Discussieforum
| << Terug naar overzicht | |
| Eeuwige twijfels... | |
| Reactie van Minne op 15-07-2010 17:08:54 | |
| Hallo iedereen, Sinds enkele weken kom ik af en toe eens een kijkje nemen op dit forum, al ben ik er nog niet uit of het mij goed doet om jullie verhalen te lezen, of het mij net bang maakt... Mijn man kreeg begin vorig jaar de diagnose ALS, hij is nu 37 jaar. Terwijl hij tot kort ervoor een sportieve jongeman was die loopwedstrijden en marathons liep, er graag op uit trok naar verre landen en die daarnaast met volle overgave en toewijding zijn job deed, stortte onze wereld in, ongetwijfeld net zoals bij velen onder jullie op die forum. Bij het trainen voor zijn laatste marathon liep het al iets moeilijker dan voorheen, hij leek eerder achteruit te gaan in plaats dat zijn prestaties verbeterden. Daarnaast had hij ook krampen. Meer, pijnlijker, langer en 'anders' dan voorheen. Dat was in oktober... In december was er dan een ander voorval, deze keer met zijn hand dat aan spierkracht verloren had en hij die zei dat er toch 'iets raars aan de hand was met zijn lichaam de laatste maanden' en dat hij toch altijd zo moe was. Hop naar de dokter en vervolgens enkele keren naar de chiropractor, maar die was er al snel niet gerust in en stuurde hem na enkele beurten opnieuw naar de huisarts. Wat een geluk dat de man snel doorhad dat dit boven zijn petje ging en vervolgens stuurde dze mijn man meteen door naar de Neuroloog in het Salvator ziekenhuis te Hasselt. De diagnose die volgde was een drama... al zeg ik er meteen ook bij dat we ons gelukkig prijzen dat we steeds te maken kregen met competente, behulpzame en begripvolle dokters, het kan ook anders varen lees ik hier... Eens MS en andere onuitgesproken ziekten werden uitgesloten werden we doorverwezen naar een collega neuroloog in datzelfde ziekenhuis die gespecialiseerd was in spierziekten want hij dacht zo maar even dat het wel eens om ALS zou kunnen gaan. *boenk* Excuseer? Wablief? ALS? Wat is dat??? Nee nee... geen uitleg, eerst naar de andere dokter en de nodige testen ondergaan. Dat was op een woensdagavond... op donderdag hing het ziekenhuis zelf al aan de telefoon want zaterdag (jaja, zaterdag) MOEST hij binnenkomen voor de onderzoeken. 2 slopende weken later volgde de eerste diagnose: ALS. We zijn ondertussen meer dan een jaar later en nog steeds lijkt die dag... ik weet niet... onwerkelijk... en dat terwijl we toch dagelijks geconfronteerd worden met de realiteit. Ik kon het niet geloven, er moesten toch andere mogelijkheden zijn, andere ziektes met de symptomen van ALS, waren ze wel zeker, hoe zeker, hadden ze 'bewijs', hadden ze alle andere opties uitgesloten, ...? 1001 vragen vlogen door mijn hoofd, maar verbaal was het vrij stil in de kamer... Wat MOEST ik in hemelsnaam vragen? En vooral... 'Neeeee... dit is een vergissing, wat weten zij daar nu van' overheerste. Mijn man 'onderging' het op dat moment, de emoties kwamen enkele dagen later maar in zeer beperkte mate. Hij is geen prater, toen niet en nu nog niet, dat maakt het niet altijd even makkelijk, maar voor hem moet het... afschuwelijk zijn, toen én nu. Niemand die weet hoe hij zich voelt, buiten sommige onder jullie hier, lotgenoten. Ik doe mijn uiterste best om hem te steunen, te helpen waar ik kan en mee te slepen in de mate mogelijk, rekening houdend met zijn kunnen, om nog te genieten van dingen. Er zijn dagen dat ik de wereld voor ons beide aankan, er zijn dagen dat ik even onderaan de put zit, naar boven kijk en denk 'komaan, doorbijten, dit lukt ons wel, dit moet lukken, maar nu, op dit moment... ff niet' en dan neem ik wat tijd voor mezelf, ga iets leuks doen, proberen te ontspannen, shoppen ;o) of een glaasje drinken met een vriendin om er dan terug tegenaan te gaan. Maar hoe moet het dan wel niet voor hem zijn... ik