Home Steunen 15 Jaar ALS Liga ALS en de Liga Wie zijn we? Missie en visie Wat doen we? Wat is ALS? Varianten PLS en PMA Leven met ALS Revalidatie Voeding bij ALS Erfelijkheid van ALS Kinderbrochure's Fysiotherapie PALS Thuisoppas Tips Plooifolders Diensten & Projecten Hulpmiddelen Snelprocedure PAB Aanvragen FOD Diensten en projecten Actueel ALS onderzoek ALS Trials ALS in de Media ALS publicaties Nuttige artikels Nieuwsbrief Interactief Discussieforum Lotgenotencontact Varia ALS Video's Fotoalbum Activiteiten Literatuur Vorming Links Software Contact Adressen Route Medische contacten Registreren Steunen	Discussieforum << Terug naar overzicht Experiment met magnesium en vitamines Reactie van Richard Cohen op 20-06-2007 14:46:57 Op de bres voor ALS! Dat is wat ik op dit moment doe! Mijn moeder heeft begin 2006 te horen gekregen dat ze ALS heeft. Ze is op dit moment 61 jaar. Sinds bij haar ALS is geconstateerd is ze onder behandeling van prof. Van der Berg van het ALS Centrum te Utrecht. Toen ze vorig jaar nog meegedaan had met een onderzoek en mogelijk medicijn danwel placebo en begin dit jaar te horen kreeg dat ook dat niet aansloeg, heb ik mijn moeder begin dit jaar geadviseerd om Magnesium 200mg, vitamine E200 en vitamine B50 te gaan gebruiken, dit naar aanleiding van de site van Steve Shackel, ALS-patient. Nu heeft mijn moeder de afgelopen 5 maanden dus de doseringen Magnesium200, Vitamine E200 en Vitamine B50 dagelijks gebruikt, en we zien een behoorlijke krachttoename, ze is niet meer afhankelijk van de scootmobiel, ze kan weer gemiddeld een uur tot 1 1/5 lopen, waar spierafbraak was vormt zich weer spierweefsel etc.etc. Als klap op de vuurpijl heeft ze vorige week nog meegedaan met een zwemvierdaagse. Ik heb over bovenstaand in de afgelopen maanden meerdere malen richting het UMC Utrecht/ALS Centrum een signaal afgegeven over het verloop van de ziekte van mijn moeder. Tevens heb ik dit signaal bij de Stichting ALS Nederland neergelegd, en beide hebben beloofd het onder de aandacht te brengen van de specialisten. Een 2tal weken geleden heb ik nog telefonisch contact gehad met de arts van mijn moeder, en die bleef bij de diagnose ALS maar kon niet verklaren hoe het kan dat mijn moeder kracht, energie en spierweefsel terug kreeg. Ik heb wederom onder de aandacht gebracht de 3 combinatie die mijn moeder op dit moment gebruikt aan vitamines/mineralen, maar ik kreeg als antwoord dat er al onderzoek naar gebruik van vitamine E gedaan was, maar ik heb gezegd dat er nooit onderzoek gedaan is naar combinatie van Magnesium, vitamine E en vitamine B50. Nu is vandaag mijn moeder in het UMC Utrecht voor controle geweest, en de arts blijft bij de diagnose en heeft weinig tot geen interesse hoe het kan dat mijn moeder nu weer zo mobiel is, en vorige week nog meegedaan had met een zwemwedstrijd. Ik loop op dit moment tegen een zogenoemde artsen-arrogantie aan, en mogelijk ook nog tegen een aantal artsen die mogelijk niet de farmaceutische industrie in de steek willen laten. Ik kan enkel concluderen dat er spoedig een arts, wellicht in België, dit beter moet onderzoeken dan op dit moment in Utrecht gedaan wordt. Ik zie uw reactie graag tegemoet. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van magda verheyen op 23-06-2007 18:44:38 Beste RIchard Ik hoop dat er snel reacties op uw bericht komen.Mijn man is helaas vorig jaar oktober gestorven aan ALS.Als ik toen uw bericht had gelezen,ik had direkt begonnen met die kuur.Zoveel mensen zijn in de therapie van de dokter in China getrapt.Ik hoop dat nu iedereen die uw bericht leest,uw raad opvolgt,WAT HEBBEN ZE TE VERLIEZEN?Schaden doet het zeker niet.Ik heb ook alles geprobeert waarvan ik dacht dat het misschien zou helpen,chlorella,groene thee extracten enz...Waarom zou het antwoord niet liggen in de goede kombinatie zoals bij uw moeder.Het moeten niet altijd dure medicijnen zijn,die men tot hiertoe nog niet gevonden heeft.Hoeveel jaren zoeken ze al en toch moeten ze allemaal nog sterven van deze vreselijke ziekte.Ik hoop dat je met je bericht vele mensen kan helpen.Ook al helpt het mij niet meer,wil ik toch op de hoogte blijven.In ieder geval staat uw moeder er beter voor als mijn man zaliger.2 maanden na de diagnosestelling was alles voorbij,zo snel en medogenloos kan deze ziekte zijn. Vriendelijke groeten Magda Verheyen Reactie van Veronique De Sitter op 25-07-2007 10:32:32 Beste Richard, beste iedereen, Na uw bericht te hebben gelezen, ben ik ook op zoek gegaan naar Vitamine B50 complex. Mijn mama neemt nu de volgende supplementen (eerste 3 idem als die van uw moeder): > B-magnum 450 (hoog-gedoseerd magnesiumoxide) > Ephynal 100 (Vitamine E): 2/d dus ook 200 mg (in Leuven was zelfs aangeraden 8/d) > Vitamine B50; Daarenboven BioQ10 (aanraden Leuven) en Bioglucosmine (bescherming kraakbeen, hier zit D-glucosamine en mangaan in). Ik ben eveneens opzoeking gaan doen in de literatuur en op een internetsite vond ik informatie over de eventuele rol van vitamines bij ALS. Over vitamine E als anti-oxidant ga ik hier niet verder in. Meer specifiek vind ik dit terug over de vitamine B groep: Het gebruik van B-vitamines is een complex vraagstuk en niet volledig duidelijk ondanks verschillende jaren van onderzoek. PALS hebben lage waarden B1 en B6 , maar supplementen B1 en B6 geven enkel tijdelijke verbetering. Goede, maar tijdelijke, resultaten waren aangetoond bij het gebruik van injecteerbare B12 en B6 verschillende decennia geleden, maar recente tekens suggereren dat B3/niacine (nicotinezuur) een belangrijke rol kan spelen in de behandeling van ALS/MND. ("Motor Neurone Disease and the life of Motor Neurones..." Reading C M: Journal of The Australian College of Nutritional and Environmental Medicine: December 1997). Enkelvoudige aanvulling met B3 is ineffectief in het herstellen van de B3-waarden in het lichaam en het centraal zenuwstelsel. Zink, vitamine C, magnesium, maganese (mangaan?), B1, B2 and B6 moeten in adequate hoeveelheden voorkomen om B3 te metaboliseren en beschikbaar te maken. Dit voorbeeld is in overeenstemming met de inname van andere supplementen: het nemen van hoge dosissen van een enkel medicijn of supplement is soms nutteloss of zelfs schadelijk als de medicijnen/supplementen niet ondersteund worden met andere substanties die nodig zijn om deze te metaboliseren. Het is algemeen aangenomen dat een gecombineerde supplementatie essentieel is. "Neurodegeneratieve ziektes worden gerakteriseerd door abnormailiteiten in oxidatieve processen, regio-selectief neuron verlies, en verminderde thiamine-afhankelijke enzymes. Thiamine (vitamine B1)-tekort (TD) vermindert thiamine afhankelijke enzymes, wijzigt mitochondriale functie, verzwakt oxidatief metabolisme, en veroorzaakt selectieve neuronale vernietiging..." Reversal of thiamine deficiency-induced neurodegeneration. Source: J Neuropathol Exp Neurol 2003 Feb;62(2):195-207 Author(s): Ke ZJ, DeGiorgio LA, Volpe BT, Gibson GE. Institute: Department of Neurology and Neuroscience, Weill Medical College of Cornell University at Burke Medical Research Institute, White Plains, New York, USA. Als ik dit analyseer denk ik dat inderdaad B50 complex (samenstelling: B1, B2, B5, B6, B8, B9, B12 én niacinamide (=B3), inositol en cholincitrate) een mogelijk hulpmiddel kan zijn, aangezien ze schrijven dat B3, in combinatie met zink, vitamine C (citrusvruchten), magnesium (cfr B-magnum), mangaan (cfr Bioglucosamine), B1 , B2 en B6 een mogelijke rol kan spelen in de behandeling van ALS. Mijn mama neemt het nog niet lang, dus ervaringen kan ik nog niet meedelen. Bedankt alvast. Vriendelijke groeten, Veronique Reactie van André Van Gele op 27-07-2007 17:12:06 Veronique, dit is zeer belangrijke informatie. Alleen ik weet niet of het echt gaan doen. Wij hebben, denk ik, alle vitamines ter wereld geprobeert. Het kan natuurlijk geen kwaad maar op den duur moet je wel op de geldbeugel gaan letten. Wij zaten al snel aan 200 á 300 euro per maand. Dit boven op de tradisionele medische kosten, heeft wel wat gekost. Maar heb er geen spijt van, heb alles gedaan wat mogelijk was. MG André. Reactie van Ineke op 08-08-2007 21:56:25 Beste Richard, Ik ben zeer verheugd om te lezen dat uw moeder aan kracht heeft gewonnen door de vitamine supplementen, en vind het raar dat uw artsen dit niet zelf aangeraden hebben. Mijn vader is reeds 11 jaar geleden overleden aan ALS, maar toen al schreven zijn specialisten extra Mg++, Se, en Vit E voor, ook Vit C als anti-oxidans. Het toedienen van extra Mg++ is ook logisch als je bedenkt dat de mitochondrien ( de energieleveranciers van ons lichaam) Mg++ nodig hebben om ATP te kunnen gebruiken, een tekort aan Mg++ leidt tot spierkrampen en vermindering van spierkracht (bv. tijdens de zwangerschap een vaak gebruikt supplement), en Vit E is inderdaad een sterk anti-oxidans. Echter, en nu komt de maar: vooraleer de vaststelling van ALS wordt gedaan is er vaak al onherstelbare schade aan de motorneuronen, en de tot nu toe gebruikte combinaties waren enkel in staat om de zieke te ondersteunen maar jammer genoeg niet sterk genoeg om de ziekte om te keren. Ik hoop dan ook dat uw moeder lang geholpen blijft met de supplementen en de extra beweging die ze nu weer kan nemen. Ik wens je moeder en je familie het allerbeste! Van Harte, Ineke Reactie van Mia Vanbeginne op 09-08-2007 12:13:03 Beste, Welk is de juiste benaming van die vitamienen B? Is dat B50, mijn apotheker kent die niet en gaf mij "Becozyme". Dat zijn zulke grote pillen dat ik ze niet ingeslikt krijg. Reactie van Leona op 19-08-2007 23:52:08 Hallo,dag Richard,ik weet van 9 mei dat ik de ziekte heb,nam je moeder ook Rilutek??Ik ben ook begonnen met 3x per dag extra vit E te nemen,de vit 50 heb ik nog niet,als ik je verhaal lees,wil ik het ook proberen.Het aller allerbeste voor je ma!! Reactie van Richard op 25-08-2007 22:26:18 Beste Mia, Sorry voor het late reageren, net terug van vakantie. De benaming van de B-capsules is B50 Complex. Groetjes, Richard Reactie van Richard op 25-08-2007 22:33:32 Beste Leona, Wat een vreselijk nieuws te horen krijgen dat je aan de spierziekte ALS lijdt. Ik hoop voor je dat je net als mijn moeder baat zult hebben bij de doseringen vitamines/mineralen. Mijn moeder gebruikt sinds zij de diagnose ALS te horen kreeg 2x dagelijks Rilutek. Sterkte!! Richard Reactie van mia Vanbeginne op 27-08-2007 11:29:50 Beste Richard, Dank voor je antwoord. Ik hoop dat deze vitamienen niet te groot zijn om in te slikken. Vriendelijke groet, Mia Reactie van Leona op 27-08-2007 19:18:54 Beste Richard.Nu ben ik echt gestart met Vit E,magnesium en vit B50.Ik heb het in UZ Leuven verteld en men had er geen probleem mee dat ik het ging innemen.Ik zou naar de andere kant v/d wereld reizen om te kunnen genezen.Nu afwachten en hopen dat het mij ook zal helpen.Ik hoop het van harte want aanvaarden zal ik het nooit doen. Vriendelijke groetjes Leona Reactie van anita op 30-08-2007 17:22:30 lieve mensen, om andere redenen - moeilijk in gang geraken door stijfheid en pijn (wat voor mij overgaat wanneer ik dan wat meer bezig ben) heeft de specialist mij ook aangeraden om magnesium en glucosamine te nemen, de magnesium bestaat in zuigtabletten, de glucosamine koop ik in Nederland Atroflex en die is vloeibaar (vind je in iedere drogisterij daar). Mij helpt het. Ik denk dan ook niet dat het schadelijk is voor wie dan ook (maar ik ben geen arts....)groetjes anita Reactie van Leona op 08-09-2007 13:21:57 Dag Richard,kun je me soms je e-mailadres eens geven van thuis,ik zou U graag een paar vraagjes stellen.Groetjes Leona Reactie van Jan VdVeken op 08-09-2007 16:29:21 NATIONAL GEOGRAPHIC: STAMCELLEN Op woensdag 12 september om 21.30 H is er op national geographic een uitzending over supercellen. Volgens velen leveren stamcellen de geneeskunde van de toekomst, maar in Azie is de toekomst al gearriveerd. Steeds meer patienten uit het Westen vliegen naar Azie voor een behandeling met stamcellen Mijn mening: ik zag deze uitzending zowat 2 maanden geleden en ze wordt nu pas herhaald, vandaar dat ik het nu op het forum plaats zodat alle medepatienten ze ook kunnen bekijken. Het gaat hier niet om de zoveelste aflevering met prof. Huang in de hoofdrol. Er worden ook ernstige onderzoeken met stamcellen gedaan in Azie, zelfs de peetvader van het schaap Dolly heeft er zich gevestigd. Veel kijkplezier, Jan Reactie van Richard op 09-09-2007 10:57:01 Beste Leona, Graag zou ik liever vragen/opmerkingen op het forum willen laten, als ik mijn e-mail adres geef heb je kans dat vervolgens reacties niet via het forum gaan lopen maar rechtstreeks aan mij zonder info aan het forum. Graag verneem ik je vragen. Groeten, Richard Cohen Reactie van leona op 11-09-2007 19:40:34 Dag Richard.Had je moeder ook een arm of been die minder of bijna geen kracht had?Ik neem nu al 3 weken dagelijks, 1 vit/B50,1 magnesium en 3 vitE is dit de juiste hoeveelheid om in te nemen? groetjes en dank U wel! Reactie van Richard op 11-09-2007 20:31:24 Beste Leona, Mijn moeder had voordat ze begon met vitamines/mineralen beduidend minder kracht in haar linkerarm (was duidelijk spierweefselafname te zien) en had minder kracht