Kolumne Dezember 2013

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Befreiung

Allmählich kommt jene Zeit des Jahres an der wir vor Allem auf das vergangene zurückblicken, das Jahr zweitausenddreizehn. In allen Bereichen der Gesellschaft und in allen Medien finden wir die Listen und Übersichten der Ereignisse zurück, die meist bemerkenswerte Momente, die lustigsten Augenblicke, die Konflikte, Gewalt, Katastrophen und Elend, Siegesruhm im Sport, kurzum, alle großen und kleineren Schlagzeilen des abgelaufenen Jahres. Ich wollte auch damit ans Werk gehen, mit den Schlagzeilen in erster Instanz, aber auch mit den kleinen Dingen, die im Fangnetz zwischen den Maschen hängenbleiben und nie so richtig interessant oder herausragend waren, um darauf aufmerksam zu machen, die aber nicht weniger wichtig sind.

Selbstverständlich möchte ich gerne über alle Einzelheiten berichten, was in der ALS Liga und drum herum vor sich ging, über die Krankheit, die Forschung, von den Patienten, den Veranstaltungen, den Hits und von Lustigem. Aber auch über die weniger schönen Momente von Leid und Trauer, die immer anwesend sind, über den fortdauernden Fluss von Schweiß und Tränen, der geliefert wird, um auf dem Deich, den ALS ausmacht einzurammen, mit kleineren und größeren Hämmern, selbst Bohrern heutzutage, und hoffentlich in Kürze auch mit größeren Kränen und Bulldozern.

Es ist ein vollgepacktes Jahr gewesen für die Liga. Ich habe mich im erst Laufe dieses Jahres dem Team begeben und habe keine direkte Vergleichsbasis darüber, doch das Gefühl sagt mir, dass die Liga dieses Jahr viel mehr getan und erreicht hat und über sich hinausgewachsen ist. „Sich selbst übersteigen“ heißt es so schön und dies ist prächtig, dies ist Kunst. Das hat bei jedermann, der darin eingebunden war große Anstrengung gefordert mit all dem dazugehörenden Stress und allerlei Sorgen. Aber ich denke es – für einen Moment eben – mit den Augen unseres Vorsitzenden Danny sehen zu dürfen und zu sagen, dass das Resultat alleine zählt und der Rest Nebensache ist. Ich könnte das perfekt unterschreiben. Wer es wirklich ernst meint, etwas Wesentliches tun zu wollen, um ALS aus der Welt zu schaffen, muss wohl über menschliche Grenzen schreiten und – im übertragenen Sinne – danach trachten größer zu werden. In der Künstlerwelt nennt man dies, „sich hineinstürzten“ müssen. Das hat die Liga in diesem Jahr auch wahrlich getan.

Ohne hier eine vollständige Liste von Fakten und Presseberichten aufsummen und wiederholen zu wollen, gab es für mich persönlich doch einige Eindruck erregende Momente. An erster Stelle die Eröffnung des Middelpunt mit Prinz Laurent, dann die Begegnung mit Toto im Vorst Nationaal, das Benefiz von Mil Boeckx, die Kampagne von Timmy und seiner Familie, die Rally für den 3M-Fonds, die gerade zum Abschluss mit der großen Preisvergabe gekrönt wird an drei belgische Forscher aus dem Bereich ALS, die international bekanntgemacht werden und Preise erhalten und dann, in diesen Tagen, die „Music For Life“-Aktionen. Währenddessen finden noch viele Weihnachtsmärkte, Käseabende, Weinproben, Märkte, Flugzettel, Marktstände und Verkäufe, Fußballwettkämpfe statt und alles trägt zum großen Ganzen bei. Ich will auch unsere zwei Helden der 4000 km hier gleich vermelden, weil auch sie beim Anwerben von Geldmittel sehr aktiv waren, doch hier blicken wir bereits voraus auf die eigentliche Veranstaltung im kommenden Sommer. Ich hoffe, dass dies ein außergewöhnliches „Etwas“ wird, was auch auf mit der nötigen Aufmerksamkeit von außen rechnen kann und dementsprechend Mittel für Forschung hereinbringt.

Das alles zusammen trägt zu einer enormen Rechnung an Geldmitteln bei – ich traue mich selbst nicht es zu schätzen wieviel und es ist auch nicht meine Aufgabe dies zu tun – dennoch ist das gesamte Ergebnis dieses Jahres meiner Meinung nach geräuschlos an der Geschichte der ALS Liga vorbeigegangen und im Kampf gegen ALS in Belgien vernachlässigt worden. Das ist sicher nicht das Ergebnis einer Person, selbst von einem Team nicht aber von einem ganzen Netzwerk von Sympathisanten, die mitgeholfen und andere wach gerüttelt haben. Dafür verdient ihr alle gleichermaßen viel Respekt von uns.

Natürlich will ich hier gleich die Gelegenheit nutzen, um Mia und Danny und auch Evy, die doch die tagtägliche Leitung führen und Verantwortung tragen für alle ALS-Aktivitäten, für ihren Mut, Durchsetzungsvermögen, Eifer und vor allem für das doch verblüffende Resultat zu beglückwünschen. Ihr zeigt, wie man mit viel Willen und Einsatz und einem deutlichen Ziel vor Augen einen Weg durch den ganzen Dschungel schlagen kann, wo andere lieber ein Kehrtwende gemacht hätten. Es ist für jedermann ein schweres Jahr gewesen mit enorm hektischen Perioden, aber ihr habt es bis zum Ende geschafft. Die Zukunft soll hoffentlich etwas Freiraum zum Atmen verschaffen und auch etwas Ruhe bringen, denn das ist wohl auch mal nötig, um die Batterien wieder aufzuladen. Dies wünsche ich Euch dann auch gerne für das kommende Jahr und vor allem gute Gesundheit, denn wenn wir nicht wüssten was das allerwichtigste ist, wer dann wohl?

Ich möchte selbstverständlich allen Lesern und den ALS-Patienten eine gute Gesundheit für das kommende Jahr wünschen und dass wir an demselben Tau ziehen bleiben, um den schweren Zug weiter in Bewegung zu setzen, dass die Forschung ihre ersten Früchte abliefert und dass die ersten Resultate vielversprechend sein. Für alle Sympathisanten, habt Verständnis, dass für einen ALS-Patienten jedes Jahr ein alles bedeutendes Jahr sein kann und das seine Ungeduld aus einer Unsicherheit und manchmal auch Angst heraus kommt, dass jeder Neujahreswunsch ein letzter Wunsch sein kann. Darum gibt es keine Zeit zu verlieren, um sich ganz auf diesen Zug zu stürzen, um mit uns zusammen mehr Mittel für die Forschung zusammentragen zu helfen. Tut es nicht für mich, tut es für den ALS-Patienten der unlängst seine Diagnose bekam und weiß, dass seine Zeit berechnet und geschätzt wurde auf drei bis fünf Jahre.

Tristan Herftijd

Liberation Park, december 2013