merk dat hij het moeilijk heeft om alles rondom hem heen te zien, vrienden die bouwen, kindjes krijgen, ... Hij is blij voor hen, natuurlijk, maar het is ook confronterend, voor ons allebei. Mensen reageren wel op zijn ziekte, maar beseffen zelden wat de juiste betekenis ervan is. Mijn god... wij beseffen zelfs soms nog niet eens wat de betekenis ervan juist is, laat staan dat anderen uit onze omgeving het altijd kunnen vatten. We wilden hoe dan ook een 2e mening en dat vonden ze in Hasselt natuurlijk vanzelfsprekend. We kregen alle mogelijke hulp daarbij en op aanraden van de neuroloog kwamen we in het UZ Leuven terecht bij Prof. Robberecht, de diagnose werd vrij snel bevestigd... Mijn man neemt ondertussen rilutec en neemt ook deel aan een experiment in het neuromusculair centrum. Van mijn kant probeer ik de zaken zo rationeel en positief mogelijk te benaderen, wat niet altijd even makkelijk is -, maar een dag per keer. Het enige dat ik niet lijk af te kunnen schudden is die eeuwige twijfel: is het écht wel ALS? Als ik hier op het forum lees over 'goedaardige fasciculatie- en spierkrampensyndroom' dan kan ik het niet helpen te denken 'wat als...'. Mijn man gaat namelijk langzaam achteruit, gelukkig maar, al gaat hij wel achteruit en is elk nieuw symptoom er voor hem natuurlijk teveel aan. Weinig achteruitgang is voor mensen met ALS ook véél denk ik dan, al is het misschien niet meteen duidelijk wat ik daarmee bedoel ;o) Ik kan het gevoel gewoon niet van me afschudden dat het toch iets anders zou kunnen zijn misschien, iets waar wél een oplossing voor is... gewoon... iets! Ik neem aan dat elk onder jullie die gedachten en emoties wel kennen... Terugdenkend aan mijn eerste zin denk ik ondertussen dat dit forum wel eens deugd kan doen af en toe ;o) al blijft het me tegelijkertijd ook een beetje bang maken... ach ja... een leven vol emoties zeg maar ;o) Bedankt voor het luisteren en aan iedereen hier, lotgenoten, vrienden, familie, hulpverleners, ... veel sterkte en elke dag een straaltje geluk toegewenst. Groetjes |
|
| Reactie van Luc op 16-07-2010 09:28:32 | |
| Welk resultaat gaf een EMG bij uw man? | |
| Reactie van Minne op 16-07-2010 16:02:57 | |
| Als ik het mij goed herinner gaf de eerste EMG in Hasselt aan dat 1 zone ernstig was aangetast en daarnaast vertoonde het klinisch onderzoek tekenen van ALS volgens de Neurologe. Toen ik vroeg of ze echt 100% zeker was van de diagnose bleek dat het maar 'officieel' is als er 3 (of zijn het er 2?) regio's zijn aangetast, maw als de patient achteruitgaat in de komende weken, maanden, jaren. Zo heb ik het toch begrepen... In Leuven deden ze opnieuw een EMG en daar werd op geconstateerd dat er achteruitgang was (adhv wat ze dat op het EMG zagen is mij een raadsel) en ook het klinische onderzoek toonde volgens hun aan dat het wel degelijk om ALS ging... En toch... ik kan er niet aan doen... soms denk ik dat ze iets over het hoofd zagen. |
|
| Reactie van Gerda op 17-07-2010 01:41:03 | |
| Hallo o ja, ik begrijp je. We maakten dezelfde weg mee. Een weg van strijden, van hoop, van berusting, van weer vechten, van zoeken, niet opgeven, onbegrip en toch weer toenadering .... Neen, je bent zeker niet alleen. Ik wens je heel veel moed toe, en steun uit je omgeving. Ik zal vaak eens aan jullie denken. Hartelijke groetjes Gerda |
|
| Reactie van annelies op 20-07-2010 10:26:49 | |
