderdaad niet mogen en het zou de ALS-liga sieren om hiervan werk te maken. Dít is zo'n situatie waarvoor de ALS-liga ondersteuning zegt te kunnen bieden! Ik zou in jouw schrijnende situatie niet weten wie het voor je opneemt en het goed voor je regelt. Je dokter? je vrouw? Vrienden? Familie? Wie? ALS-liga, kom alstublieft op de bres voor Patrick! |
|
| Reactie van Danny ALS Liga op 13-06-2010 22:15:44 | |
| Dag Patrick, Ik begrijp dat andere lezers van dit forum niet weten wat er zich achter de schermen afspeelt en wat de Liga, meer bepaald Mia, al ondernomen heeft. Ik denk dat het beter door uzelf wordt uitgelegd omdat wij niet alle constructieve ondernemingen die wij voor meerdere PALS opnemen, niet nog eens kunnen formuleren op dit forum. Dan doen we echt dubbel werk terwijl het nu al bijna niet meer houdbaar is. Gelet op uw vorige mooi geschreven brieven zal dit wel lukken denk ik. Ik kan eveneens wel dingen aanvullen. Groeten Danny |
|
| Reactie van gerda op 14-06-2010 01:03:00 | |
| Patrick, Patrick, Patrick .... ik dacht het dat jij het was. Wij leven mee. Verdomme toch. Wat schrijf jij goed. Danny, wat antwoordt jij goed. Het raakt ons allemaal diep. We dragen het ook mee. Ja, er zijn oplossingen nodig waar meer hart inzit. Maar doen we het? Hoe kunnen we dit bereiken? Groetjes Marc en Gerda |
|
| Reactie van eric op 14-06-2010 08:50:45 | |
| patrick ik ben al volledig beademd vanaf 13/6/2004 en kan ook niets meer doen toch heb ik het geluk van te mogen thuis te blijven ik hoop dat ik je kan helpen met wat uitleg over mijn ervaring ik weet ook dat het moeilijk is om te plassen in een fles als je zelf niets meer kan daarom doen ze elke dag een convee aan zodat ik zeker droog blijf en dat krijg je gratis met een voorschrift van de dokter ook had ik last om in mijn bed te liggen en sedert december 2008 blijf ik zowel 's nachts en in de dag in mijn relax zetel zo voel ik me goed en dat kan je eens veranderen van houding rechter zitten of wat plat leggen ook zit ik altijd op een waterkussen maar ik heb er 2 om iedere avond en morgen te veranderen want ik had voordien veel last gehad van onderhuidse ontsteking en dat is voorbij ik hoop dat er iets is dat je kan helpen groetjes eric |
|
| Reactie van Danny ALS Liga op 14-06-2010 12:17:16 | |
| Dag Gerda, In alles wat wij voor de PALS doen zit ons hart. We kunnen ook niet meer doen dan hetgeen in onze macht ligt. Instellingen intern gaan besturen en controleren bv. is een onmogelijkheid. Gelet op de zware zorgvraag van PALS zijn de bereidwillige instellingen zeer beperkt in aanbod. Een bed is binnen een instelling sowieso gesubsidieerd en de instelling kiest zelf wie hier zal mogen in liggen, om het cru te zeggen. We hebben door de conventie ALS/MS/HUNTINGTON binnen de overheid FOD en RIZIV al enkele instellingen bereid gevonden om een aantal bedden ter beschikking te stellen van deze doelgroep en zich meer te verdiepen in de ALS-problematiek. Diegene waar Patrick zich nu bevindt en naar toe zal gaan is er eentje van. Deze conventie is nog erg jong en zal zeker moeten groeien en dat kan enkel door een goeie feedback van iedereen. Daarom Patrick, is dergelijke rapportering broodnodig. Vrijdag komen de overheden, de instellingen en de organisaties opnieuw samen voor bijsturing en zal Mia de case van Patrick aankaarten. Deze problematiek bestaat al sinds het ontstaan van hun oprichting en was vroeger nog groter. We zijn daaraan aan het knagen maar dat is een titanenwerk en zal op lange termijn pas kunnen verdwijnen. Vandaar ook dat de Liga zelf een initiatief heeft genomen om een eigen specifiek ALS-zorgverbljif op te gaan richten. Maar ook hier liggen bepaalde overheden/ministers dwars en stellen dat het budget op is, terwijl men eerder wel afspraken had gemaakt. Het ALS-zorgverblijf gaat er wel komen maar in vertraagd tempo en misschien iets minder goed betaalbaar voor de PALS maar daarom niet minder specifiek ALS gericht. Wat ons rest is meer sponsoring te zoeken om dit te kunnen realiseren. Danny |