in de benen (moeilijk onder controle houden), nu kan ze beter stilstaan, meer kracht in de benen, lopen gaat beter, linkerhand (waar duidelijk spierweefselafname te zien was)op dit moment meer kracht in gekregen (spierweefselafname (atrofie) nog wel aanwezig). De dosering die mijn moeder neemt is dagelijks 1 vitamine E200(134mg vit.E), 1 vitamine B50complex, 1 magnesium tablet (200mg magnesium,25mg B6,5mg natrium). Ik hoop je voldoende informatie te hebben verstrekt. Groetjes, Richard Cohen Reactie van leona op 13-09-2007 12:07:59 Wie gaat er mee naar Thaïland voor de stamceltherapie?Ik zie dit helemaal zitten,maar hoe begin je eraan om bij die arts te geraken,ik ga zoeken tot ik het vind. Reactie van ron op 14-09-2007 15:07:05 Hallo Leona, Ik wacht nog tot er wat zekerheid is betreffende stopzetting cq verbetering van de aandoening en dan ben ik weg/met jou?Heb je al wat info gehad? Groetjes,Ron Nuininga. Reactie van leona op 14-09-2007 17:30:51 Beste Ron,Mijn e-mail is verstuurd naar het Bangkokhospital met al mijn vragen.Ik hoop dat ze antwoorden en dat het gunstig zal zijn.We zullen positief denken en hopen op wat geluk.Groetjes PS:stopzetting cq wat betekent dit? Reactie van Ron op 14-09-2007 21:55:46 Hoi Leona,met stopzetting bedoel ik dat de achteruigang van de aandoening voor altijd stopt,hier heb ik ook vrede mee. cq staat voor of. Ik hoop ook dat er een keer positiefs nieuws aankomt waar we wat aan hebben,succes. Groetjes Reactie van Mia Vanbeginne op 17-09-2007 11:13:38 Beste Leona, Weet je soms ook of er al een reactie is gekomen vanuit Leuven, i.v.m. die stamceltherapie? In het geval van die chinese dokter "Huang" hebben ze duidelijk gewaarschuwd hiervoor. Groetjes Reactie van Marc op 17-09-2007 13:25:37 is het mogelijk me te zeggen waar ik die linken kan vinden en ook de cordinaten? Reactie van Leona op 18-09-2007 11:40:27 Mia Geen reactie en de 3 dokters die ik heb gezien op tv,noemden niet "Huang".Gewaarschuwd voor wat? Reactie van Richard Cohen op 31-10-2007 12:34:24 Op de bres voor ALS! Om deze vreselijke ziekte binnenkort de wereld uit te schoppen! Mijn moeder heeft wederom haar verhaal gedaan tijdens haar afspraak in het ziekenhuis, dagelijks 50 banen zwemmen, fietsen etc. We kregen in eerste instantie de indruk dat men na aanhoren van het verhaal nog twijfelde aan de diagnose, maar tijdens het gesprek is gebleken dat men nog steeds bij de diagnose ALS blijft. Met name van de benen heeft mijn moeder nog wel last, vooral na het zwemmen. Maar verder vinden wij als achterban dat mijn moeder (in de praktijk, dus in en om huis) toch alleen maar vooruit is gegaan, zie met name haar fietsen, afgelopen zondag heeft ze 20 kilometer gefietst. Dat is ook aangegeven aan de arts, maar deze kan niet verklaren hoe het kan. Aan het eind van het gesprek zei de arts dat hij mijn moeder iets achteruit vond gaan, zeker niet vooruit was gegaan! Heel raar hoor! Kunnen wij niet rijmen met wat wij zien! Misschien gelooft hij ons niet. Wie zal het zeggen ... Nu is er wel een uitgebreid bloedonderzoek gedaan, o.a. om te kijken of er spierafbraak of spieraanmaak is, of weefsel, weet het niet meer precies, maar wat tevens meegenomen werd is de schildklierfunctie bij mijn moeder. Mijn moeder heeft nl. ook in het verleden een heel hoge schildklierwaarde gehad, TSH 26, terwijl deze zo rond de 1 zou moeten zijn. Tevens is er door de arts beloofd om een nieuw EMG te maken, maar deze zal over 4 maanden gedaan worden. Het verhaal van vitamines/mineralen heb ik uitgebreid onder de aandacht gebracht. Blijft toch voor de artsen iets waar niet genoeg onderzoek naar gedaan is, enkel werd er genoemd het onderzoek naar vitamine E. Wederom ook verwezen naar de site van Steven Shackel in Amerika en ik hoop dat ze daar wat mee gaan doen. 22 oktober jl. heeft de arts haar teruggebeld over de bloedonderzoeken van vorige week. Wat werd verteld is dat er gekeken is naar enzymen of iets dergelijks, dit was niet echt verontrustend. Wat verder verteld was dat mijn moeder haar schildklierwaarde binnen de norm is, volgens mijn moeder werd er verteld een waarde tussen de 4 en 5 met een T4 van ongeveer 14. Mijns inziens is die waarde van de schildklier niet normaal en past niet binnen de norm, maar daar zal iemand die gespecialiseerd is op gebied van de schildklier in de komende maanden een mening over moeten geven. Ik snap niet waarom bij mijn moeder de schildklierwaarde niet beter in de gaten gehouden wordt, zeker daar dit in de familie voorkomt, dat kan nl. alleen maar meer klachten bij haar geven. Verder heeft de arts gezegd dat mijn moeder op bepaalde gebieden wel meer kan, wellicht meer kracht, zoals zwemmen, fietsen etc., de arts verwees naar het feit dat mijn moeder dat getraind heeft in de afgelopen maanden door vaker te zwemmen of te fietsen. Rare reactie vind ik! Mijn mening is dat wederom vitamines/mineralen ontweken wordt. Het EMG gaat inderdaad pas in februari gemaakt worden, omdat het dan precies 2 jaar geleden is dat mijn moeder de diagnose ALS heeft gekregen. Nu geloof ik wel dat mijn moeder de spierziekte ALS heeft, op basis van specifieke onderzoeken met name EMG, maar haar schildklierwaarde was in het verleden zo hoog, TSH 26, dat ik ook wel eens gedacht had aan een heel heftig B12-tekort door een onbehandelde schildklierfunctie. Dat laatste is vorige week ontkend door het UMC Utrecht. omdat er niet een B12-tekort bij haar van toepassing zou zijn. Men blijft bij de diagnose ALS. Ik vind het wel raar, want bij de ziekte ALS past niet het verloop van mijn moeder. Toch weer die vitamines/mineralen. Ik heb de arts nog verteld hoe ik erover denk, nieuw spierweefsel maken met hoge dosis vitamine E, zorgen dat geleiding door het nieuw gemaakte spierweefsel gaat en niet meer door de oude spier, versterken met B50 en met magnesium een betere geleiding maken. Klinkt zo simpel, maar ik zou zo graag willen dat artsen de combinatie die mijn moeder gebruikt zouden onderzoeken. Wij als achterban zien bij mijn moeder een behoorlijke verbetering ten opzichte van afgelopen januari, toen kon ze nog niet eens in het zwembad komen, en moest veelal ondersteund worden door meerdere personen. Ook de revalidatie-arts verbaast zich over mijn moeder, en zij is sinds kort dan ook niet meer bezig met revalidatie-zwemmen, dat was niet meer nodig omdat ze al dagelijks zelfstandig 50 banen zwemt. Ik vind het fijn dat het met mijn moeder beter gaat, verbaas met dus zoals gezegd over haar verbetering omdat die niet bij de ziekte ALS past, maar zou zo graag willen dat men ging onderzoeken hoe het kan dat mijn moeder zo vooruit gaat, mede in belang van andere patiënten die lijden aan deze vreselijke ziekte. Ik kan niets meer doen dan enkel dit praktijkvoorbeeld zoveel mogelijk als kan onder de aandacht te brengen. Ik ben ervan overtuigd dat mijn moeder door het gebruik van vitamines er zo op vooruit gegaan is. Een andere verklaring voor haar vooruitgang heb ik niet. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Leona op 08-11-2007 11:21:13 Dag Richard,blij te lezen dat het zo goed gaat met je moeder,ik wou dat ik dit van mezelf ook kon zeggen.Ik ben nu een goeie 2 maand bezig met Magnesium,vit B50 en vit E,wel ik voel geen verbetering tot nu toe,'t is om er de moed bij te verliezen.Misschien moet ik nog meer geduld hebben. Reactie van Jolanda op 27-11-2007 22:06:24 Bij mijn vader is in juli jl. ALS vastgesteld, nadat vanaf april 2007 last had van dode plekken onder zijn voeten. Het zit (tot nu toe) alleen in zijn voeten. In september jl. is hij begonnen met het onderzoeksmedicijn ONO2506, of de placebo. Zijn conditie was na de diagnosestelling erg achteruit gegaan. Hij moest elke middag rusten en was na elke lichamelijke inspanning buiten adem. Ook 's avonds ging hij vroeg naar bed. In september zag ik de mail van Richard Cohen. Deze tip sprak mij erg aan, omdat het simpel is en baat het niet, dan schaadt het niet. Ik heb het uitgeprint en aan mijn vader voorgelegd. Deze was in eerste instantie sceptisch, maar is er toch mee begonnen (de drie combinatie). Nu 1,5 maand verder is merkbaar dat hij meer energie heeft. Hij hoeft niet meer te rusten 's middags en kan 's avonds later naar bed, waardoor de dagen met mijn moeder samen langer zijn. Ik heb hem op de man af gevraagd of hij denkt dat het door ONO2506 komt of door de vitaminen. Hij geeft aan dat het de vitaminen zijn. Ik ben erg blij dat ik het verhaal van de moeder van Richard tegenkwam op deze site. We kunnen het niet met zekerheid vaststellen, maar we denken dat de 3-combi werkt en dat wilde ik toch even kwijt. Sterkte aan alle ALS-patiënten en hun familieleden. Groeten, Jolanda Reactie van hennie op 06-12-2007 22:54:59 zelf heb ik ook de diagnose a.l.s.maar gebruik q10 en nu ze op zijn merk ik dat ik me een beetje minder voel dus ik ga zeker de combinatie proberen .en wat gezegd wordt over dr van de berg in utrecht helemaal mee eens ook ik heb die ervaringdat er niet geluisterd wordt.want je bent tenslotte maar het patientje bah ik wilde dat ze ook een cursus luisteren kregen als ze voor arts studeren ja toch Reactie van Andréa op 08-12-2007 12:50:27 verleden maand werd de daignose van ALS bij mij gesteld. Ik zoek sindsdien bij mijn dokter en apotheek de samenstelling van Vitamine B50 complex dat beschreven is (que samenstelling is er een vermelding door Veronique) maar mijn dokter zegt dat ze meer gegevens moet hebben! Wil Richard of Veronique mij de juiste samenstelling van VitB50 complex geven? Al de andere vitamines ben ik direkt beginnen nemen. Volgens de EMG is het ALS, maar als ik mijn verhaal doe over wat ik voel (een beetje spreekprobleem - dysartrie -) maar veel beter dan verleden jaar ja dan is het atypisch voor ALS. Ik kan meer dan verleden jaar, spreek beter, slik beter, minder vermoeid! Ja die diagnose is gesteld, maar het blijft voor mij en mijn omgeving ook mijn logopediste een vraagteken, waarom alles beter gaat. En dan die dagnose.. Reactie van Veronique De Sitter op 18-12-2007 15:03:21 We hebben de Vit. B50 complex telefonisch besteld bij een firma in Wallonië. Wat mijn moeder wel merkte na de inname van deze vitamines waren meer fasciculaties, waardoor ze er dan ook mee gestopt is. Als ik eens grondig naar die samenstelling keek, waren die afzonderlijke Vitamine B's wel zeer hoog gedoseerd en veel hoger dan de dagelijks aangeraden hoeveelheden. In de apotheek zijn ook wel combinatiepreparaten met Vitamine B beschikbaar. Reactie van Andréa op 21-12-2007 11:37:12 hartelijk dank Veronique, ik neem befact forte (zit B1, B2, B6 en B12 in, selenium met vitamine C en E (naam bij apotheek Quatral), Magnesium met vitB en de natuurlijke vitamineE (onder de naam E-med forte). helpt het niet voor ALS, wel het geeft toch meer kracht en energie. Dat voel ik héél duidelijk. Misschien had mijn lichaam naast gezonde voeding van groenten en fruit, toch die extra middelen nodig. Voel mij er heel goed mee. Gezellige en warme kerstdagen gewenst aan iedereen die deze diagnose moet verwerken. Het is zo mooi buiten vandaag, ja dat blijft dan toch kunnen genieten van mooie luchten en winterbeelden. Reactie van Van Overmeiren Linda op 11-01-2008 13:05:11 Kan er mij iemand helpen aan de juiste benaming en samenstelling van die magnesium tabletten? Van welk merk zijn die tabletten. Vooraf bedankt voor een spoedige reactie Reactie van annelies op 03-02-2008 11:47:37 Is die befact forte vrij verkrijgbaar? Annelies Reactie van Andréa op 04-02-2008 10:39:30 ja de Befact Forte (B1 B2 B6 B12) kan je zonder voorschrift bij je apotheek kopen. Ook de Magnesium Forte, die is ook te verkrijgen in zakjes oplosbaar, de appelsien smaak is evenwel veel te zoet. Zelf neem ik het nu allemaal drie maanden en het heeft mijn lichaam terug de nodige energie gegeven, ik kan meer dan 6 maanden geleden en voel me ook fitter. Het doet niets voor de ALS daar is rilutek voor, maar als je fitter wordt is ook je mentale weerstand beter. En geloof me dat is een enorm winstpunt. Ik kan iedereen aanraden om het toch te proberen. Dit geeft dus ook antwoord aan de vraag van Overmeiren Linda. Reactie van Richard Cohen op 24-02-2008 17:51:35 Ik heb zover nieuws over mijn moeder dat ik kan vertellen dat ze vorige week dinsdag wederom in het ziekenhuis te Utrecht is geweest. Tijdens het gesprek afgelopen dinsdag met mijn moeder werd wederom gezegd door de arts dat ze stabiel gebleven was, wat wij uiteraard de grootste onzin ooit vinden, want mijn moeder gaat stappen vooruit! echt! ze is zelfs ontslagen bij de revalidatie-arts, en het zwemmen is nu dagelijks 60 banen!, en sinds kort zit ze op jeu des boulen (onvoorstelbaar toch?) en ik heb gehoord dat ze gisteren ook weer wat is wezen autorijden! Ik maak me sterk voor deze zaak!!!!!! Ik denk dat mijn moeder zo vooruit gaat door het gebruik van vitamines/mineralen (wellicht ook in combinatie met Rilutek?), en sinds kort heb ik mijn moeder naast het gebruik van deze vitamines ook nog laten beginnen met het drinken van Kruidenthee (Verveine thee om precies te zijn). de olie die in die kruidenthee zit schijnt goed te zijn voor je spieren. Ik denk dat mijn moeder geen op zich staande situatie is. Ik zal wederom verwijzen naar de site van Steven Shackel, ik zou er toch vanuit moeten gaan dat de artsen die naam wel onderhand zullen kennen. zie de link: http://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=en&u=http://www.goulburn.net.au/~shack/&sa=X&oi=translate&resnum=1&ct=result&prev=/search%3Fq%3Dsteven%2Bshackel%26hl%3Dnl%26rlz%3D1T4ADBS_nlNL254NL254 Met mijn moeder is nu afgesproken dat ze over 8 maanden wederom een EMG gaan maken (enkel dat!). tot die tijd dus geen verdere onderzoeken. Onvoorstelbaar! Mijn mening over vitamines/mineralen is deze dat ik vind dat zeker een multivitamine schadelijk kan zijn voor personen, zeker met een spieraandoening. Daarom heb ik mijn moeder enkel een paar vitamines aanbevolen en met name vitamine E om nieuwe spierweefsel te maken. door dat nieuwe spierweefsel zou de geleiding beter moeten kunnen ipv de aangetaste spier, geleiding versterken door Magnesium, en de spieren versterken met B-suppletie. Visolie met de goeie eigenschappen, eveneens Verveine thee doen haar tevens ook goed. Afgelopen weken neemt mijn moeder overigens ook nog 1x daags een frambozenexctract 600mg wat een krachtige anti-oxidanten werking heeft. Ik heb met mijn praktijk verhaal enkel het doel andere mensen te bereiken over het nieuws van mijn moeder, ik probeer artsen ervoor te interesseren maar krijg weing respons. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van annelies op 25-02-2008 15:25:09 Ik wil zeker geen kritiek spuien ofzo, maar ik heb wel een paar vraagjes. Bijvoorbeeld, is het zeker dat het om ALS ging. En bij ALS gaat het om zenuwen die afsterven, dus ik snap niet hoe nieuw spierweefsel daar verandering in kan brengen, de spieren sterven toch af door het gebrek aan zenuw inpulsen? Mijn mama neemt nu ook vitamine E, wel meer dan 1 keer per dag, en nog iets. Maar van vooruitgang is niet te spreken. Nu de eerste maand beetje achterons ligt, is ze wel een beetje fitter/minder moe.Maar iedereen in ons gezin is vermoeid heel de tijd. Het is ook veel om te verwerken. Annelies Reactie van Richard Cohen op 25-02-2008 18:06:08 Beste Annelies, Op je eerste vraag kan ik antwoorden dat de artsen sinds 2005 diagnose ALS bij mijn moeder hebben geconstateerd. Het laatst gemaakte EMG wijst ook nog steeds ALS aan. Al met al vind ik het ook een moeilijk iets, de artsen blijven bij de diagnose ALS, maar wij zien zoveel verbetering bij mijn moeder dat ik dit graag op deze site vermeld. Begin 2005 kon mijn moeder ook niet veel meer, viel geregeld, kon moeilijk lopen en was meerdere keren gevallen in de badkamer. Maar naar zoeken op internet met name op de site van Steven Shackel kwam ik op het vitaminen verhaal, en naar inname kan mijn moeder nu gewoon de dagelijkse dingen weer doen zoals afstanden lopen, fietsen, dekseltjes van potjes open draaien etc. Sterkte gewenst voor jullie allemaal! Groeten, Richard Cohen Reactie van VISSERMAN op 26-02-2008 13:27:46 Mijn vader is vandaag bij de arts in utrecht geweest, en hem is aangeraden de combinatie niet te gebruiken het zou eerder schadelijk zijn dan dat het helpt. helemaal nu hij nog goed kan eten. richard jouw moeder zit toch ook bij de arts in utrecht? weet hij ook dat jouw moeder deze combinatie gebruikt? Reactie van Richard Cohen op 26-02-2008 20:25:06 Beste mevrouw/heer Visserman, Graag zou ik van u willen vernemen welke arts vandaag in Utrecht uw vader afgeraden heeft vitamines/mineralen te gaan gebruiken. Mijn moeder heeft nog nooit van de arts gehoord dat ze moet stoppen omdat het schadelijk zou zijn. Ik ben nu al ruim een jaar bezig om hetgeen mijn moeder gebruikt onder de aandacht te brengen bij de artsen in Utrecht, ik heb dan ook al meerdere malen gesproken met de artsen over hetgeen mijn moeder precies gebruikt. Sterker nog vorige week is mij nog gevraagd om precies aan te geven met bron verwijzing hoe ik aan deze informatie ben gekomen, veelal de site van Steven Shackel en informatie over onderzoeken in Amerika. Dus mijn antwoord op de vraag of de artsen weten welke combinatie zij gebruikt kan ik bevestigend antwoorden. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van visserman op 27-02-2008 09:45:20 Prof van der berg Reactie van visserman op 27-02-2008 12:04:05 Richard jouw moeder neemt de vitaminen samen met 2x daags rulitek? hoe kom je bij deze mix ik vind daar niks over op de site van steven.... ik denk dat we het toch maar gaan proberen. Reactie van Richard Cohen op 27-02-2008 18:48:29 Beste mevrouw/heer Visserman, Mijn moeder heeft dus zogezegd nooit geluiden gehoord dat ze zou moeten stoppen met inname van vitamines/mineralen. Tevens heeft ze me net verteld dat ze er niet over peinst! om ook maar te stoppen met de combintatie die ze nu gebruikt. Mijn moeder gebruikt inderdaad 2x daags Rilutek. Op de site van Steven Shackel heb ik enkel het vitaminen verhaal bestudeerd, overige supplementen die mijn moeder gebruikt heb ik veelal per categorie bekeken op internet en gezocht wat het kan doen bij de situatie van mijn moeder. Ik blijf de situatie van mijn moeder onder de aandacht brengen, ik kan niet zeggen wat of welke combinatie haar zo goed doet, ik kan alleen melden dat ze vooruit gaat, zo concludeert ook haar omgeving. Dat het goed gaat blijkt tevens dat ze ontslagen is bij haar revalidatie-arts en het hele team van het revalidatiecentrum (zou geen toegevoegde waarde meer hebben!). Het is aan eenieder om zelf te bepalen of men ook aan deze vitamines/mineralen gaat beginnen, mijn moeder en ik zijn er van overtuigd dat het door het nemen van die supplementen beter gaat. Sterkte allen! Richard Cohen Reactie van visserman op 27-02-2008 20:25:13 je moeder gebruikt nog steeds die mix die je bovenstaand geschreven hebt? Reactie van Richard Cohen op 27-02-2008 20:55:20 Ja, mijn moeder gebruikt hetgeen nog steeds, en is niet van plan te stoppen, heb haar net gebeld over je vraag en zij heeft mij onderstaand uitgebreid meegedeeld, hopelijk is hiermee de vraag beantwoord: 09.30uur Rilutek 12.30uur vitamineB50, vitamineC1000, Magnesium 17.30uur visoliecapsule, vitamine E200, Selenium 21.30uur Rilutek vitamines en mineralen inname met middag danwel avond eten. gr. Richard Reactie van visserman op 27-02-2008 21:29:42 bedankt voor je informatie mijn vader wil het ook gaan proberen, misschien helpt het, en wordt hij er vitaler van Reactie van visserman op 28-02-2008 13:41:57 Overal 1 tablet van? 1x vit b50 1x vit e200 1x magnesium dit is de mix die je eerst gegeven had. waarom heeft ze selenium en visolie en c1000 toegevoegd? Reactie van Richard Cohen op 28-02-2008 21:27:16 Omdat het nog meer mogelijk goeie gezondheids eigenschappen bevat b.v. vitamine C100 is als anti-oxydant van groot belang voor ter bescherming tegen vrije radicalen en daarmee van belang voor het behoud van gezonde lichaamscellen en weefsels. Vitamine C speelt eveneens een belangrijke rol bij de opbouw en instandhouding van bindweefselstructuren, zoals pezen en aanhechtingen. Voor de overige producten zou je b.v. kunnen googlen of kijk even op b.v. deze link die veel van de vitamines/mineralen beschrijft: http://www.fitforme.nl/voedingsstoffen/mineralen/selenium.php Groeten, Richard Cohen Reactie van Richard Cohen op 28-02-2008 22:15:24 En ja, van alle vitamines/mineralen 1xdaags 1 tablet. Reactie van Conny Vergucht op 04-03-2008 13:51:53 Dag Richard, Ik ga zeker alles proberen maar de apotheek kent niet alles, kunt u mij het merk van alles er ook bijgeven aub ? Magnesium, mag dit B-Magnum zijn : samenstelling 757.5 mg Mg-oxide=450mg magnesium element. Er bestaan zoveel soorten van alles. Misschien best voor allen die het willen uitproberen het volledige detail opgeven. Ik vermoed dat er anders nog vragen zullen komen. Mvg en bedankt voor info. Conny Reactie van Richard Cohen op 09-03-2008 11:21:43 Beste Conny, Sorry voor de late reactie! Ik zal de site doorsturen waar je de productinformatie kan lezen van de producten die mijn moeder gebruikt, rechtsbovenaan bij [search here] kun je zoeken naar b.v. Ultra Mag (magnesium die mijn moeder gebruikt) of b.v. selenium. http://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=en&u=http://www.sourcenaturals.com/&sa=X&oi=translate&resnum=1&ct=result&prev=/search%3Fq%3Dsource%2Bnaturals%26hl%3Dnl%26rlz%3D1T4ADBS_nlNL254NL254 Hoop je voldoende geïnformeerd te hebben. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Robin Alain op 10-03-2008 12:11:08 Ik neem Promagnor, magnesium 450 mg van Merck (bevat : posphate de magnésium 1300 mg, citrate de magnésium : 1050 mg, hydrocarbonate de magnésium : 47 mg, Epaissisant E421, acidifiant E330, exhausteur de goût, arôme orange, Edulcorants E950&E954, Colorant E160). Ik had problemen met Magnecaps plus, Magnésium (bevat : aspartate,glutamate,orotate,oxyde). Misschien met glutamate. Met vriendelijke groet, Alain Robin Reactie van Conny Vergucht op 23-03-2008 11:28:21 Beste Richard, Ik ben pas terug van Indië voor een gezondheidskuur met Ayurvedische kruiden. Wordt nog afwachten wat het wordt. Ik ben op de side gaan kijken maar daar staat Cat's claw en andere. Dit is toch niet wat uw moeder allemaal gebruikte. Sorry maar ik geraak er niet aan uit. Groetjes, Conny Reactie van Richard Cohen op 23-03-2008 19:22:43 Beste Conny, Op de site van Source Naturals kun je zoeken bij [search here]naar de producten die mijn moeder gebruikt o.a. Ultra Mag™, Selenium, Vitamin B-50 Complex etc. Door op het product te klikken kun je de samenstelling lezen. Groeten, Richard Reactie van annelies op 24-03-2008 00:05:41 Omdat ik begrijp dat opzoeken soms ook moeilijk is ga ik de tabellen van de site hier neertypen Ultra Mag^tm Calories 10 Sodium 5 mg <2%dv Carbohydrates 1 g <2%DV Vitamin B-6 (as pyridoxine HCl) 50 mg 2,500%DV Magnesium (as magnesium citrate, 400 mg 100%DV taurinate, malate, glycinate, and succinate) Serving Size: 2 tablet(s) Voor Selenium Calcium 47 mg 4%DV Selenium (as yeast-free 200 mcg 280%DV L-selenomethionine [SelenoPure™]) Verder, vitaminen b-50 complex vind ik niet op de site, dan kom ik bij cats claw terecht zoals conny.. En kan je die "etc" toch eens verder specificieren? Zijn er nog vitaminen die ze neemt? Reactie van annelies op 24-03-2008 00:07:41 Alles komt letterlijk van de site, hieronder de zoek link die ik bekwam. ultra mag: http://www.sourcenaturals.com/products/GP1307/ selenium: http://www.sourcenaturals.com/search/?terms=selenium Reactie van Richard Cohen op 25-03-2008 16:09:42 Beste, Mijn moeder gebruikt (zie eerder beschreven met tijd erbij): 09.30uur Rilutek 12.30uur vitamineB50, vitamineC1000, Magnesium 17.30uur visoliecapsule, vitamine E200, Selenium 21.30uur Rilutek Magnesium en Selenium van Source Naturals, Vitamine E200, Visoliecapsule, Vitamine C1000 en Vitamine B50 koopt ze bij de Vitaminstore, zie link en zoek de producten: http://www.vitaminstore.nl Verzamel de producten bij zoeken b.v. intikken C 1000, B 50 of E 200, het eerst getoonde van het eigen merk (VitaminHealth) van Vitaminstore zijn de producten die mijn moeder gebruikt. Of selecteer bij [Op merk] VitaminHealth. Ik hoop voldoende informatie te hebben verstrekt. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Conny Vergucht op 27-03-2008 17:05:16 Dag Richard, Ik heb zopas alles besteld bij Vitaminstore. Dank u wel voor de gegevens. Nu maar hopen dat het mij ook lukt. Mvg. Conny Reactie van R de Vries op 12-05-2008 07:34:03 Geachte Richard Cohen Uw bevindingen hebben de aandacht van mij en mijn familie omdat bij mijn broer in april de ziekte A.L.S. werd vastgesteld. Bedankt voor uw vele inbreng op dit forum. Hoe gaat het momenteel met uw moeder? Met vriendelijke groet. Retse Reactie van Richard Cohen op 12-05-2008 09:19:42 Beste Retse, Het positieve verhaal van mijn moeder zo breed mogelijk communiceren is enkel het enige wat ik kan doen. Met mijn moeder gaat het onvoorstelbaar goed, ze is bezig om haar rijbewijs weer verlegd te krijgen zodat ze weer kan autorijden en op dit moment zit ze met mijn vader voor 5 weken op Bali. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Jan de Vries op 20-06-2008 20:57:31 Geachte Richard Cohen, Ik ben een broer van Retse die ook aan jou vragen heeft gesteld. Wij als broers constateren tot nu toe geen verbetering maar toename van spieruitval. Sinds ± 6 weken geven wij onze broer ook de beschreven vitamines. Wij zijn benieuwd hoe het nu met je moeder gaat, en vragen ons af wat zij niet meer kon op het moment dat jij met die vitamines begon. Kun jij ons ook aangeven na hoeveel weken/maanden er vooruitgang te zien/constateren was. Kan zij weer spieren gebruiken in hand of voet die toen jij begon met die vitamines eigenlijk niet goed meer funtioneerden. Wij vragen dit omdat bij onze broer tot nu toe alleen maar achteruitgang te zien is. met vriendelijke groet, Jan de Vries Reactie van Richard Cohen op 20-06-2008 23:19:01 Beste Jan de Vries, Ik vind het moeilijk om precies aan te geven na wat voor periode na aanvang vitamines/mineralen het met mijn moeder beter begon te gaan. Duidelijk niet van de ene op de andere dag, maar laten we zeggen maand of maanden na aanvang. Wat ik wel heel duidelijk kan zeggen is dat mijn moeder ten tijde voordat ze begonnen was met vitamines veelal veel last had van haar benen en voeten, viel geregeld o.a. in de badkamer,ze kon geen kinderen meer op haar benen laten zitten b.v., trappen lopen ging moeilijk en naar beneden lopen ging al helemaal niet meer (reden om snel naar gelijkvloerse woning te gaan). Haar eerste klacht was dat ze geen kracht meer in haar handen had, (met name haar rechterhand was aanleiding om naar de huisarts te gaan, spierafbraak duidelijk te zien, en ze kon met die hand geen kracht meer zetten en de schuurdeur open maken). >> Nu kan zij (eerder al gemeld) met beide handen weer kracht zetten, en hetgeen ze niet meer kon ten tijden van haar diagnose, kan zij nu wel weer, voorbeeld dekseltjes van potjes afdraaien! dat kon zij totaal niet toen haar klachten begonnen. Kracht heeft ze weer,schuurdeur open maken kan ze weer, trappen lopen geen probleem. Wat IK heel raar vind is dat wij als achterban heel duidelijk zagen voordat mijn moeder vitamines begon te slikken, dat als ze op haar hakken ging staan met beide voeten de lucht in, haar voeten gelijk naar beneden gingen, dat is nu wel anders, haar voeten blijven langer in de lucht als ze op haar hakken staat, en ze kan langer op haar hakken blijven staan. (typische kenmerkende klacht bij ALS toch?) Het gaat verder nog steeds voorwaarts met mijn moeder! Ik snap t ook niet hoor! Dat kan toch niet bij ALS zoals de artsen zeggen? Ze heeft vandaag haar rijbewijs weer opgehaald bij de gemeente, en gaat morgen weer autorijden. Haar scootmobiel heeft ze nu al ruim 2 maand niet meer gebruikt. Mijn moeder is overtuigd dat zij door het gebruik van vitamines/mineralen er op vooruit gegaan is, tevens geen koffie drinken, alcohol, en matig met zuivelproducten. Ze drinkt veelal mineraalwater, kruidenthee (verveine/kamille/groene thee-decaf). Zwemmen doet ze nog steeds dagelijks, nu al gestegen na 70banen, elke ochtend! Geen revalidatie meer. Echt, ik vind het mooi dat het zo goed gaat, maar vraag mij ook af hoe het kan, diagnose is ALS, 2x EMG gemaakt etc. Ik hoop dat ik genoeg extra info heb kunnen geven. Ik wens je broer heel veel sterkte! Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Jan de Vries op 20-06-2008 23:57:06 Geachte Richard Cohen, Bedankt voor je snelle reactie en de uitleg. Wij gaan ook onmiddelijk met de aanvullende producten (verveine etc.)aan de slag. Heeft je moeder ook gebruik gemaakt van een ALS-team en zoja, wat is hun reactie/mening over de vitamines/mineralen en deze vooruitgang ? Had zij ook moeilijkheden met de spraak ? Mijn broer is in een half jaar tijd flink achteruit gegaan en de ziekte manifesteert zich zeer progressief. We hopen met jouw informatie en succes ook bij mijn broer Henk het tij te keren. We houden je op de hoogte, en nogmaals, fijn dat het zo goed gaat met je moeder en deze ziekte moet zo snel mogelijk de wereld uit. Morgen Wereld ALS-dag. Jan de Vries Reactie van Richard Cohen op 26-06-2008 18:31:00 Beste Jan de Vries, Mijn moeder heeft geen gebuik gemaakt van een ALS-team, enkel revalidatie-team. Reactie van de revalidatie arts het zou geen toegevoegde waarde meer hebben om mijn moeder nog te zien, er is reeds een eindverslag gemaakt en in bezit van mijn moeder. Mijn moeder heeft geen moeilijkheden gehad met haar spraak. Ik wens jullie veel kracht toe! Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Filip op 27-06-2008 13:41:12 Het feit dat e rgeen moeilijkheden watren met de spraak zou misschien kunnen duiden op een verkeerde diagnose? Misschien ben ik mis? Reactie van wispelaere albert op 30-09-2008 20:00:19 ik kan moeilijk geloven dat uw moeder aan als lijdt.inderdaad mij wrouw lijd aan deze vreselijke ziekte sinds 2001.ze is zwaar gehandicapt,ze kan heel moeilijk stappen,ze kan haar zelf niet meer wassen en aankleden.sinds het begin van haar ziekte heeft ze ook vitamime b en e en c, magnésium, sélénium,ginseng,coezyme q10 genomen .dat heeft spijtig genoeg geen invloed gehad op het verloop van als.maar die medicatie is wel nuttig om de vermoeiheid verbonden aan deze ziekte te bestrijden.mijn vrouw heeft nog rilutek genomen, maar ze heeft deze behandeling stoppen wegens een medicamenteuse hepatitis.verschillenden patienten zouden lithium willen proberen .maar opgelet deze medicatie heeft heel zware neven effecten.ik wil op deze forum de patienten inlichten dat professor robberechts in leuven 3 nieuwe molecules gaat testen op als patienten (talamparel ,tro19622 en vegf).volgens de verschillende sites zouden deze molecules veel belovend zijn.laten wij hopen dat die medicatie efficient zou zijn. met vriendelijke groeten Reactie van annelies op 30-09-2008 22:59:13 Ja hoop ik dus zeker ook. Dat er iets goeds uitkomt. Gelijk voor wat... Annelies Reactie van Richard Cohen op 09-10-2008 07:31:09 Beste iedereen, Nieuws over mijn moeder is dat zij vorige week voor de 3e keer een EMG heeft moeten laten maken. Verder gaat het met mijn moeder nog steeds goed, lees ook haar verhaal in de nieuwsbrief 141. Wat ik de laatste tijd wel veelal gehoord heb van A L S patiënten op antwoorden van mijn vraag of zij allen ook een val gemaakt hebben zoals mijn moeder, kan merendeel bevestigen dat zij ook een val op hun hoofd gemaakt hebben, destijds plm 1 jaar voor diagnose A L S, heeft mijn moeder in haar voormalige woning achter het huis een val gemaakt op haar achterhoofd. De patiënten die ik afgelopen tijd gesproken heb hebben veelal ook een dergelijke situatie meegemaakt. Graag zou ik deze situatie uiteen willen zetten op dit forum en uw bevindingen hierop, wellicht komt het u ook bekend voor. Het verhaal van cholesterolverlagende middelen is bij mijn moeder niet van toepassing geweest, zij heeft in het verleden nooit dergelijke middelen hoeven slikken. De bron is nog steeds niet gevonden, laten we hopen dat er op korte termijn hierover meer bekend gaat worden. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Filip op 09-10-2008 08:33:29 Bij mij is alles (met minieme klachten) begonnen in 2002 na een frontale aanrijding. Ik ben dan enkele seconden KO geweest en had een lichte hersenschudding. Op scans is er niks te zien, nu het laatste jaar ben ik enorm verslechterd...spijtig genoeg. Reactie van Frank Devos op 09-10-2008 10:30:08 Dag Richard, Frappant wat je schrijft. Ikzelf heb ook ALS gekregen nadat ik in 1998 van de trap gevallen. Ik had toen zware hoofdletsels en gebroken ribben. Korte tijd nadien begonnen andere symtomen op te duiken: moeilijkheden met het spreken, uitval vingers en handen, ... Ik vraag mij af of er nog veel ALS-patiënten zijn die de ziekte gekregen hebben na een eerdere val. Groetjes, Frank Devos. Reactie van Dick Smit op 09-10-2008 20:36:30 Richard, we hebben elkaar dinsdagmiddag al even gesproken, maar voor de dossiervorming toch nog even mijn ervaring. Dec. 1998 ben ik hard en ongelukkig in een achterwaartse beweging met mijn hoofd in de knik van muur en vloer gevallen. Even geheel afwezig en ik herinner me niet meer dan heldere lichtflitsen. Gevoel o.a. in benen en armen kwam langzaam terug, tot uiteindelijk tintelingen in de vingers. Doordat ik met randgroepjongeren werkte (die dachten dat ik me aanstelde en al aan me begonnen te sjorren) had ik geen tijd voor wat rustig bijkomen en moest ik onmiddellijk weer enigszins actief worden. Daarna op het werk wel even plat en gauw naar huis. Ben weken thuis geweest ivm het onverdraaglijk lawaai in mijn hoofd. Lang traject via artsen en UWV, toch na een paar maanden maar weer gedoseerd aan het werk. Vanaf dat moment heb ik een zeer zware tinnitus, Ik ben 3 jaar in therapie geweest bij een psychotherapeute en heb diverse onderzoeken (o.a. Bera ) ondergaan in het UMC-Utrecht en heb daarnaast diverse alternatieve artsen (electro accupunctuur, chiropracter etc. bezocht. Afgezien van de therapeute (training met als doel het leren accepteren en omgaan met..) zag niemand een mogelijkheid mij te helpen. Positief bijkomend gevolg van de val was weldat ik sedertdien geen migraineaanvallen meer gehad heb (voordien regelmatig!) De tinnitus is de jaren daarna extra toegenomen na nog een paar operaties o.a. spondylodes S1-L4-L5. Hoofdpijnen had ik sindsdien nog wel regelmatig, maar zeker niet meer in de mate van migraine. Reactie van Jan V. op 09-10-2008 22:21:20 Hallo iedereen, ik had deze morgen de uiteenzetting van Richard gelezen, maar aangezien ik de hele dag weg ben geweest kan ik nu pas reageren. In 1998 was ik thuis een garagepoort aan het plaatsen. Toen ik de geleidingen van de poort in de garage moest vastboren had ik niet beter gevonden dan een ladder tegen de muur te plaatsen, er op te klimmen en me daarna om te draaien zodat ik met mijn rug tegen de sporten hing. De ladder is onderuit geschoven en zo ben ik vanaf 2 meter hoogte op mijn achterhoofd gevallen. Het werd toen zwart voor mijn ogen en ik heb toen buiten liggen rollen van de pijn. Nadien heb ik 2 uur geslapen in de zetel en nadien verder de poort gehangen. De volgende dagen erge pijn maar gewoon mijn ding gedaan zonder naar de dokter te gaan. In 2002 eerste symptomen oa. last met spreken, nadien diagnose PLS. Ik wil dit even samenvatten: Richard's moeder Op haar achterhoofd gevallen 1 jaar later Dx ALS Filip 2002 frontale aanrijding lichte hersenschudding 2008 ergere symptomen Nog geen DX Frank 1998 op achterhoofd gevallen nadien 1 ste symptomen Dx ALS Dick 1998 op achterhoofd gevallen Zware tinnitus die steeds verergerd Dx ? Jan 1998 op achterhoofd gevallen 2002 eerste symptomen 2003 Dx PLS NOTA: 1 Vele Italiaanse voetballers werden getroffen door ALS-----Koppen ? 2 Mohammed Ali kreeg PARKINSON-----Slagen tegen zijn hoofd? vele groeten, jan Reactie van Dick Smit op 10-10-2008 10:27:12 Aanvulling op mijn eerdere reactie. Allereerst ben ik een zeer druk persoon een echte doener. Kan moeilijk stilzitten, altijd eigenlijk bezig. Tot eind 2007 hebben we ontzettend veel gefietst en gewandeld, onze hobby's. Rond de jaarwisseling ging het lopen steeds moeizamer en adviseerde mijn vrouw me geregeld om eens naar de huisarts te gaan. 4 maart consult gevraagd. Verwijs naar neuroloog,vervolgens EMG (april)en 3 weken daarna dubbele EMG (eind mei). Met enige spoed doorverwezen naar St.Radbout Nijmegen waar op 5 juni A.L.S. werd vastgesteld. Reactie van Kristel op 12-10-2008 21:47:29 Hebben bij mijn mama ook A.L.S. vastgesteld. Zijn in behandeling sinds een 14 tal dagen bij een natuurarts in Hulst. Kan iemand mij meer informatie geven over het frambozenconcentraat. Voor de rest wachten we af wat de vitaminen zullen doen. Hebben deze week een afspraak bij de neuroloog en pas in december kunnen we naar Leuven.We leven nu dag per dag en hopen op een oplossing voor deze verschrikkelijke ziekte. Reactie van Richard Cohen op 13-10-2008 11:24:47 Beste Kristel, Hierbij de link mbt Frambozen Extract. Sterkte met alles! Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Richard Cohen op 13-10-2008 11:25:46 Sorry, Hierbij: http://www.smeetsengraas.nl/aov/frambozen_extract.php Reactie van Richard Cohen op 13-10-2008 11:29:11 Sorry, verkeerde link gestuurd, hierbij de juiste mbt Frambozen Extract: http://www.vitaminstore.nl/vitaminen/86901/Frambozen-Extract-Ellaginezuur/ Gr. Richard Cohen Reactie van Kristel op 13-10-2008 22:14:36 Beste Richard, Hoe gaat het verder met je moeder? Hartelijk dank voor de informatie. Met vriendelijke groeten, Kristel Reactie van Richard Cohen op 14-10-2008 08:48:01 Beste Krisel, Met mijn moeder gaat het goed hoor. Nog steeds bezig met haar dagelijkse dingen zoals iedere ochtend haar baantjes zwemmen, ook rijdt ze sinds kort weer regelmatig in de auto. Al met al gaat het nog steeds goed, gelukkig. Sterkte met jou moeder. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Richard Cohen op 28-10-2008 18:33:02 Beste iedereen, Mijn moeder is vandaag voor controle geweest. Ze schijnt een trage variant te hebben van A L S. Volgende afspraak staat gepland over een jaar. Tot die tijd geen afspraken meer. Ter info aan jullie allen. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Boehme René op 28-01-2009 16:03:34 Dag Richard, Vier vragen: 1. worden alle opgesomde vitamines per dag genomen of verspreid over verscheidene dagen? 2. wordt daarnaast ook nog rilutek genomen? 3. gaat de arts akkoord? 4. wordt na een bepaalde dosis het innemen gestopt? Alvast bedankt Groetjes, René Reactie van Richard Cohen op 28-01-2009 23:01:31 Beste Jan, Beste iedereen, Op jou gestelde vragen onderstaand de antwoorden; 1. alle opgesomde vitamines worden per dag genomen, verspreid over de dag en met eten erbij 2. mijn moeder gebruikt nog steeds rilutek, 09.30uur en 21.30uur inname 3. ik heb de arts gemeld over het gaan gebruiken van deze supplementen, a.s februari 2 jaar geleden, de bekende reactie kreeg ik, baat het niet... etc., 4. er wordt na een bepaalde dosis niet gestopt bij mijn moeder, sterker nog zij peinst er niet over om een van haar vitamines te laten staan Ik hoop je genoeg informatie te hebben verstrekt. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Richard op 28-01-2009 23:04:20 Excuus hoor René voor mijn aanhef, had natuurlijk niet Jan moeten zijn. Groetjes, Richard Reactie van Henk van Emst op 29-01-2009 15:46:41 Hallo Richard, ik ben ALS patiënt en gebruik de vitamines zoals jij deze beschrijft in dit forum. Mijn vraag is: volgt je moeder nog een 'special' dieet? Heeft zij haar voeding aangepast? Met vriendelijke groet, Henk. Reactie van Richard Cohen op 30-01-2009 15:33:10 Beste Henk, Beste iedereen, Mijn moeder volgt niet echt een dieet. Ik adviseer haar wel om geen alcohol te drinken, matig met koffie (meestal 1 kop per dag) en ook het gebruik van zuivel en suiker niet te overdrijven. Verder drinkt ze geregeld verveine kruidenthee, en groene thee. Ik hoop je genoeg informatie te hebben verstrekt. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Richard Cohen op 24-03-2009 22:35:19 Beste iedereen, Naar aanleiding van mijn verhaal met betrekking tot inname vitamines/mineralen, ben ik benieuwd of er reeds patiënten begonnen zijn met de genoemde pillen, en wat hun ervaring is bij het innemen van deze supplementen. Ervaren zij hetzelfde als mijn moeder? Ik zie uw reactie graag tegemoet. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van gert van den berg op 25-03-2009 10:51:31 Ik heb bijna een jaar lang het 'programma' gevolgd, helaas zonder enig resultaat. Ik ben er daarom ook weer mee opgehouden. gr Gert Reactie van Dennis op 25-03-2009 11:32:52 Zo ook mijn verhaal al neem ik nog wel magnesium tegen kramp. gr.DTM Reactie van wispelaere albert op 25-03-2009 19:52:29 richard, studies in de hoop een voordeel te vinden van het toedinnen van supplementen vitamine a,c,e zowel als selenium en bepaalde antioxidanten in het bestrijden van zulke veelvoorkomende problemen als hartaandoeningen,hersenvermamming,diabetes en kanker faalden in het aantonen van enig voordeel. andere aandoeningen zoals als, multiple sclerose depressie en bipolaire aandoening hebben evenzeer geen voordeel vertoond van vitaminen en mineraal supplementen.dat is een bevesteging van al de studies in frankrijk,duitsland,america en canada met vitaminen en mineralen tegen als.op lang termijn kunnen vitaminen gevaarlijk zijn voor de gezonheid.mijn vrouw als patienten sinds 2001 heeft vitamine b6 genomen en paar weken nadien heeft ze die behandeling moeten stoppen wegens een vascularitis.ik vraag aan mijn lotgenoten heel voorzichtig te zijn met het innemen van medecijnen zonder advies van een dokter. albert Reactie van Dennis op 25-03-2009 20:38:42 2 zaken 1 ALS is ook nog nooit aangetoond maar is er wel. 2 houd bij het gebruik van supplementen de voorgeschreven dagelijkse dosis aan en overleg anders met een arts. gr.DTM Reactie van Richard Cohen op 26-04-2009 12:50:26 Beste iedereen, Mijn moeder gaat nog steeds goed. Volgende week vertrekt ze wederom weer voor een maand naar Bali, en zij zal niet gehinderd door wat dan ook haar dingen kunnen doen op vakantie. Ook omdat er nogal veel vraagtekens zijn bij of het wel dan niet of het zinvol is om te starten met vitamines mineralen, ben ik op zoek naar bedrijven danwel instellingen die het verhaal van mijn moeder interessseert en wellicht het fijne ervan willen weten. Omdat ikzelf ook benieuwd ben hoe het kan, lijkt me het simpel onderzoeken van bijvoorbeeld bloedwaardes en spiermarkers zinvol in de situatie zoals die bij mijn moeder. Mocht er iemand zijn die deze stelling deelt, laat hij of zij dit dan melden, wellicht kunnen we wat voor elkaar betekenen. Groeten, Richard Cohen Reactie van wispelaere albert op 26-04-2009 19:09:11 beste richard, ik ben blij dat voor uw moeder.maar ik ben overtuigd dat ze niet aan als lijdt.inderdaad geen geen enkel als patient zou 70 lengten kunnen zwemmen en naar bali vertrekken voor een maand. ik moet het nog herhalen er is spijtig genoeg nog geen behandeling tegen als.al de trials zijn tot nu toe mislukt.meer dan 30 moleculen zijn tot heden al getest.ik heb al honderde sites bezocht op internet maar helaas zonder resultaten.ik tracht nu de specialisten te contacteren om te weten waarom al die trials mislukt zijn.maar ik heb nog altijd geen antwoord gekregen.maar ik blijf de moed niet opgeven.ik ben overtuigd dat de specialisten weldra een behandeling zullen vinden tegen deze vreselijke ziekte. beste groeten aan mijn lotgenoten. albert Reactie van diana de vrouw van swa op 26-04-2009 22:14:10 aan richard cohen ben jij dokter wat je allemaal zegt met je vitamiemen mijn man heeft alles gadaan maar had wel echt ALS en heeft niet mogen baten maar is nu wel overleden volgens mij heeft je moeder geen ALS want dan kan je niet naar bali gaan Reactie van Frank Devos op 27-04-2009 09:51:55 Beste Richard, Ik sluit mij aan bij de vorige twee meningen. Wanneer de conditie van iemand verbetert, kan die persoon onmogelijk ALS hebben. Ik vermoed dat dit eigenlijk zeer goed nieuws is voor jou en je familie. Jullie hoeven zich niet langer te focussen op die vreselijke ziekte. Groeten, Frank. Reactie van Richard Cohen op 27-04-2009 18:27:01 Beste iedereen, Even op een rij, klapvoet, niet op de hakken kunnen staan, voet klapt gelijk naar de vloer, spierafbraak veelal in handen zichtbaar, geen kracht in de handen, spiertrillingen over het hele lichaam, moeilijk kunnen lopen, traplopen, niet meer zelfstandig kunnen dochen, 4x EMG en 4x diagnose ALS, ik zal er alles aan doen om te achterhalen in hoeverre betrouwbaarheid is bij de diagnose A L S bij mijn moeder. Volgens mij is er nooit getwijfeld aan de diagnose, enkel er werd de laatste gezegd dat het een langzame variant is. Echter ik ben na aantijgingen aan mijn adres over de diagnose ALS bij mijn moeder, nu voornemens om het ongeloof weg te nemen. Excuus dat ik beetje kwaad word, maar werkelijk waar, diagnose ALS en wereld op zijn kop, en de spanning met een grote S is waar wij de laatste jaren mee leven, ondanks dat het goed gaat, versta me niet verkeerd. Daarom mijn verzoek om het verhaal van mijn moeder te laten checken, ik kan toch niet vertellen over vitamines/mineralen als blijkt dat het geen ALS is? Wat zou dat dan betekenen? Dus bij het volgende controlebezoek zal ik mij voegen en een en ander opgehelderd willen zien. Ik ben geen dokter inderdaad, maar wil toch wel een signaal afgeven over de situatie bij mijn moeder. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van elli op 27-04-2009 19:13:43 Hallo Richard, Alles kàn, je weet maar nooit, misschien vandaag niet maar morgen wel. Ik neem CoQ10, Curcumin, Methylcobalamin, Vit B complex, OPC's en Grape Seed Extract. De meeste dokters bezoek ik niet meer wegens te negatief (als zij al niet meer in de wetenschap geloven...) Ik ben niet alleen gestabiliseerd, sommige functies zijn zelfs verbeterd. Iedereen mag daar zijn mening over hebben, ik trek mij daar niks van aan. Ik vecht ook niet tegen de bierkaai, je kan voor een ander niks doen... Ik heb gelukkig alleen believers in mijn leven. En ja beste mensen, ik heb wel degelijk ALS, de familiale vorm, een snelle SOD1 variant. Maar alles kan, je weet maar nooit, misschien vandaag niet, maar morgen wel. Reactie van Ronny Van Zunderen op 28-04-2009 09:36:14 Ik wil dit toch even melden want dit las ik vandaag in De Telegraaf: "Vitamine D beïnvloedt MS" Van onze medisch redacteur MAASTRICHT - Vitamine D lijkt een positief effect te hebben op het ziekteverloop van multipele sclerose (MS). Dat blijkt uit onderzoek van het Academisch MS Centrum Limburg, te Maastricht. "Recente, nog niet gepubliceerde gegevens suggereren dat het afweersysteem van MS-patiënten door vitamine D stabieler wordt en minder ontstekingsgevoelig is", zegt MS-deskundige prof. dr. R. Hupperts. Volgens de nieuwe hoogleraar neurologie aan de Universiteit Maastricht, die eind vorige week zijn aanvaardingsrede van het hoogleraarsambt uitsprak, zal nu onderzoek worden gehouden naar wat de effecten van hoge doses vitamine D als toegevoegde behandeling zullen zijn op het verloop van de ziekte. Ten onrechte In Nederland lijdt één op de duizend mensen aan MS, een ziekte van het centrale zenuwstelsel (te weten hersenen en ruggenmerg). De aandoening is niet te genezen en wordt maar al te vaak ten onrechte aangemerkt als een spierziekte. Het is evenwel de meest voorkomende neurologische ziekte bij jongvolwassenen. De oorzaak van MS is nog steeds grotendeels onduidelijk. Professor Raymond Hupperts: "Wellicht is MS niet één ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende uitingsvormen van storingen in het immuunsysteem. Ik heb hoge verwachtingen van onze immunologische studies, met name het onderzoek naar de genoemde relatie tussen vitamine D en MS." Bij het Academisch MS Centrum Limburg worden momenteel ongeveer 900 mensen behandeld. © 2009 Uitgeversmaatschappij De Telegraaf B.V. Reactie van Nazli Teker op 28-04-2009 17:46:05 Beste iedereen mijn vader had ook A.L.S moest 2x per dag RILUTEK nemen maar hij heeft geen vitaminen moeten nemen. Hij is op 14 maart 09 overleden als er toch van die vitaminen zijn waarom heeft hij die dan nooit gekregen. Heel veel sterkte aan iedereen. Groetjes Reactie van elli op 28-04-2009 22:44:35 Ik heb maar 1 maand Rilutek genomen en ben toen heel hard achteruit gegaan - ik neem dat niet meer. In India zijn 90% minder ALS gevallen dan in de VS. Onderzoek wees uit dat het kwam door een stomme plant (geelwortel) die overvloedig gebruikt wordt in de Indiase keuken. Er kwam een specifiek ALS onderzoek dat al snel werd afgebroken toen bleek dat een patent op Curcumin onmogelijk was. Geen patent = geen inkomsten, want je kan het kopen waar je wil, zonder voorschrift. Daarom : petje af voor onderzoekers die het lef hebben om stomme vitamines te onderzoeken (en die daar ook nog de centen voor vinden). De farmaceutische industrie sponsort alleen onderzoek naar haar eigen medicijnen, en dat is ook oké, het is ook een manier om mensen te genezen. Alleen, bizar dat het allemaal zo lang duurt... Reactie van Andréa op 01-05-2009 13:30:52 Shakel Some people get the bad news and just crash and burn, and I can hardly blame them, but my reaction was to read all available literature and contact doctors and researchers here around the world. Often I waited months for a brief reply referring me on to somebody else. For all my frantic efforts all the information I could find on MND was dry, brittle, hopeless, depressing, terrifying and, for me, unspeakably frustrating. I felt my life was ticking away - within a few months after diagnosis I was living my life in "dog years." Every day was like a week and every month felt like a year - what I needed was instant information and the newest and most instant source of information at that time, and even more so now, was the Internet. Guess what I found there? Firstly, very little on MND and secondly what I did find was exactly the same dry, brittle, hopeless, depressing, terrifying and frustrating information I had seen before. So, I began my quest: I became "Sir Limpalot" of the round table and set off to gather any positive information I could find. There was hardly any to be had at the time, so I made do with what I could get. I discovered that motor neurones were apparently oxidising and dying in MND so it seemed logical that slowing this process with antioxidants might be possible. I suggested this to various "experts" and was ridiculed or simply dismissed. But the truth was, nobody had really tried to use antioxidants to treat MND. I researched antioxidants and attempted to design a formal clinical study, not my area of expertise but something nobody else was doing at the time. After months of work designing this study I was told, in effect, that because it hadn't been done before I couldn't do it and if it were worth doing "qualified experts" would have done it already. My original clinical study using 20 volunteers had to be abandoned because of negativity and even veiled threats from the very people I thought would be most supportive. So I became my own lab rat. By now I had a pretty good idea of the rate of progression of my illness and the way in which it manifested in my case - I've found it can vary markedly from person to person. I started to use combinations of antioxidants, herbs and other supplements and prescribed medications on myself to gauge the effects. When I started the study I was confined to the house, needed a wheelchair to travel outside the house and was stubbornly dragging myself from one piece of furniture to another to get across a room. After a year following a regimen of my own design I was walking over a kilometre every day and able to return my wheelchair, with thanks, to the MND Association. It was a difficult first year. I reacted badly to some of the supplements and medications. Some made me quite ill, or made my symptoms worse. Sometimes even a small variation in dosage could produce alarming and frightening results, but the whole time I was learning. Gradually I started to receive feedback from others who had chosen to follow my lead and pieces of a vast and complex jigsaw puzzle stared falling into place. I now know of many people around the world who have done as I have and, I'm sure, there are even more who are succeeding to some extent by taking a similar approach. (I'll have to refer you to my Internet website if you need more detailed information and can give you the website address later