| Lijkt echt heel herkenbaar... Soms heb ik periode dat ik veel wil schrijven op het forum, soms denk ik wat een emoties en overspoeld het mij allemaal een beetje...Maar ik lees wel alles en soms ben ik het eens met statements soms niet.. Maar doet er niet toe, iedereen hier is zo geladen met emotie en gevoelens en onmacht enja, dat voel ik in elk gesprek.. En dan denk ik, ze vechten.. Gewoon vechten.. Mama is ook aan het vechten en blijft positief en doet verder en stuurt mailtjes en is er en beleeft mee... En dat is het belangrijkste, zoals je zegt, dag na dag.. Soms kan ik die "zin" niet vatten ook al weet ik dat het zo is...andere dagen beleef ik die "zin" wel en geniet ik... Papa (mama heeft ALS) is al even kranig.. En werkt en helpt waar hij kant, hij is ons stilleke in het gezin.. Maar ja, zoals jij het beschrijft voelt hij hem..En zoekt overal oplossingen, voor elke uitval/symptoom de oplossing...Alleen, ik denk dat de oplossingen wel eens zullen tekort schieten want "een oplossing" is er nog niet.. De symptomen zijn nu te duidelijk om te twijfelen... maar ik denk soms nog zie ik niet iets dat niet strookt met ALS.. Een pilletje of een therapie geeft een meer concreet gevecht wapen dan niet kunnen vechten en ondergaan en sterk houden.. Vandaag had ik dus nood aan nog iets zeggen... een verhaal lezen waar je u in herkent helpt altijd wel, even droevig, dan "niet alleen in het ondergaan en dag per dag leven" |
|
| Reactie van Kerremans Viviane op 31-07-2010 15:23:55 | |
| Beste Ik ben vorig jaar mijn broer aan als verloren. Ik begrijp je twijfels,je onmacht enz. We hebben ook alles gedaan om hem te kunnen genezen,tot in Keulen geweest voor stamcellen,hij had toch niets te verliezen!!!!!!!! Mijn broer was in behandeling in Leuven en had de bulbaire vorm van als. Nu andehalf jaar later laat deze afschuwelijke ziekte mij nog niet los. Ik wens jullie héél véél sterkte en moed toe. Viviane |
|
| Reactie van Minne op 01-09-2010 14:08:56 | |
| Hallo iedereen, Bedankt voor jullie berichtjes. Het is raar en tegelijk geruststellend te ervaren dat er mensen zijn in dezelfde situatie, mensen die écht begrijpen wat het allemaal met zich meebrengt, zowel praktisch als emotioneel. Doordat de ziekte zo zelden voorkomt (en gelukkig maar) heb je soms het gevoel dat je helemaal alleen tegenover de rest van de wereld staat. Iedereen is dan wel begripvol en wil je steunen, daar niet van, maar weinigen begrijpen écht hoe het dagdagelijkse leven van iemand met ALS en zijn directe omgeving eruit ziet... Annelies, ik ben blij te horen dat je mama zo positief blijft en blijft vechten. Het is ongetwijfeld niet vanzelfsprekend voor haar! Ook je papa, jou en de rest van het gezin: chapeau! Het is zeker niet altijd even makkelijk, voor niemand die ermee geconfronteerd is, maar ik ben er zeker van dat het een verschil maakt! Net zoals je papa wil ik altijd alles 'oplossen' en ik merk dat mijn man daar soms erg boos van kan worden want soms is er gewoon geen oplossing en dan voel je je zo machteloos (soms zelfs nutteloos). Mijn man is meer zoals je papa, een stilleke. Het is dus erg moeilijk om met hem te praten over hoe hij dit alles ervaart, hoe hij ermee omgaat, wat hij voelt, wat hij denkt, ... Het lijkt vaak alsof hij op zijn eigen planeet leeft en niemand heeft een toegangskaartje. Zijn diagnose werd ondertussen meer dan anderhalf jaar geleden gesteld, maar hij praat er slecht héél zelden over, kropt erg veel dingen op. Ik doe mijn best om hem zelf het tempo te laten bepalen, maar doordat hij zich wel erg vaak laat hangen/gaan kan ik niet anders dan soms in te grijpen. Of het al dan niet iets uithaalt laat ik in het midden... Hij wordt er vaak kwaad om, maar dat lijkt mij dan weer een vrij normale reactie. Wat is normaal in deze omstandigheden natuurlijk... Beste Viviane, Het spijt me te moeten horen dat je je broer aan deze vreselijke ziekte hebt verloren. Ik hoop allesinds dat jullie nog mooie herinneringen hebben om je aan op te trekken op moeilijke momenten en wens jullie erg veel sterkte. Ik blijf hopen dat er een remedie kan gevonden worden maar in tussentijd kunnen we niet meer doen dan er proberen te zijn mijn man. Veel sterkte allemaal en hou de moed erin. Groetjes |
|
| << Terug naar overzicht | |