|
| Reactie van Herman op 14-06-2010 12:23:00 | |
| Met het ALS-zorgverblijf bedoelt u dan het "Middelpunt"? Wanneer komt dat er eigenlijk? Is het de bedoeling dat de PALS zijn verblijf daar betaalt zoals in een rusthuis? (dure zaak dan) ALS zou veel meer in de media moeten komen en hier zou veel meer geld voor moeten worden vrijgemaakt ! |
|
| Reactie van Danny ALS Liga op 14-06-2010 14:47:14 | |
| In elke instelling is en zal er een eigen bijdrage zijn. Neem bv. de maaltijden, bedlinnen, onderhoud…. Het is GEEN ziekenhuis maar een centrum waarin de thuissituatie zo goed mogelijk benaderd wordt. Als de overheid en Europa een groot stuk van het project voor hun rekening zouden nemen dan kunnen alle sponsorgelden in een fonds worden gestopt dat bepaalde tussenkomst van de PALS kan vergoeden om de prijzen te drukken. Herman je begrijpt toch dat dergelijke initiatieven niet volledig GRATIS kunnen hoop ik. We doen momenteel alles wat mogelijk is om in de media te komen, wat zeker NIET gemakkelijk is. Maar Herman, neem hierin gerust zelf een initiatief en contacteer de media gerust. Danny |
|
| Reactie van gerda op 14-06-2010 23:23:10 | |
| Ik heb de volste bewondering voor alles wat er gebeurt om dergelijke 'arme' situaties in de hulpverlening aan te pakken. Ik ben me er tenvolle bewust van dat de liga alles doet wat ze kan. Ik vind het dan ook heel goed dat wij via dit forum meer achtergrond kennen. Patrick, dank voor je verhaal, Danny, bedankt voor je antwoorden. Veel moed verder Gerda |
|
| Reactie van Patrick op 15-06-2010 16:57:46 | |
| Inderdaad, Mia en Danny, jullie hebben màànden geleden al heelwat inspanning geleverd om mij een geschikte plaats te bezorgen in Kortrijk, waarvoor heel zeker mijn allergrootste dank, maar daar ter plaatse stond tijdens ons bezoek in december nog niets vast qua A.L.S.-verzorging, en we werden zo’n beetje van het kastje naar de muur gestuurd en in totale onzekerheid gelaten. Bovendien vonden mijn twee dochters het niet zo fijn mij naar het “verre” Kortrijk te zien verdwijnen; net op dat moment moest ik noodgedwongen een keuze maken, omdat ik het niet meer uithield in een revalidatiecentrum waar het nog erger was, en zo ben ik in het rustoord beland in de hoop dat het nog wel zou meevallen. Wat daarna allemaal gebeurd is, is werkelijk een zéér lang verhaal. Nu ben ik dus zoals reeds gezegd in St. Alma in Sijsele omdat dat een voorwaarde was om naar hun afdeling in Kortrijk te kunnen. Maar zoals het er hier aan toe gaat hou ik toch mijn hart vast. Nog een recent voorbeeld: gisteren kwam de nachtverpleegster binnen met de woorden: “Hallo ik ben de nachtverpleegster, we kennen elkaar niet maar ze hebben mij gezegd dat je me alles uit zal leggen.” En dan natuurlijk: “Sorry, maar ik begrijp je niet.” Kafka draait zich niet alleen om in zijn graf, hij springt er zelfs uit om zich voor het hoofd te kunnen stoten, razend als hij is op zichzelf en tegelijkertijd diep beschaamd dat hij zelf daar niet opgekomen was! Volledigheidshalve, Danny en Mia, voeg ik hieraan nog toe dat ik zeker niet klaag over jullie hulp. Maar het is zoals jullie zeggen dat jullie intern in instellingen geen zeggenschap hebben, en dat bijvoorbeeld jullie tussenkomst in De Plataan om te