Discussieforum
| << Terug naar overzicht | |
| Aanbevelingen zorg rond ALS patienten | |
| Reactie van katja op 21-06-2010 23:16:25 | |
| Geachte mensen, in het kader van mijn opleidingsonderdeel stage stelde ik een aantal aanbevelingen op om de zorg rond ALS patiënten te optimaliseren. Hiervoor heb ik eerst 8 ALS patiënten geïnterviewd om te weten welke 'zorg'behoeften er leven bij ALS patiënten. Uit die gesprekken bleek onder andere dat vlak na de diagnose er enorm veel vragen onbeantwoord blijven. Daarom heb ik één aanbeveling die voorstelt om informatiebrochures op te stellen rondom het leven met ALS, zorg rond ALS, voorzieningen, terugbetalingen... en in elk NMRC en ziekenhuis waar dergelijke diagnoses gesteld worden te laten plaatsen zodat de patiënten onmiddellijk de voor hun gewenste informatie kunnen meenemen. In mijn aanbeveling heb ik ook gezegd dat deze brochures/folders kunnen opgesteld worden door de ALS Liga in samenwerking met NEMA en eventueel NMRC's. Ook vermeld ik dat de voorraad en verdeling van de brocures/folders best door het NEMA georganiseerd wordt en het drukken door de overheid kan gefinancierd worden. Ik weet echter niet of dit in de praktijk haalbaar is. Ik heb een neuroloog hierover aangesproken en hij vond dit geen slecht idee maar wist ook niet in welke mate dit haalbaar is. Wat vinden jullie van dit idee en hoe kan dit volgens jullie best gefinancierd worden? Een andere aanbeveling die ik opstelde betreft het doorgeven van de coördinaten van een medewerker van de ALS Liga aan de neuroloog die ALS diagnoses stelt. deze coördinaten zou de neuroloog dan doorgeven aan de patiënt waarbij hij net vertelde dat hij ALS heeft, om te zorgen dat deze patiënt na de diagnose onmiddellijk de juiste informatie kan krijgen als hij wil (door naar die persoon van de Liga te bellen). Dit is ook voorgesteld door een ALS patiënt die ik interviewde. Wat denken jullie van dit idee? is dit haalbaar? alle opmerkingen welkom! met vriendelijke groeten, Katja |
|
| Reactie van Danny ALS Liga op 22-06-2010 14:29:03 | |
| Katja, Dit is heel goed uiteengezet door u maar een nieuw idee is het niet omdat deze werkwijze al vele jaren bestaat en sommige zaken niet haalbaar zijn. Ik zal u die werking chronologisch schetsen. Hoewel een bevraging van 8 PALS te weinig is om een totaal beeld van de problematiek te formuleren maar het is wel een leidraad. We zullen nooit elke patiënt voor 100% kunnen bereiken en informeren en dat hangt van vele factoren af. Vragen zullen er altijd zijn en blijven. De Liga streeft naar een zo goed mogelijke werking en samenwerking. Van buitenaf is daar misschien wel weinig zicht op maar wekelijks –meermaals- informeren we verpleegkundigendiensten, mutualiteiten, instanties, overheden, scholen, verenigingen, medici, ….. over ALS. Om dit te kunnen opvolgen en mee te ondersteunen raad ik jou aan om actief te komen meewerken binnen de structuren van de Liga want daar hebben we enorme nood aan. Elke patiënt wordt ook nog eens uitgenodigd op het secretariaat zodat zijn/haar vragen individueel beantwoord kunnen worden en we advies kunnen leveren. Elk NMRC bezit in principe folders van de Liga en de meeste geven ook wel een seintje als ze op zijn maar soms ook niet. We kunnen moeilijk intern in elk ziekenhuis, in elke mutualiteit en bij elke arts gaan kijken. Er bestaat een firma die deze dienstverlening aanbiedt maar die is natuurlijk onbetaalbaar voor een niet gesubsidieerde organisatie als de onze. Die dienstverlening is expliciet afgesteld op de farmaindustrie. Gelukkig informeren de meeste de patient wel of nemen ze zelf contact met ons op in het kader van onze samenwerking. Deze brochures en veel meer staan te lezen en te printen op deze site. U geeft het zelf al aan en ik kan u bevestigen dat het in de huidige omstandigheden zonder expliciete financiële middelen, niet haalbaar is. Indien DE WEG binnen de overheidskanalen kan vinden die dergelijke verdeling op grote schaal kan ondersteunen, graag, doe maar. U kunt op onze steun rekenen. De financiering van de folders op zich, samenstellen en drukken is in orde, het verdelen is een andere vraag, een vraag voor u misschien. Vele neurologen geven onze coördinaten door aan de PALS of hun entourage maar andere dan weer niet. Dat komt doordat elke neuroloog zijn eigen autonomie heeft en die graag behoud. Door een cliënt door te sturen naar een neuroloog van een NMRC, verliest de plaatselijke neuroloog zijn/haar autonomie en controle. Uiteraard zijn nieuwe en ruimere ideeën dan diegene die al bestaan, zeer zeker welkom. Groeten Danny. |
|
| Reactie van Katja op 22-06-2010 22:37:03 | |
| Danny, alvast bedankt voor je antwoord. Ik heb nog 2 vraagjes voor u: zijn er gelijkaardige aandoeningen die wel meer aandacht/financiering krijgen dan ALS? en hoe wordt ALS opgevangen in onze buurlanden? heeft u een voorbeeld van een beleid rond ALS dat je graag hier ook zou geïmplementeerd zien? met vriendelijke groeten, Katja |
|
| << Terug naar overzicht | |