Wanneer een heel speciaal iemand ALS heeft

Wat als een zeer belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt? Voor kinderen hebben wij nu drie kinderbrochures, voor verschillende leeftijdsgroepen, zodat iedereen een aan de leeftijd aangepaste versie heeft waarin men meer uitleg vindt over deze ziekte en die op een verstaanbare manier wordt weergegeven. Bij deze drie brochures zit ook een voorleesbrochure. Deze is voor de allerkleinsten onder ons die nog niet kunnen lezen, maar aan wie de ouders toch willen laten weten dat iemand speciaal ALS heeft. Er zijn ook brochures voor de vrienden, ouders, school & medici.

De brochures kunnen geraadpleegd worden, door te klikken op het onderstaand bestand met de rechtermuisknop en dan op "doel opslaan als..." te klikken om de brochure te downloaden en te lezen.

Deze brochures bestaan niet in gedrukte oplagen. Indien u over deze brochure wenst te beschikken kan u ze afdrukken. Mensen zijn die niet over internet of printer beschikken kunnen ons contacteren op het secretariaat en dan zorgen wij voor de gedrukte versie van deze brochures.

 

Kinderbrochure_Klassiek.pdf

voorleesbrochure.pdf

Voorleesbrochure_-_Wat_heb_je_vandaag_geleerd.pdf

Brochure_voor_kinderen_van_6-12_jaar.pdf

Brochure_voor_kinderen_van_12-21_jaar.pdf

Brochure_voor_vrienden.pdf

Brochure_voor_ouders.pdf

Brochure_medische_profesionelen.pdf

Brochure_voor_school.pdf

 
Steun aan tieners uit families die met ALS moeten omgaan

Tienerjaren zijn niet steeds de gemakkelijkste periode in het leven, zelfs wanneer alles in evenwicht is. Als er dan nog iemand van de ouders of de familie geconfronteerd wordt met de dodelijke ziekte ALS kan dat enorm overweldigend zijn.

Het eerste wat ouders en familieleden moeten doen, is hun tieners inlichten en informeren over de ziekte. Hoe meer ze weten, hoe beter ze de nieuwe situatie kunnen begrijpen. Deskundigen zeggen dat de meeste tieners er voordeel bij hebben om over zulke pijnlijke dingen openlijk te kunnen praten, omdat ze op die leeftijd vooral niet als kinderen willen behandeld worden.

Tieners zullen op hun manier betrokken zijn en willen helpen, maar hun aandeel in deze hulp zal afhangen van hun relatie met de ouder, van de schoolverplichtingen en van hun sociale leven. Omdat tieners zich net in die fase van hun leven bevinden waarin ze zich wat willen onderscheiden van hun ouders en wat meer nood hebben aan privacy, is het vinden van een juiste balans tussen de tijd die ze spenderen met de zieke ouder en de tijd die ze doorbrengen met hun leeftijdsgenoten en hun hobby’s niet zo eenvoudig.

Tieners vinden het belangrijk dat ze het vertrouwen krijgen om de familie in kritieke situaties bij te staan. Maar het is even belangrijk dat er nog voldoende tijd overblijft voor hun vrienden, hun hobby’s en naschoolse activiteiten. Ze moeten op geregelde tijdstippen ook wat afstand kunnen nemen van de moeilijke situatie. Daarom is het goed om na te gaan of bij de tiener deze balans in evenwicht is.

Families die geconfronteerd worden met ALS hebben veel stress en verdriet en dus veel stemmingsschommelingen in het dagdagelijkse leven. Om hiermee om te kunnen gaan kan het  misschien een hulp zijn om wat raadgevingen van buitenaf te bekomen of door te praten met een vertrouwenspersoon, zoals de huisarts, een priester, een psycholoog of een medewerker van een centrum voor geestelijke gezondheid. Ook de tiener mag hierbij niet vergeten worden.

ALS Liga Belgie vzw | webdesign: IWIS b.v.b.a.