zorgen voor de kine die ik nodig heb alleen maar kwaad bloed had kunnen zetten en mijn situatie dus had kunnen verergeren. Hoofdzaak voor mij en dus de reden waarom ik deze discussie begonnen ben, is het feit dat er in onze samenleving, zoals ik het tot op heden ervaren heb, voor zwaar hulpbehoevende mensen die zoals ik de pech hebben niet meer thuis verzorgd te kunnen worden, geen plaats meer is, omdat deze samenleving niet bereid is het nodige geld en de nodige middelen in te zetten om de nodige zorgen te verlenen aan mensen zoals mij. Nochtans kunnen kleine ingrepen tot grootse resultaten leiden: ten eerste zorgen dat bekwaam personeel ingeschakeld wordt. Ten tweede zorgen voor een goede coördinatie. Ten derde zorgen voor een goede analyse van de zorgbehoeften van de patiënt. Ten vierde zorgen dat het ingezette personeel op de hoogte is van wat er van hen verwacht wordt. Ten vijfde bereid zijn te luisteren naar de patiënt op de ogenblikken dat hij of zij iets te zeggen heeft en niet als het te laat is. Uiteraard kan dit extra personeel vergen, eventueel. Maar de inzet van persoonlijke assistenten en thuisverpleging voor wie thuis verzorgd kan worden, kost de samenleving ook extra geld. Het is een keuze die je als samenleving maakt: ofwel verzorg je je zwaar hulpbehoevenden zodanig dat hun leven menswaardig blijft, ofwel doe je dat niet. In mijn ogen doet een beschaafde samenleving dit wèl, en dat is waar ik voor op wou komen. Als ik wist dat mijn lijden zinvol was zou je mij niet eens horen klagen, maar het is vooral die enorme schep bovenop het lijden door mijn ziekte op zich, die mij de gordijnen injaagt. Vandaar mijn conclusie: als er voor mij geen plaats meer is, echt geen plaats meer is, dan hoef ik ook niet meer te blijven. Dat ze me dan gewoon uit mijn lijden verlossen. Eigenlijk komt er nu ook op neer dat ze mij “langzaam” maar zeker aan het vermoorden zijn. Welnu, dan liever de korte pijn. Ik hoop jullie verder op de hoogte te kunnen houden. Groetjes, Patrick Vanlerberghe |
|
| Reactie van Jan V. op 15-06-2010 18:39:19 | |
| Beste Patrick, Ik heb je hele verhaal gelezen en ben niet in staat om dit nog eens te herlezen. Het is gewoon te verschrikkelijk. Met deze ziekte (ben zelf ook patient) degradeer je gewoon terug tot aan de rand van de maatschappij. Zo is dat gewoon. In de zorgsector (verpleging, kinesisten, logopedisten, assistentes,......................)werken ook mensen die het niet zo nou nemen met het op een correcte manier behandelen van patienten. Ze zien het eerder als een "nine to five" job. Mensen die in deze sector werken en die het als een roeping bekijken en er alles aan doen om iemand te helpen met hart en ziel die zie je graag komen als hulpbehoevende. Ik kan best begrijpen dat je nu in zak en as zit maar besef goed dat iedereen hier op dit forum hoopt dat er snel een verbetering komt in je huidige situatie. Groetjes en veel sterkte, Jan |
|
| Reactie van Danny ALS Liga op 15-06-2010 20:33:44 | |
| Patrick, wij wensen u veel moed en sterkte toe in uw dubbele strijd. We willen uiteraard meer doen maar zijn vaak niet bij machte. Als patiëntenvereniging en vrijwilligersorganisatie worden we niet altijd geloofd en geapprecieerd voor onze informatie aan professionelen. Ervaringsdeskundigheid wordt dikwijls verkeerd begrepen. Geef de moed niet op aub en verwacht beterschap in Kortrijk. De RIZIV regels binnen de conventie zijn zodanig opgesteld dat je via het ziekenhuis in de home terecht kan en zodoende een soort premie/suplement krijgt van 10 euro per dag. Deze instellingen staan onder strikte controle om dit label te krijgen en te behouden. Met