if you're interested). The website, I'm proud to say, has won international awards of excellence as an educational resource. It's been translated into German, Spanish and Romanian; portions of it appear in several books; it is linked to most major MND and neurological websites and is generally accepted worldwide as a useful resource if you have questions about MND. Some of my detractors of years ago now "routinely prescribe" antioxidants and other supplements as an interim measure to treat MND until a cure can be found. For some my regimen helps a little, others like myself have stabilised or improved while most continue to decline whatever they try to do. I make no outlandish claims. I'm just attempting to do the best I can with whatever comes to hand or mind. Conventional medicine is excellent for dealing with acute, intense, traumatic problems but often doesn't seem to allow for the "follow through" needed for the management of chronic, degenerative illnesses. Some medical specialists, focussed on the disease rather than the individual, can overlook the tremendous impact a patient's state of mind will have on the progress of an illness. I do not understand this because science has repeatedly demonstrated that a person's state of mind most definitely influences their state of health - otherwise there couldn't possibly be justification for placebo testing on terminally ill volunteers. After the tens of thousands of double-blind placebo trials conducted throughout the world it should be possible by now to calculate and exclude the 22% -30% of variance generally accepted as a potential placebo reaction. Science knows that people have recovered from major illnesses if they believe that pharmaceuticals have been used to heal them. Even placebo surgery has been tried - and it works! Given what they believe to be a powerful new analgesic, some volunteers cease to feel pain even though they have only taken sugar capsules. The body responds in incredible ways to the belief that healing is both possible and imminent. Stress measurably affects the progress of illnesses. A protective biological defence mechanism is activated the moment shocking information, pain or fear are registered. As humans evolved, this helped us escape or fight off predatory animals, but modern stress comes in many forms. In my case I suffered the stress of chronic pain and the side effects powerful analgesic medication; inability to work and the consequent lack of money; frustration at being unable to accomplish things that were once easy for me to achieve, reduced mobility, socialisation and so on. The problem with a complex situation such as chronic stress is that we cannot easily fight it or run from it. As a result a second innate mechanism, "countershock", alters body chemistry to help us withstand failure to escape attack. Cortisol is increased to reduce our inflammatory response to injury, growth hormone to repair damage to bones and tissues and anticoagulant to stop us bleeding to death. These hormones may once have helped us to survive attack from predators but surviving long-term stress eventually causes our bodies to deteriorate as our immune system fails to cope. Some researchers, including myself, are starting to think that MND may be a type of autoimmune illness. For what it's worth, I believe that a cure for MND may evolve from research into autoimmune diseases and that the causal element will be shown to inhibit the metabolisation and uptake of micronutrients essential to nerve function. MND and stress usually go hand in hand. This being the case, and knowing how damaging stress can be to a healthy body, it is essential that stress be minimised and managed. This can be achieved through relaxation, meditation, prayer, yoga, tai-chi, positive affirmations, massages, controlled breathing, long bubble baths, psychological therapy, socialising, sitting in a garden or just occasionally screaming at a wall. The technique or combination that best suits a person's personality and physical condition is the one to use. The options are numerous, so be selective and creative. The important thing is that stress be acknowledged and managed or it will damage health as certainly as MND damages motor neurones. There are books, tapes, videos and courses (usually based on the same, few fundamental principles) to supply information on stress management. I can't possibly discuss them today but would strongly suggest that people with MND and their families and carers seek them out. "False Hope" is an oxymoron I would like to explore. Hope and faith are, by definition, a response to the unknown or unprovable. All hope and faith, by this definition, is therefore "false." I believe hope and faith are never "false" or damaging. They may ultimately prove unfounded or may need to be modified, but their value has little to do with being right or wrong and everything to do with coping, reducing stress or providing motivation. I acknowledge that the dividing line between hope and faith can be a fine one but isn't it reasonable to hope for a cure, expect and look forward to a cure, work towards a cure? I have no doubt that cures will be found for MND and a host of other chronic illnesses in the near future. It's just a matter of time. Even cold logic can accommodate that possibility - no faith required. Within weeks of my diagnosis I could recite verbatim what could not be done for MND - and that had got us nowhere for over a century - so what can be done to treat chronic illnesses? This is where things get sticky. If conventional medicine can offer nothing then one is left with unconventional - so called "alternative"- medicine. But what is alternative about achieving and maintaining a state of wellbeing and good health? That's not alternative to the goal of conventional medicine, particularly as the conventional offers very little in the way of treatment at present. Rather than shibboleth "alternative medicine", I prefer the term "integrative medicine" coined by Dr Andrew Weil. He has published books, made broadcasts and videos and has an Internet website http://www.drweil.com/ that I would commend to you. Integrative medicine would sensibly suggest that if one has an acute infection, an antibiotic is the most appropriate thing to take, but for chronic illnesses we should be aiming to return the entire human organism to a state of balance. Healing takes place on many levels. At the molecular level, far below that of any immune system response, enzymes interact with the DNA in every cell (including motor neurones) to repair physical damage at this most fundamental level. Our bodies are constantly attempting to be healthy. Simple, common sense things can often help reduce the metabolic imbalance we recognise as “illness”. For example, with a little research it is not hard to discover that most of us do not drink nearly enough water. Usually, our bodies have to grab whatever water is left over from the coffee, tea, beer or soft drinks most people use to re-hydrate. There's nothing magic or weird or “new-age” about drinking water yet it's absolutely critical for adequate liver and kidney function. The liver, kidneys and skin carry away toxins, including the free radicals that can oxidise motor neurones. Poor diet can overtax these organs. There's nothing supernatural or alternative about adopting a sensible diet (although I think supernatural assistance would be handy in helping to define what a sensible diet actually is. None of the experts seem to agree). It is easiest to stick to simple principles: fresh, uncontaminated food, nothing in excess and a reasonable balance of nutrients plus good food hygiene. Supplementary medicines are poorly understood, which doesn't surprise me. I'll whoosh through an example: Vitamin B3 is thought by some researchers to be important for a healthy Central Nervous System. A B3 deficiency can lead to pellagra, which can be symptomatically similar to MND. Logically, one should therefore take a vitamin B3 supplement. The problem is, you can stuff yourself with supplementary B3 all day but unless you have sufficient levels of zinc, vitamin C, magnesium, manganese, vitamins B6 and B12 and probably other things, you simply can't metabolise enough B3 to be of any therapeutic value. The selection of appropriate supplements can therefore be extremely complex. The one ingredient most often overlooked, or at least grossly underestimated, is the effect of a patient's mental attitude on the process of both healing and maintaining good health. We know stress is bad, so how do we counter that? We've all heard stories of the survivor-against-all-odds with an incredible will to live. We all have an innate will to live but in some people this will seems to be stronger. Why? Usually that individual has a powerful reason to live. Family, loved ones, career, an unfulfilled dream - whatever. Perhaps they view life's traumas as a challenge and that supplies sufficient motivation? It's only when hope, or faith fades that the will to survive also begins to wane. Simply put, a positive, hopeful outlook can quite literally be life sustaining. Although it's sensible to be organised and prepared for the worst in life, I believe it is equally important to allow for the best. Some people do survive MND and other so called terminal illnesses and this information should always be offered as a possibility at the time of diagnosis. With MND, nothing is carved in stone. To this day there is no technique for accurately diagnosing MND - it's still a case of excluding other illnesses and assessing what's left over. There are illnesses and neurological stressors that can mimic the early stages of MND. It is now becoming more widely accepted that there may be different forms of MND. I was diagnosed with an "atypical" form of MND but have since discovered that a significant percentage of people with MND were also diagnosed as "atypical". You'd think that if enough people are diagnosed as atypical then, at some point, this “atypicality” must become typical. Ergo: a distinct form of the illness. In my experience, many of the people in this atypical category seem to be benefiting, to some extent, from lifestyle and dietary changes in addition to the use of a combination of supplementary medications. Sometimes, "conventional" forms of MND seem to be influenced by these regimens. People rarely die from MND as such but rather from other medical complications and opportunistic infections. Some death certificates do not even mention MND. So, whilst there is no cure for MND, there are most certainly ways to manage the complicating factors that can lead to death when nerve and muscle function are depleted. A further benefit is that, while we wait for a cure, integrative medicine can help to keep us healthy and possibly even alive for long enough to benefit from that cure when it becomes available. Reactie van Andréa op 01-05-2009 13:34:40 The following is from Hawking's PA VITAMINS ETC. As far as his general treatment is concerned, Professor Hawking supplements his diet with daily mineral and vitamin tablets, and has found that zinc, cod liver oil capsules, folic acid, Vitamin B Complex, B12, Vitamin C and Vitamin E, have been particularly helpful (always note the recommended dosage on the product package). Professor Hawking also follows a gluten free and vegetable oil free diet and avoids "convenience foods". Quite recently, he started to include a small amount of dairy produce. Professor Hawking drinks large amounts of warm water (tea) at regular intervals throughout the day in order to prevent de-hydration. As far as medical care is concerned, he receives passive chest physiotherapy, and passive & active physiotherapy to all limbs and muscle groups. Professor Hawking is not currently undergoing any new treatment, and is not aware of any alternatives in England. He does not have a particular specialist to look after him, but he does have his own General Practitioner who deals with his general health. De grote professor Hawkings… Reactie van Andrea op 01-05-2009 13:41:46 ik ga mee in de ervaring van Richard Cohen en bedank hem om dit allemaal door te geven. Ik heb dit schema gevolgd sinds diaganose oktober 2007 en tot nu toe, blijft mijn lichaam sterk ondanks de bulbaire ALS .intense logo en kine helpen, ik voel achteruitgang in mijn slikbegwegingen en lipn maar ik weet en geloof dat mijn lichaam sterk bleef door al die vitamines;wE WETEN TOCH ALLEMAAL DAT DIE VITAMINES nooit ALS EEN MEDICIJN ZIJN OMSCHRVEVEN? Reactie van elli op 01-05-2009 16:14:18 Dag Andréa ! Ook mijn mening ! Het zonnetje, een paar grote voorbeelden (Shackel, Hawkings), alle supplementen waar je in gelooft : dat helpt. Verder : blijven geloven dat je ooit zal kunnen genezen, negatieve mensen uit je huis shotten, alle hulp aanvaarden die je kan krijgen, alleen nog doen waar je zin in hebt en naar onnozele programma's kijken om eens goed te lachen. Veel geluk Andréa! Reactie van Robin Alain op 08-07-2009 14:01:03 Ik begin met een mix van de vitaminen van Steven Shackel (AU), Richard Cohen (NL) en Elli (BE) : Visolie : Eskimo 3 : EPA 750 mg, DHA 500 mg, vitamine E 14 mg Sumivital : Selenium, Zinc,.... Lioresal : 60 mg Vitamine B -Complex : B,1,2,3,5,6,12 Vitamine C -1000-Tr Doluperine : curcuma, gember, piperine Co-enzym Q10 : 100 mg Magnesium : 450 mg Eerste symptomen : september 2005 Ik zoek een arts om samen te werken. Ik heb een gedetailleerde tabel met de produkten voor: Shackel, Cohen, Elli, Steven Hawking. Alain Robin - Brussel Reactie van Filip op 16-07-2009 08:08:29 Ik neem nu ook New-Ton bij om een beetje meer energie te hebben heb wel indruk dat het werkt. Binnen een week begin ik ook met een hoog geconcentreerd product van visoliën. Ik houd jullie hoe dan ook op de hoogte. Veel sterkte en succes aan iedereen. Groetjes Reactie van Boehme René op 22-07-2009 11:33:17 Beste Richard, Graag een paar vraagjes : 1. Neemt uw moeder nog altijd de vitamines of zijn er periodes dat ze ermee stopt? 