een eigen center kunnen we natuurlijk nog veel verder gaan en specifieker werker. Alles in deze conventie is nog nieuw en moet nog groeien en dus zal uw lijden, spijtig dat je dit moet ondergaan, niet voor niets zijn. Men kan op die manier wel leren hoe het moet en de Liga heeft op die manier ook iets in handen om aan te kaarten bij de overheid. Een voorziening die niet in de conventie zit is bijna vrij om te doen en te laten wat ze wil. Mia kaart uw situatie vrijdag aan bij de directie van de voorziening en de overheden. Indien nodig mag je ons gerust contacteren. Ik wil nog wel melden dat iemand van het ziekenhuis onrechtstreeks met ons contact opnam ivm een besturingssysteem van uw pc. Men vroeg ons om een hoofdmuis aan te meten. We zijn er mee bezig. Voor de Liga is het daarenboven ook nog strijden binnen het VAPH, FOD…..ea. Het is niet mogelijk voor de Liga om op elk bericht een reactie te geven maar weet dat we steeds constructief aan oplossingen werken, PALS ondersteunen is en blijft de prioriteit van de Liga. Groeten Danny en Mia |
|
| Reactie van Patrick op 16-06-2010 16:19:57 | |
| Dag iedereen, Dag Mia en Danny, Nogmaals heel erg bedankt voor alles dat jullie voor ons gedaan hebben en ook voor jullie recente en aan de gang zijnde hulp. Nu ik wat uitgerust ben kan ik nog wat verder vertellen om mijn situatie voor allen duidelijker te maken. Een deel van het verhaal is dat enkele weken geleden nieuwe stappen ondernomen zijn om mij naar Kortrijk te krijgen. Toen is er een delegatie bij mij geweest en ze beweerden dat er een kamer vrij zou komen. Ik was akkoord om zo vlug mogelijk naar Kortrijk te verhuizen. De dag erop lieten ze weten dat dit niet kon doorgaan omdat mijn zorgvraag te groot was volgens hun personeelsbezetting. Tot overmaat van ramp gaf dit aan de Plataan een soort gelijk, zo van: als ze het dààr niet kunnen, waarom zouden wij het hier dan wèl moeten kunnen? Vrijdag laatst had ik normaal gezien dankzij mijn opname hier moeten kunnen verhuizen, omdat dit van hieruit, de hoofdzetel, opgedragen wordt. Maar er is iets tussengekomen, en vijf dagen later heeft nog altijd niemand mij verteld wat, en verkeer ik nog altijd in het ongewisse over met me zal gebeuren, terwijl ik duidelijk te kennen gegeven heb hier weg te willen zodra een ziekenhuisopname niet langer noodzakelijk was. Hetzij naar Kortrijk, hetzij naar Izegem, aangezien het hier in het ziekenhuis toch niet beter is dan in Izegem, maar ik hier bovendien mijn familie moet missen. Ondertussen betaal ik al die tijd ook twee kamers, want mijn kamer in Izegem opzeggen durf ik niet zolang ik nergens anders heenkan. Zopas komt iemand mij vertellen dat er morgen over vergaderd zal worden. Je zal begrijpen dat ik benieuwd maar zéér argwanend ben! Voor ik afsluit dank ik jullie allemaal nog eens van ganser harte voor jullie steun en medeleven. Ik hoop jullie verder op de hoogte te kunnen houden. Groetjes, Patrick Vanlerberghe |
|
| Reactie van Patrick op 17-06-2010 18:56:10 | |
| Dag iedereen, Dag Mia en Danny, Ondanks alle steun en medeleven word ik elke nacht weer geconfronteerd met nieuwe ellende en uitzichtloosheid. Gisteren werd ik weer zeer slecht behandeld door zowel de avond- als de nachtploeg. Ze waren weer heel onbeschoft en één lachte me zelfs uit omwille van mijn stem. Kortom ze behandelen me als een debiel of een demente, terwijl zij het zijn die niet weten wat hun taak inhoudt: geknoei en geklungel op zowat alle vlakken. Niet weten hoe werken met mijn rolstoel, aan mijn kinbesturing staan snokken, mij de tijd niet laten mijn rolstoel in de juiste positie te zetten om eruit getild te worden, noch om mijn kinbesturing weg te zwenken, mij ruw behandelen, mijn knieën heel de tijd laten stoten tegen de tillift, mijn hoofd achterover laten vallen, knoeien met mijn medicijnen, dan de boel met de hand bijeenvegen alsof ik het niet gemerkt had en hup, in het glas om in mijn sonde in te spuiten. Opnieuw mijn urinaal niet goed plaatsen zodat een deel ernaast loopt, me een uur laten liggen met mijn hand op mijn urinaal, heel pijnlijk, weigeren de gemorste urine op te ruimen, weigeren me in een niet-pijnlijke slaaphouding te leggen, en uiteindelijk mijn belknop buiten mijn bereik leggen en de rest van de nacht niet meer naar me omzien terwijl ik verga van de pijn. Dat is kort samengevat hun werk van deze nacht. Ik vind het een schande dat men de zorg van zwaar hulpbehoevenden aan zulke onbekwame onmensen overlaat. Bovendien, als je er dieper op ingaat, heel de zorgsector wordt voor een groot deel betaald met ons belastinggeld, en de rest door ons op basis van onze individuele factuur. Ik denk dat dit ook al een goede reden is om kwaliteitzorg te verwachten. Op basis van dit gegeven meen ik dat elk ander bedrijf dat op die gebrekkige manier zou werken binnen de kortste keren failliet zou gaan. Ik krijg zopas het nieuws dat ik pas woensdag naar Kortrijk mag. Op mijn vraag om mij morgen terug naar de Plataan te laten gaan, is het antwoord dat dit pas maandag kan. En dat terwijl mijn kamer daar ondertussen steeds verder betaald is geworden. Ik begrijp hoegenaamd niet hoe zoiets mogelijk is. Hoe die smeerlappen misbruik maken van iemands machteloosheid. En dus nog vier nachten afzien. Groetjes, Patrick Vanlerberghe |
|
| Reactie van Patrick op 19-06-2010 18:34:32 | |
| Dag iedereen, Dit wordt waarschijnlijk mijn laatste reactie op dit forum. Aan de geur van mijn laptop te oordelen geeft deze binnenkort de geest. Ik weet dat vrienden dit verhaal volgen. Welnu, als je niets meer van me hoort: dàt is de reden. Groetjes, Patrick |
|
| Reactie van ERIC op 20-06-2010 13:50:46 | |
| Patrick houd de moed erin wie weet heb je nu de juiste plaatst gevonden in kortrijk natuurlijk ga het ook wenden zijn zowel van u en van de verpleeging want misschiens hebben ze nog niet veel ALS patienten gehad laat toch eens weten hoe het gaat met u,we hopen dat je goed nieuws hebt vanuit kortrijk zodat onze lotgenoten die ook hulp zoeken er ook kunnen een plaats vinden groetjes eric |
|
| Reactie van annelies op 20-06-2010 16:06:51 | |
| Hou de moed er inderdaad zo goed mogelijk in. Wel moeilijk maar ze zullen inderdaad nog moeten wennen en we denken hier aan u en wensen u sterkte.. Hopelijk kan je binnenkort toch nog eens laten weten hoe je het stelt.. Annelies |
|
| Reactie van Patrick op 20-06-2010 18:44:12 | |
| Dag iedereen, De laatste nacht hier. Als ik deze niet overleef wil ik tenminste dat iedereen weet wiens schuld dit is: nachtverpleegster Isabelle van de laatste vier nachten. Om mij te treiteren zegt ze nu telkens luidop wat de hoofdverpleegster haar opgedragen heeft sedert ik mijn beklag gedaan heb, bvb. Medicatie hygiënisch oplossen. Een andere verpleegster wou mij om 16u30 niet op toilet helpen. Ik vroeg haar of ze dan liever met mij zou ruilen. Haar antwoord: jij zou met mij ook niet willen ruilen hier. Hoe geschift kan iemand zijn? Hopelijk raak ik hier nog veilig buiten, want vanmiddag hebben ze me maar weer eens van bed getild zonder mijn hoofd te ondersteunen. Groetjes, Patrick Vanlerberghe |
|
| Reactie van marina op 20-06-2010 19:04:11 | |
| dag patrick hoe de moed erin nog één nacht en je ben er weg laten we duimen voor je groetjes |
|
| Reactie van Andre Van Gele op 20-06-2010 19:40:59 | |