2. Ik las dat uw moeder bepaalde op bepaalde uren en in bepaalde combinaties de vitamines neemt. Speelt dat een rol? 3. Is het mogelijk de juiste pharmaceutische benaming te krijgen van de vitamines die uw moeder neemt? Alvast bedankt en groetjes René Reactie van Richard Cohen op 22-07-2009 21:59:34 Beste René / beste iedereen, Hierbij antwoord op je vragen en ter info aan iedereen : 1. Mijn moeder is nog steeds bezig met dezelfde dosis vitamines/mineralen. Zij is tot op heden elke dag gebruiker van deze combinatie, niet gestopt dus, en is ook voornemens niet met deze combinatie te gaan stoppen 2. Elke dag de vitamines op hetzelfde uur, antwoord moet ik schuldig blijven of dit de juiste combinatie op het juiste tijdstip is, ook dit vind ik belangrijk punt wat nader onderzocht moet worden. Ik ben op dit moment bezig een Stichting te starten met als voornaamste doel hetgeen ik beweer te laten volgen, danwel onderzoeken. Hou iedereen hierover op de hoogte! Dus mocht zich een arts zich melden bij het verhaal van Alain Robin.. 3. Hierbij de tijdstippen en de producten die mijn moeder slikt inclusief de link naar de producten op de site, let wel, de pillen altijd met eten en niet tegelijk, altijd even wat tijd tussen laten met inname van de pillen; 09.30uur Rilutek 12.30uur vitamine B50 http://www.vitaminstore.nl/vitaminen/53/Vitamine-B-50-complex-weerstand-verhogend-VitaminHealth-vitaminen/ vitamine C1000 http://www.vitaminstore.nl/vitaminen/67/Vitamine-C-1000-mg-bevordert-de-goede-gezondheid-VitaminHealth-vitaminen/ Magnesium http://www.vitaminstore.nl/vitaminen/733/Ultra-Mag-hooggedoseerde-magnesium-complex-Source-Naturals-mineralen/ 17.30uur visoliecapsule http://www.vitaminstore.nl/vitaminen/98/Visolie-omega-3-vetzuren-Vitaminstore-VitaminHealth-omega-vetzuren/ vitamine E 200 http://www.vitaminstore.nl/vitaminen/63/Vitamine-E-200-een-van-de-belangrijkste-antioxidanten-VitaminHealth-vitaminen/ Selenium http://www.vitaminstore.nl/vitaminen/607/Selenium-200-mcg-schildklier-en-ondersteunt-het-immuunsysteem-Source-Naturals-mineralen/ 21.30uur Rilutek Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Ton op 14-11-2009 20:49:59 Zenuwcelsterfte bij ALS is nooit te herstellen door inname van vitaminen in welke vorm dan ook. Stilleggen of vertraging van ALS door vitaminen is misschien mogelijk maar dat is nímmer aangetoond! Er wordt wel vaak beweerd dat een bepaalde vitaminencombinatie zou helpen maar dat zal eerder gelegen zijn aan de trage vorm van de ziekte bij die persoon. Alle hoop ten spijt wordt er veel beweerd maar nimmer iets daadwerkelijk aangetoond. Indien iemand beweerd vanuit ALS te kunnen verbeteren verkondigd hij eigenlijk een wereldwonder want het is niemand ooit gelukt om zenuwcellen te herstellen, eventueel m.u.v. van stamceltherapie. Reactie van wispelaere albert op 15-11-2009 20:51:46 beste ton, ik ben volledig akkord met u schrijven van 14/11/09 over het gebruik van vitaminen en mineralen tegen als.inderdaad alle stdies hebben spijtig genoeg aangewezen dat vitaminen en mineralen geen invloed hebben over het verloop van deze vreselijke ziekte.ik heb honderde sites bezocht en tot heden is er nog geen behandeling tegen als.deze forum zou moeten gesloten worden want die mr cohen geeft valse hoop aan de als patienten met zijn vitaminen therapie.die forum is een echte reclameboord geworden voor alternatieve geneeskunde.mijn vrouw lijdt aan als sinds 2001.ze heeft een homeopaat geraadpleegd in 2002.die beloofde haar een snelle verbetering van haar ziekte.na ongeveer 4 maanden heeft ze die behandeling gestopt zonder verbetering van haar toestand.ik blijf geloven dat ons geleerden een medicatie zullen vinden tegen als.trouwens in amerika gaan ze starten met een stamceltherapie.die stamcellen zullen in het ruggemerk ingespoten worden.laat ons hopen dat voor 2010 eindelijk een behandeling zal bestaan voor al de als patienten. wispelaere albert Reactie van Andre Van Gele op 16-11-2009 16:25:30 Beste Albert, Je kan toch niet gaan eisen dat dit forum gesloten zou moeten worden omdat er iets op verschijnt dat jou niet zint. Deze ziekte is voor iedereen even erg. Ikzelf ben al vele statia verder aangezien ik alles al meegemaakt heb. Mijn vrouwke is overleden aan ALS. Niemand heeft het recht ons -want ik blijf ermee bezig omdat HET u niet los laat- deze fantastische informatie toevoer te ontnemen. In onze kritieke periode bestond deze site niet en dat was een enorm gebrek. Niemand verplicht u deze te bezoeken. U zegt zelf dat u zich hebt laten vangen door een homeopaat, was dat ook de schuld van dit forum? Amerikaanse fora zijn oké, onze eigen fora niet???? MVG AvG Reactie van annelies op 17-11-2009 13:19:08 Dit forum biedt zoveel meer... Je kan eens lezen wat er allemaal speelt... Je kan terecht met vragen.. Je kan ervaringen delen... Ik ben bijvoorbeeld niet te vinden voor homeopathie in het algemeen. Maar toch boeiend om de ervaringen te lezen. En je vindt zoveel op het internet. Van stamcel therapie in china tot duitsland.. Je vind verhalen van mensen die naar china of duitsland geweest zijn. Daarom niet positief. Je doet ermee wat je zelf wil. Moest er een oplossing zijn zou iedereen het weten en zal de liga daar zeker uitgebreid verslag van brengen. Ik heb ook zelf al mijn emoties geuit op het forum en ergens terecht kunnen bij mensen die weten wat de ziekte inhoud is zo een opluchting geweest... Er is zoveel positief aan het forum.. Zoveel!! Reactie van Ton op 17-11-2009 14:43:35 Dit is een wondermooi forum omdat veel ALS-patiënten of belangstellenden informatie kunnen vinden of deponeren over ALS. De medische wetenschap en veel alternatieve vormen van geneeskunst staan vaak lijnrecht tegenover elkaar en veel individuele bevindingen worden eveneens met verve vermeldt. Deze kunnen worden verwelkomt of verguist. Vergeet niet dat veel mensen troost putten en hulp vinden bij elke poging tot verbetering van hun ziekte. Een veroordeelde (ik ook) zal geen uitgestoken hand weigeren die hem verlichting biedt of belooft. De ene mens is nu eenmaal kritischer dan de ander en accepteert geen loze beloftes meer waarbij gouden bergen worden belooft. Maar het is juist goed dat er altijd pioniers blijven die verder zoeken naar medicijnen, behandelingsmethoden en eventueel vitaminen om ALS te kunnen bestrijden. Vergeet niet dat hoop doet leven maar houdt daarbij uw portefeuille in de gaten.... Reactie van Richard Cohen op 17-11-2009 18:52:43 Beste iedereen, Ik zie dat er nog veel twijfels zijn over mijn "praktijk" verhaal. Ik snap het niet, ik heb nooit valse hoop willen geven, enkel het praktijkvoorbeeld van mijn moeder willen weergeven. Acties die ik had gepland, in samenwerking met een notaris, om wellicht tot een vervolg over te gaan, zoals oprichting van een Stichting die fondsen gaat werven om het verhaal te laten onderzoeken, worden bij deze heroverwogen. Wij als achterban van mijn moeder zullen ons anders gaan opstellen. Ik lees de reacties van o.a. Elli en Andrea die positief zijn. Ik zou daarom heel graag willen vernemen welke mensen daadwerkelijk baat hebben bij deze vitaminen combinatie zoals die door mijn moeder gebruikt wordt. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Ton op 17-11-2009 20:01:32 Beste Richard, Met een stichting bedoeld om geld op te halen voor uw eigen onderzoek dat naar alle waarschijnlijkheid niet op wetenschappelijke leest geschoeid is begint het geheel iets op een financiëel avontuur te lijken. In uw verhalen vertelt u dat uw moeder haar door ALS verzwakte spieren ofwel motorische zenuwen hersteld zijn door de door u van Steve Shackel's site overgenomen vitamine-cocktail. Op zich een erg bizar verhaal omdat het onmogelijk is motorische zenuwen te doen herstellen met welk wondermiddel dan ook. Tot nu toe is er níemand die uw vitamine-cocktail heeft geprobeerd afgelopen periode wezenlijk verbeterd of vooruit gegaan. Met alle respect maar het lijkt me zo dat er bij het EMG-onderzoek (want dat is toch wel gedaan neem ik aan?) van uw moeder een foute diagnose is gesteld. In uw verhaal gaf u al aan dat de Nederlandse ALS-stichting en prof. van den Berg geen belangstelling toonden voor uw ervaring. Het zal u dan ook duidelijk zijn dat u met een ongelooflijk verhaal bezig bent. Pas als uw vertellingen wetenschappelijk zijn onderbouwd (dus feitelijk geregistreerd) met de officiële diagnosepapieren vanuit Utrecht erbij zou er van objectiviteit sprake kunnen zijn. In dit geval krijg ik de indruk dat u bezig bent te proberen om een kwetsbare groep ALS-patienten, waaronder ikzelf, rijp en gelovig genoeg te maken voor een vitaminehandel danwel een "stichting" om veel geld in te zamelen. Het spijt me, ik geloof er niet in. Reactie van wispelaere albert op 17-11-2009 23:12:06 beste lotgenoten, iedereen heeft natuurlijk het recht van zich te verzorgen met de terapie van zijn keuze.maar ik wil u mijn ervaring vertellen over alternatieve geneeskundig.mijn vader is op 56 jaar gestorven in 1971 aan een nier insuffisentie veroozaakt door het gebruik van bepalde planten.hij was een fanaat van alternatieve behandelingen.wat mij betreft heb ik ook een heel slechte ervaring tegen over deze type van geneeskundig.sinds mijn geboorte lijdt ik aan erge vorm van astma.einde de jaren 1960 heb ik een homeopaat geraadpleegd.na een langdurig gesprek heeft hij mij een homeopatische preparaat voorgescheven en ik moest mijn klassieke behandeling stopzetten.na een viertal dagen behandeling met homeopatie,ben ik in een zorgwekkende toestand in de kliniek opgenomen met een zware astma aanval.ik ben daar 3 weken gebleven.nooit heb ik durven zeggen aan mijn pneumoloog dat ik zijn behandeling gestopt ten voordele van homeopatie.nog eens op aandringen van een vriend heb ik een beroemde homeapaat in west vlanderen geraadpleegd wegens aansleepende sinussen problemen.ook kreeg ik daar een homeopatische bereiding.het was weer een totale flop.3 weken na deze behandeling werd dringend opgenomen in uz gent voor een heelkungig ingrijpen.dat is wel een bewijs dat alternatieve geneeskundig kwakzalverij is.trouwens is dat bewezen door een grondige studie uitgevoerd door een werelberoemde tijdschrift the LANCET daaruit is gebleken dat homeopatie niet efficient is na deze studie zijn er verschillende landen gestopt met het terugbetaling van homeopatie. voor medere inlichtingen kun jullie de site bezoeken the LANCET en homeopatie.ik vraag nog eens aan al de als patienten advies te vragen over alternatieve behandelingen aan hun huisdokter of hun neuroloog.er is een interessante site over het gevaar van die type van behandeling. medecine complémentaire et alternative en cas de sla.nu kunnen mijn lotgenoten begrijpen mijn haat tegenover alternatieve geneeskunde. wispelaere albert Reactie van Andre Van Gele op 18-11-2009 19:35:48 Hallo Albert, Bedankt voor uw duidelijke informatie ivm alternatieve geneeskunde. Ikzelf ben er ook geen voorstander van want het heeft ook mijn vrouw niets kunnen bieden. Doch dit is geen reden om te sugereren dat dit forum moet gesloten worden. Ik wens jullie de kracht om te vechten tegen ALS. AvG Reactie van Jan V. op 18-11-2009 22:54:45 Beste lotgenoten, Bedankt voor de "duidelijke informatie........." schrijf je als antwoord op de uiteenzetting van Albert, sorry maar ik ben echt niet mee. Albert heeft het over het "gebruik van een bepaalde plant", "homeopatische bereiding" en een "homeopatisch preparaat". Door het nemen van deze middelen zijn Albert en zijn vader in het ziekenhuis terecht gekomen. Dan lijkt het me toch niet zo onschuldig die middelen als het zulke gevolgen heeft. Albert ik zou dan ook eens graag wileen weten wat die middelen juist geweest zijn. Je blijft er ook heel vaag over en zonder het serieus te onderbouwen vind ik het ook niet netjes om het hele alternatieve circuit met de grond gelijk te maken. Dit topic gaat over vitamines en mineralen. Velen onder ons (ikzelf ook) nemen dit en voelen er zich beter mee. Zelf heb ik eerst alles opgezocht op internet of het niet schadelijk was, daarna nog inlichtingen ingewonnen bij mijn huisarts en toen ben ik gestart met het te gebruiken. Zelf gebruik ik nog iets dat ik via een Amerikaanse website gevonden heb (na grondige controle). Sorry voor de uitdrukking maar ben je niet een beetje goedgelovig en naief om zomaar van de eerste de beste homeopaat of wat ervoor moet doorgaan een middel (waarvan je niet eens de samenstelling weet) aan te nemen en daarna ook nog te gebruiken. Volgens mij is dat gewoon problemen zoeken en krijgen. Ik denk nog steeds aan de hype rond China. Iedereen spendeerde 25.000 Euro voor een behandeling van die dokter. Ik heb Huang in Blankenberge aan het woord gezien samen met wijlen Danny Vivey die toen verklaarde dat hij weer naar China ging voor een behandeling. Ik had toen het idee dat die twee onder één hoedje speelden om nieuwe patienten te ronselen. Vandaag de dag is het weer al Midden Amerika wat de klok slaat voor stamcelbehandeling. Ik ga hier niet verder over spreken want ik zou hen teveel eer aandoen en dat wil ik zeker niet doen. Ik wil Richard nog bedanken om dit Topic te starten. Iedereen weet ondertussen wel dat zijn moeder de héél trage vorm van de ziekte heeft en daarom ook vind ik het tof dat hij zijn bevindingen hier schrijft. Als hij dat niet moest gedaan hebben dan zou ik dat pas spijtig gevonden hebben. Aan Albert wil ik nog zeggen dat dit allemaal niet persoonlijk bedoeld was. Als puntje bij paaltje komt zitten we allemaal in hetzelfde schuitje en moeten we aan één zeel trekken. Ik hoop daarom met iedereen dat er op korte tijd eindelijk een therapie komt voor deze rotziekte. Groetjes, Jan Reactie van Richard Cohen op 25-11-2009 20:39:06 Beste iedereen, Graag zou ik nog willen vernemen via dit forum welke personen er daadwerkelijk baat hebben bij de combintatie vitamines/mineralen zoals die door mijn moeder wordt gebruikt. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Richard Cohen op 08-03-2010 21:59:14 Beste Robin Alain, Naar aanleiding van jouw schrijven d.d. 08-07-2009, zou ik je vriendelijk willen vragen of jij kan mededelen of de combinatie aan vitamines jou voordeel hebben gegeven. In afwachting van je reactie. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Alain Robin op 12-03-2010 14:40:59 Richard, 31 Août 2009 : Test de « provocation » au Zn-DTPA-DMPS pour déceler éventuellement intoxication aux métaux lourds dont le mercure contenu dans les « plombages » dentaires. Voir : http://www.microtrace.de/Francais/actualites.htm 28/9/9 : résultat 155 mcg de mercure, norme maximum entre 1 et 12 mcg. Début de traitement : 1, Injection chélateur (DMPS&DMSA) tous les mois pendant 10 fois (dmps), après Dmsa. Voir www.ibcmt.com 2, Enlever amalgames.dentaires. http://www.iaomt.org/articles/files/files288/Safe%20Removal%20of%20Amalgam%20Fillings.pdf 3, Prise complexes vitaminés Energy Revitalisation System d'Enzymatic Therapy, Lipothion et Cell Protect. Www.nutrisan.com Source première des informations : vérités sur les maladies émergentes par Françoise Cambayrac, médecine et société. http://francoise-cambayrac.org/ En résumé : arrêt vitamines & minéraux ; pour traitement intoxication aux métaux lourds, impossible à trouver dans le sang car se logent dans les organes : cerveau, système nerveux. Seuls 20% de la population éliminent mal les métaux lourds ; injection de DMSA en juillet pour atteindre le cerveau si taux de mercure suffisamment bas. Wait and see. Je serais heureux d'avoir des nouvelles de ta maman. Prends soins de toi. Alain Reactie van Richard Cohen op 05-04-2010 13:58:18 Beste Alain / beste iedereen, Naar aanleiding van jouw reactie, het gaat prima met mijn moeder. Vanochtend vroeg is zij teruggekomen van wederom weer een vakantie naar Bali. Samen met mijn vader is zij afgelopen 5 weken op Bali geweest. Het gaat haar voortreffelijk, geen achteruitgang, en voelt zich prima. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van stein op 17-06-2010 18:32:07 hoe gaat het nu met je moeder? groetjes stein Reactie van Moortgat Filip op 18-06-2010 10:17:39 Met alle respect maar ik denk dat deze dame gewoon een verkeerde diagnose heeft gekregen. Alvast een goed weekend toegewenst aan iedereen. Reactie van Ton op 18-06-2010 17:55:15 De moeder van Richard kan ónmogelijk ALS hebben. Gelukkig maar. Reactie van Richard Cohen op 18-06-2010 20:44:41 Beste Stein, Het gaat goed met mijn moeder. Aanstaande september gaat ze wederom meedoen met een zwemvierdaagse. Verder fietst ze geregeld, en dan ongeveer 30 kilometer. Uithoudingsvermogen is mijn inziens meer dan goed! Onvoorstelbaar maar waar! Het zal nog een staartje krijgen, ik ben het verhaal bij meerdere personen onder de aandacht aan het brengen, kijk anders ook eens op onderstaande sites: http://twitter.com/RichardJLCohen?pageid=AKZTB8UGBOGKKW4GS http://blogs.myspace.com/index.cfm?fuseaction=blog.view&friendId=531632630&blogId=532984546 http://blogs.myspace.com/index.cfm?fuseaction=blog.view&friendId=531632630&blogId=533910925 Ik hoop je voldoende te hebben geïnformeerd. Mocht je meer willen weten laat even je e-mail adres via het secretariaat van de ALS Liga naar mij toemailen. Beste Filip, Met mijn respect! deze dame, ofwel mijn moeder, heeft zoals reeds eerder vermeld is, 4x een EMG ondergaan. Diagnose ALS. Ik heb nooit aan de deskundigheid van de desbetreffende arts getwijfeld, diagnose ALS. Wel zou ik willen dat de combinatie aan pillen zoals mijn moeder die slikt, onderzocht gaat worden. Daarom mijn netwerken en contacten op dit moment via diverse kanalen. Beste Ton, Met bovenstaade reactie wellicht jou opmerking ook beantwoord? Waarom kan zoals Steven Shackel dat al reeds bewezen heeft ook mijn moeder geen resultaat boeken door middel van haar vitamines in combinatie met niet drinken en roken. En er zijn toch meer positieve ervaringen? Wellicht nu het moment om nogmaals een op te sommen wie er precies dezelfde ervaring deelde? We zijn toch om elkaar van dienst te zijn, behulpzaam te zijn? De positieve ervaringen zoals die ook door mijn moeder ervaren worden, moeten mijn inziens breeduit gecommuniceerd worden tot de tijd er is dat dit onderzocht gaat worden. Ik hoop voor iedereen in kader van onderzoek naar ALS dat er spoedig iemand het verhaal van mijn moeder gaat onderzoeken. Hier dring ik sinds 2007 al op aan! Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Ton op 18-06-2010 23:55:34 Beste Richard, Bedankt voor je bericht. Wanneer de motorische zenuwcellen afsterven zoals bij ALS gebeurt is wetenschappelijk al vrij lang bekend dat deze nimmer meer tot leven gewekt kunnen worden of vervangen worden door nieuwe motorische zenuwcellen. De vitaminen waarover je het hebt zouden eventueel een tekort kunnen aanvullen maar een overmaat zou zelfs schadelijk kunnen zijn. In ieder geval kunnen door het innemen van een vitaminecocktail geen nieuwe zenuwcellen ontstaan. Het zou uiteraard wel heel welkom zijn maar helaas schijnen alleen je moeder en Steven Shackel er baat bij te hebben en is er geen massa ALS-patiënten bekend die van eenzelfde resultaat kunnen spreken. Het zou uiteraard allang wereldnieuws zijn geweest als meer mensen net als Steven genezen zouden zijn door slechts een handjevol vitamines. Ik vermoed daarom dan ook dat er bij je moeder en Steven Shackel een soortgelijke aandoening met de symptomen van ALS aanwezig was maar zónder de essentiële zenuwschade dat dan kennelijk wel reageerde op die vitamines. Gelukkig maar. Met de stamceltherapieën waarover je de komende tijd steeds meer zult horen/lezen wordt momenteel ook veel gepionierd en betalen hopeloze mensen veel geld in de hoop dat het aan zal slaan. Uiteindelijk zal er misschien eens toch enig resultaat geboekt worden en kan het evenals jouw vermeende vitamines een bijdrage leveren aan het nog immer niet ontsluierde fenomeen ALS. Het getuigd in ieder geval van positivisme dat je verslag doet van je moeders herstel. En zo doet hoop leven maar wil men éérst duidelijke (meervoudige) bewijzen zien en dan komt pas het geloof. Reactie van Jan V. op 19-06-2010 13:17:07 Beste Ton, Met veel interesse las ik je reactie hierboven. Ik ga helemaal akkoord met jou mening. Je slaat de nagel op de kop door te zeggen als het echt moest helpen met die vitamines dan was het al wereldwijd bekend. Dat Steven Shackel en de moeder van Richard hier baat bij hebben vind ik positief. Het staat als een paal boven water dat ze vast en zeker beiden een extreem trage variant van ALS hebben. Wat stamceltherapie betreft, daar heb ik een meer dan normale interesse voor. Dit jaar zijn ze in Amerika gestart met een legale en door de FDA goedgekeurde trial ivm. stamcellen. Elke dag surf ik wel een tijdje op internet op zoek naar een mogelijke behandeling voor onze ziekte. Opvallend is dat er steeds "reclame" verschijnt op mijn scherm tijdens die zoektocht over stamcelbehandeling in China en Cels4health. Cels4health biedt voor alles een oplossing. Mensen met een dwarslaesie zijn al dikwijls het slachtoffer geworden van hun praktijken. Na de behandeling door middel van een stamceltherapie komen ze er al te vaak slechter uit dan voordien. Dikwijls komen de gedupeerden dan op een of ander consumentenprogramma op de Nederlandse TV, de Heer K. Kleinbloesem van Cels4health komt dan soms praten maar meestal is hij niet bereikbaar voor commentaar. Regelmatig verhuizen ze naar een ander land omdat ze al meer dan eens de hete adem in hun nek voelden. Ik hoop dat snel een tijd komt dat de legale, goedgekeurde therapieen de overhand halen. De andere ilegale zullen dan snel verdwijnen. Het enige wat voor deze mensen van tel is: geld verdienen en nog niet een klein beetje op de kap van wanhopige mensen die elke strohalm beetpakken. Groetjes, Jan Reactie van Richard Cohen op 20-06-2010 11:42:27 Beste Jan, Als mijn moeder daadwerkelijk een trage vorm van deze vreselijke ziekte zou hebben, dan zou zij nu wellicht 2 of 3 baantjes kunnen zwemmen, het jaar na diagnose kon ze nl. amper 4 baantjes bij het revalidatieteam zwemmen, reeds eerder gemeld. Hoe dan te verklaren dat ze nu elke dag nog steeds 60 banen in het zwembad zwemt? En de scootmobiel, rollator niet meer nodig heeft, ipv die hulpmiddelen nu weer mobiel. Dat kan er bij mij niet in mocht mijn moeder inderdaad een trage vorm hebben. Kortom het laatste is hierover nog niet geschreven. Met vriendelijke groet, Richard Cohen Reactie van Frank Devos op 20-06-2010 11:49:49 Richard, Mijn neuroloog bevestigt dat wanneer beterschap optreedt in het ziektebeloop, het onmogelijk om A.L.S. kan gaan! Frank. Reactie van Ton op 20-06-2010 17:34:09 Het gaat ingevals Richards moeder niet om een trage vorm maar juist een verbétering van de verlammingsverschijnselen na de gecombineerde vitamine-inname. En dat maakt het juist zo onvoorstelbaar maar blijft het zeker erg interessant om te weten of dit evenzo bij andere ALS-patiënten zo zou zijn. De suggestie heeft waarschijnlijk alle schijn tegen want er zijn verder weinig tot geen andere mensen met ALS genezen van vitaminen. Overigens zouden het dan ook nog zo natuurlijk mogelijke (biologische?)vitaminen moeten zijn omdat de tegenwoordige veel gebruikte synthetische vitaminen niet opgenomen worden en dus ook maar weinig tot niets uit zouden halen. Maar ja je weet het maar nooit en wie niet waagt wie niet wint. Ikzelf kijk liever eerst de kat uit de boom en zie met interesse uit naar meer ALS-patiënten die zeggen te genezen van vitaminen. Reactie van gert op 21-06-2010 11:48:13 Of je moeder nu wel of geen ALS heeft is helemaal niet belangrijk: het feit is dat ze weer mobiel is en in de kracht van haar leven lijkt te zijn. Gelukkig maar zou ik zeggen! Wanneer je vraagt om de verklaring hoe het mogelijk is dat ze na de diagnose ALS zo is opgeknapt na het innemen van de combi van vitaminen, die is er gewoon niet. De ene partij zal blijven beweren dat de combi een heilzame werking heeft terwijl de medische wereld zal blijven beweren dat dat onmogelijk is. Wellicht is er sprake geweest van nocebo effect, waardoor het lichaam zeer verzwakt is geworden, na de diagnosestelling en vervolgens sprake van het placebo effect na de combi van vitaminen. Wie zal het zeggen? In mijn ogen is het helemaal niet belangrijk wat de oplossing is geweest bij je moeder of Steven Shackal en anderen. Feit is dat het helpt in deze gevallen en bij (veel meer) anderen niet waardoor bewijsbaarheid niet mogelijk is. Nou en! Geniet van het feit dat je moeder nog volop geniet van het leven en waarschijnlijk bewuster is van het onvoldongen feit dat het eindig is. Ik wens jullie heel veel en heel lang geluk met elkaar en hoop dat er nog heel veel mensen baat zullen hebben bij deze combi van vitaminen en mineralen, hoe dan ook het schijnt effect te kunnen hebben!! gr Gert Reactie van Jan V. op 29-06-2010 16:53:41 Beste Richard, Nog bedankt voor je antwoord van 20/6. Kortom het laatste is hierover nog niet geschreven zeg je en daar heb je een punt. Een goede twee maand geleden las ik het volgende op internet en heb dat spijtig genoeg niet meer teruggevonden. Nu even wat gegoogled en.........................gevonden. Zo zie je maar dat ze er volop mee bezig zijn. PS Zo blijft dit topic toch weer onder de aandacht en....................terecht. Hier de link: http://www.naturalnews.com/028734_ALS_remedies.html Groetjes, Jan << Terug naar overzicht Reactie Naam: E-Mail: Bericht:

Als-liga Belgie vzw | webdesign: IWIS b.v.b.a.