| Hallo Patrk Het haalt mss niet veel uit maar is toch het overwegen waard. Ook de ombudsdienst van de ministers (fed en VL) eens informeren. Is mss nuttig voor de komende patienten. AZ Alma t.a.v. Ombudsdienst Gentse Steenweg 132 8340 Sijsele - Damme Tel: 050/728.072 @ ombudsdienst@azalma.be De ombudspersoon is aanwezig op campus Sijsele op: maandagvoormiddag (08.30u - 12.30u) woensdagvoormiddag (08.30u - 12.30u) donderdagnamiddag (13.00u - 17.00u) Indien u de ombudspersoon persoonlijk wenst te spreken, maakt u best vooraf een afspraak. MVG AVG |
|
| Reactie van Gerda op 20-06-2010 23:18:47 | |
| Dag Patrick, heel veel groeten van Marc en Gerda hier. We volgen je verhaal op de voet. We leven heel erg met je mee. Wat ben jij dapper, en wat goed dat jij al je belevingen doorgeeft. Hopelijk slaap je op dit ogenblik zonder pijn en kan je morgen inderdaa verhuizen. Wij duimen verder voor jou. Dank om jouw moed. Jij bent baanbrekend werk aan het doen in de zorgsector. Groetjes Gerda en Marc. |
|
| Reactie van Lea op 21-06-2010 00:11:01 | |
| Patrick, Hopelijk momenteel een betere nacht voor jou! Dank voor het durven meedelen van wat met jou gebeurt! Niet zwijgen!!! Ik hoop van harte dat er eens geluisterd wordt!!! Veel verdere moed gewenst!!! En ook een beter verblijf na je verhuis!!! |
|
| Reactie van Patrick op 21-06-2010 18:59:59 | |
| Dag iedereen, Dit is de laatste aflevering ivm mijn opname in Sint Alma in Sijssele. Gisteren heb weer moeten bellen omdat ik plots heel er moest plassen. Weer kwam er geen hulp opdagen.Tot vier maal toe heb ik op het nippertje kunnen verhinderen dat het in mijn broek en dus ook op mijn rolstoel was. Ondertussen had ik de claxon van mijn rolstoel in werking gezet. Toen er uiteindelijk iemand kwam opdagen heb ik gezegd dat ik zeer dringend moest plassen en dat het bijna in mijn broek was. Nog steeds geen spoor van haast. Maar gelukkig heb ik het droog weten te houden. Wat later en ook vandaag nog bij het afscheid heeft een andere verpleegster zich namens haar betere collega’s verontschuldigd voor alles wat misgegaan is. Ik ben er natuurlijk vet mee na alle ellende, maar uiteraard sierde dit haar wel. Wat de nachtverpleging betreft is het mysterie opgelost. Er waren daar geen patiënten, alleen maar “andere patiënten”. Dus moeten die voortdurend naar die andere patiënten, zodat ze voor de patiënten geen tijd hebben. Maar ondertussen hebben ze wel tijd om tot twintig minuten te staan kletsen in de gang. Dat heb ik met eigen oren gehoord. Ik neem me voor om nu nog een conclusie te schrijven over de verzorging van A.L.S- patiënten in dit ziekenhuis. Groetjes, Patrick |
|
| Reactie van corinna op 23-06-2010 08:55:03 | |
| hallo, Mijn schoonmoeder heeft ook ALS. De ziekte is vorige zomer ontdekt. Nu kan ze alleen nog stapjes zetten met een rolator. Slikken gaat n og zeer moeilijk. De verzorging is zeer zwaar. Nu wil ik haar 3 weken laten opnemen in een revalidatiecentrum in Brasschaat. Zo kunnen wij ook eventjes in verlof. Mijn man heeft het er zeer moeilijk mee. Zij heeft haar papieren voor euthanasie reeds geschreven. Wie kan mij raad geven ? alvast bedankt, corinna |
|
| Reactie van Gerda op 23-06-2010 17:21:11 | |
| Dag Patrick Sijsele afgerond. Door jou: heel heel dapper. Heel goed dat je dit kenbaar maakt, zo kunnen meerdere mensen weten hoe het zit en beseffen dat ze mogen en zelfs moeten spreken. Jammer ... de enige manier om iets veranderd te zien ?! Patrick, wij wachten op de eerste editie vanuit je nieuwe verblijf. En we wensen je toe dat het er veel 'zonniger' mag uitzien. Groetjes Patrick, uit de grond van ons hart. Gerda |
|
| Reactie van Patrick op 28-06-2010 18:05:01 | |
Dag iedereen, Na een paar dagen vijandige blikken en ruwe behandeling te hebben moeten doorstaan in De Plataan eindelijk op 23 juni aangekomen in het Heilig Hart in Kortrijk. Iedereen super vriendelijk en behulpzaam. Een wel erg scherp contrast, maar nu kan ik zeggen, gelukkig maar. Nu is het verder afwachten. Wat St. Alma in Sijsele betreft: dit ziekenhuis prijst zichzelf aan als het West-Vlaamse ziekenhuis bij uitstek dat gespecialiseerd is in de verzorging van A.L.S.-patiënten. Welnu, ik heb meer dan duidelijk aan den lijve ondervonden dat dit niet het geval is. Bovendien hebben een dokter en een verpleegkundige dit tegenover mij toegegeven en zich hiervoor verontschuldigd. Daarenboven spreekt mijn getuigenis op dit forum voor zich. Besluit: ik raad zwaar hulpbehoevende A.L.S.-patiënten ten stelligste af zich te laten behandelen in dit ziekenhuis. Hetzelfde geldt voor rustoord De Plataan in Izegem. In beide gevallen zou hier relatief gemakkelijk aan verholpen kunnen worden: een beetje gezond verstand, een beetje organisatietalent, een beetje inzicht in de ziekte, een beetje inzet en een beetje delen van ervaringen, en tot slot een beetje beroepsernst zouden moeten volstaan. Hiermee sluit ik dit hoofdstuk voor wat mezelf betreft af. Iedereen nog eens heel erg bedankt voor alle steun en medeleven. Mia en Danny heel erg bedankt voor jullie hulp. Groetjes, Patrick Vanlerberghe |
|
| Reactie van Ton op 30-06-2010 19:13:36 | |
| Dag Patrick, Het is fijn om te vernemen dat je nu in een vriendelijker en behulpzamer Heilig hart te kortrijk bent aangekomen waar je waarschijnlijk op een menswaardiger wijze naar verwachtingen als een ALS-patiënt verzorgd zult worden. Je aantijgingen jegens het St. Alma en de Plataan zullen je misschien niet in dank worden afgenomen maar dank zij jouw kennisgeving gaan er nu waarschijnlijk wat belletjes rinkelen bij de autoriteiten en weet ook menig particulier nu hoe het er daar aan toe gaat. Het is vrij bedenkelijk dat deze gang van zaken ongehinderd plaats kan vinden in de Belgische gezondheidszorg. Hopelijk kun je de teleurstellingen nu achter je laten en ga je ondanks je achteruitgang toch een liefdevoller en begripvollere tijd tegemoet. Groeten, Ton |
|
| Reactie van Elise op 01-07-2010 15:47:53 | |
| "Het is vrij bedenkelijk dat deze gang van zaken ongehinderd plaats kan vinden in de Belgische gezondheidszorg" - om nog maar te zwijgen over artsen zelf! Vaak geen respect voor de patiënt, wat ken hen een misdiagnose schelen, wat kan hen de vragen van een patiënt schelen. Zolang hun vette cheque er iedere maand ligt is het voor hen ok! Ik ben er nu achter gekomen dat België nog HEEL ver achterstaat op andere landen ivm diagnose, herkenning, opvolging, behandeling. Zichzelf A.L.S specialst noemen maar het niet herkennen en de patiënt afschrijven als iemand met 'het zit in u kop' | |
| Reactie van gerda op 02-07-2010 17:50:01 | |
| Patrick, ik sluit me aan bij Ton. Ja zeg ik, juist denk ik, zeker klinkt het in mijn hoofd. Patrick, jij maakte een kruisweg mee, niet tevergeefs denk ik. Door jouw eerlijk getuigenis kan er iets gaan veranderen. Wij willen je danken. Groetjes. Gerda en Marc |
|
| Reactie van Patrick Vanlerberghe op 07-07-2010 15:14:40 | |
| Dag Gerda en Marc, Bedankt voor jullie steun. Ik had graag contact met jullie blijven houden, maar Birde had het altijd zo druk dat het er niet meer van gekomen is. Je kunt me wel bereiken op jmacs@yucom.be. Ik weet geen andere manier dan jullie dit langs deze weg te laten weten. Groetjes, Patrick |
|
| << Terug naar overzicht | |